65 gullar va bolalarga mistik fibrozni tushuntirish
"65 gul" nima?
"65 gul" atamasi mistik fibroz (CF) uchun taxallusdir. Kist fibrozisi - oshqozon suyuqliklariga, terga va mukusga qalin va yopishqoq havo yo'llari, ovqat hazm qilish yo'llari va tanadagi barcha kanallarni yopishishiga olib keladigan genetik holatdir . CF tufayli yuzaga keladigan tıkanmalardan kelib chiqqan holda kasallik o'limga olib keladi.
Bugungi kunda tibbiyotda olib borilgan tadqiqotlar va taraqqiyot tufayli, CF bilan ko'pchilik odamlar 30-chi yillarga to'g'ri keladi va 2016-yilda o'rtacha yashash davri 37 yoshda.
O'nlab yillar ilgari, ilgari ilg'or texnologiyalardan oldin - KF bo'lganlar uchun umr ko'rish davomiyligi erta bolalikdan o'tgani yo'q.
"65 gul" atamasi ortidagi hikoya
"65 gul" atamasi 1960-yillarning oxirida, kist fibrozisi bo'lgan to'rt yoshli Richard (Riki) Vays tomonidan yaratilgan. Yosh bolaning onasi Meri G. Vays 1965 yilda Kistik Fibrozlar jamg'armasi uchun ko'ngilli bo'lib, uning uchta o'g'li KF bo'lganligini bilgach, Kasalliklarni moliyalashtirishga yordam berish uchun, Weiss KF tadqiqotlarini qo'llab-quvvatlash uchun telefon qo'ng'iroqlarini amalga oshirdi. Veyselni bilmasdan, Rikki yaqinlashib, uning qo'ng'iroqlarini eshitdi.
Bir kuni to'rt yoshli Riki, onasiga qarshi turdi va uning qo'ng'iroqlari haqida bilishini aytdi. Uning onasi hayratda qoldi, chunki u o'g'illaridan yashirgan holat haqida hech narsa bilmas edi. Aftidan, Vayss Rikiga telefon qo'ng'iroqlari haqida o'yladi. U javob berdi: "Siz 65 gul uchun ishlayapsiz."
Aytish kerakki, uning onasi kundan beri ko'plab odamlarga o'xshab, kist fibrozisining begunoh noto'g'ri fikrlari bilan ta'sirlangan.
Bugungi kunga kelib, «65 gul» atamasi bolalar nomiga ularning ahvolini qo'yishga yordam berish uchun ishlatilgan. Bu iboralar, gulni ramzi sifatida qabul qilgan Kristal Fibrozis jamg'armasining ro'yxatdan o'tgan savdo belgisi bo'ldi.
Bugungi Vayslar oilasi
Richard Vays 2014 yilda CF bilan bog'liq bo'lgan asoratlar tufayli vafot etdi. U ota-onasi Maryam va Garri, uning xotini Lisa, itlari, Keppi va ukasi Entoni tomonidan omon qoldi. Uning oilasi kist fibrozisini davolashga bag'ishlangan.
Kist Fibrozis Fondi haqida
Kistik fibrozlar jamg'armasi (shuningdek, CF jamg'armasi deb ataladi) 1955 yilda tashkil etilgan. Jamg'arma tashkil etilgach, mistik fibroz bilan tug'ilgan bolalar boshlang'ich maktabga borish uchun etarlicha uzoq vaqt yashashlari kutilmadi. Vayss oilasi kabi oilalarning sa'y-harakatlari tufayli pul kamroq tushunilgan kasallik haqida ko'proq ma'lumot olish uchun tadqiqotlarni moliyalashtirish uchun ko'tarildi. Jamg'armaning ettinchi yilida hayot davomiyligining o'rtacha yoshi 10 yoshga yetdi va bundan buyon u faqat ortib bormoqda.
Vaqt o'tib, vaqf ham KF-o'ziga xos dorilar va davolashni tadqiq etish va rivojlantirishni qo'llab-quvvatladi. Bugungi kunda mavjud bo'lgan mushak fibrozasi uchun FDA tomonidan tasdiqlangan deyarli har bir retseptsiz preparat asosan poydevorni qo'llab-quvvatlashga imkon yaratdi.
Bugungi kunda CF Jamg'armasi davom etadigan tadqiqotlarni qo'llab-quvvatlaydi, CF parvarishlash markazlari va sho'ba dasturlari orqali parvarish qiladi va CF va ularning oilalari uchun resurslarni ta'minlaydi.
Belgilanganidan oldingi tashxisni anglab etish ko'pgina bolalarni davolanishga imkon beradi
Mistik fibroz va tashuvchilar uchun skrining
Rivojlanish faqatgina mistik fibroziyani davolashda emas, balki kasallikni erta aniqlashda va hatto ota-onaning genni olib yurishlarini bilish qobiliyatiga ega.
AQShda 10 million odamdan biri bo'lib, CFTR geni CF Trait-mutatsiyasiga ega bo'lganligini aniqlash uchun genetik tekshiruv mavjud.
Ko'p hollarda kist fibrozasi uchun yangi tug'ilgan chaqaloqlarni skrining tekshiruvi o'tkaziladi va genning mavjudligi va undan keyingi sinovga olib kelishi mumkinligini aniqlash mumkin.
Ushbu tekshiruvdan oldin kasallik ko'pincha semptomlar paydo bo'lgunga qadar diagnostika qilinmadi, shu jumladan kechiktirilgan o'sish va nafas olish muammolari. Endi kasallik aniq ko'rinmasdan oldin davolash boshlanishi mumkin.
Kist fibrozisni targ'ib qilish
Agar siz miya fibrozisi bo'lganlar uchun farqni oshirishda Vayss oilasiga yordam berishga harakat qilsangiz, advokat bo'lish haqida ko'proq bilib oling. Birinchidan, bu katta o'zgarishlarni yaxshiroq tushunish uchun advokatatsiya kasallik bilan yashaydigan odamlarning hayotida sodir bo'ldi. Bu mashhur kishilarni kist fibrozis bilan tekshiring va umid qilamiz.
Manbalar:
Kist Fibrozis jamg'armasi. 65 gullar hikoyasi. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Kutik-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
AQSh Milliy tibbiyot kutubxonasi. Medline Plus. Kist fibrozisi. Yangilandi 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm