Umidning namunalari - kristal fibroz bilan to'la hayot kechirish
Kist fibrozisiga qaramasdan, to'liq va mazmunli hayot kechirishga muvaffaq bo'lgan odamlar bormi? Ko'plab odamlar va hatto taniqli insonlar mistik fibroz bilan to'la hayot kechirganligini anglab, bugungi kunda kasallik va ularning oilalari bilan yashovchilarga umid bog'lashlari mumkin.
Kist fibrozis bilan yashash
O'n yillar ilgari mistik fibroz (KF) tashxisi deyarli o'rtacha umr ko'rishga qaraganda ancha qisqargan.
Tashxis qo'yilgan bolalarni uzoq vaqt kutmagan, hatto bir necha o'n yillar oldin ham KF bilan bolaligidan kattalarga erishish noyob bo'lgan.
Bugungi kunda zamonaviy tibbiyot va kasallikning yaxshiroq tushunchasi tufayli CF bilan to'la va mazmunli hayot kechirishi mumkin.
Kristal fibroz bilan mashhur odamlar
Mukovistsidozli fibrozli bu mashhur shaxslar sizning KF bilan to'liq hayotga olib kelishi mumkinligini isbotlash uchun o'zlarining tashxislaridan tashqarida va ortda borishdi.
1. Lisa Bentli
Lisa Bentli, 1968 yilda tug'ilgan, Kanadalik triathlete. U 20 yoshida kasalxonaga yotqizilgan bo'lsa, u KF bo'lganlar uchun o'rtacha umr ko'rish darajasini oshib, juda faol hayot kechirishni davom ettirmoqda. Bentli KF bilan yashovchi odamlar uchun davolanish rejimi va mashqlar uchun qat'iy rioya qilish muhimligini ta'kidlaydi. U 11 ta Ironman musobaqasini g'olib deb topdi va eng muvaffaqiyatli trietletlardan biri.
Uning ahvolini yomon deb bilish o'rniga, Benton 2016-yil dekabrida blogida shunday yozgan: «Qo'rqoqlik buyuklikka olib boradi». U boshqalar bilan bo'lgan umidni baham ko'rishda, u shunday deydi: «Men har safar raqsga tushganimda, oilamning farzandlari hayotdagi o'xshash narsalarga erishishlariga umid qilaman. Bizga umid bog'lash uchun tashakkur, Lisa.
Gunnar Esiason
1991 yilda tug'ilgan Gunnar Esiason sobiq NFL futbol yulduzi Boomer Esiason va uning xotini Cherylning o'g'li. Gunnar ikki yoshda mistik fibroz kasaliga chalingan. Qizig'i shundaki, Boomer o'g'li aniqlangach, bir necha yillar mobaynida mistik fibrozlar va pul yig'ish kampaniyalariga jalb qilingan.
Boomer - bu Boomer Esiason Foundation-ning asoschisi, bu KF tadqiqotlarini targ'ib qilish va mistik fibrozli odamlarning hayotini yaxshilashga qaratilgan notijorat tashkilotdir. Gunnar Boston kolleji bitiruvchisi va Nyu-York shtatidagi Long-Aylendagi o'rta maktab murabbiyi.
Nolan Gottlieb
1982 yilda tug'ilgan Janubiy Karolina shtatining Anderson universitetida basketbol bo'yicha sobiq murabbiy va assistent Nolan Gottlieb bolaligida mistik fibroz kasaliga chalingan. U o'smirlik davrida kambag'al o'sishi bilan kurashdi, lekin oshqozoniga qo'yilgan ovqatlanish naychasidan keyin o'sib chiqdi. "6'1" basketbolchisi oxir-oqibat Andersonning basketbol jamoasi tarkibiga kirdi. Kist fibrozisli boshqa ko'plab sportchilar singari, Gottlieb CF bilan kasallanganlar uchun jismoniy faollikning ahamiyatini ta'kidlaydi va uning hikoyasi xastalikka qarshi kurashda boshqa yoshlarni o'z orzulariga erishish uchun ilhomlantiradi, deb umid qiladi.
4. Jeyms Fraser Braun
2006-yilda tug'ilgan Jeyms Freyzer Braun Britaniyaning Bosh vaziri Gordon Braunning o'g'li bo'lib, yangi tug'ilgan chaqaloqni skrining tekshiruvi natijalariga ko'ra mistik fibroz kasaliga chalingan. Tashxis, ular kasallik tashuvchisi bo'lganini bilmagan Browns uchun ajablanib bo'ldi. Uning hikoyasi mistik fibroz uchun yangi tug'ilgan chaqaloqlarni tekshirishning foydalari haqida guvohlik.
Yangi tug'ilgan chaqaloqlarni skrining tekshiruvi bilan, mistik fibrozning belgilari va belgilarini kutishdan ko'ra, darhol boshlanishi mumkin. Shuni ta'kidlash kerakki, yangi tug'ilgan chaqaloqlarda o'tkazilgan test faqatgina test sinovi; Mistoz fibrozining mavjudligi yoki yo'qligini aniqlash uchun ijobiy sinov o'tkazgan chaqaloqlar uchun keyingi sinovlar talab qilinadi.
5. Alice Martineau
Alice Martineau ingliz pop qo'shiqchisi edi. U Londondagi Kingning kollejidan birinchi sinfni bitirgan va nisbatan muvaffaqiyatli modellashtirish va qo'shiq karyerasiga ega edi. Martineau ko'p hollarda uning holati haqida yozgan va gapirgan va uchta transplantatsiya (yurak, jigar va o'pka) uchun kutishgan.
U KF bilan bog'liq bo'lgan asoratlardan 2003 yilda 30 yoshida vafot etdi. Yaxshiyamki, hatto uning o'limidan hozirgi kungacha ham mistik fibrozni davolashda sezilarli muvaffaqiyatga erishildi.
6. Travis Flores
1991-yilda tug'ilgan Travis Flores to'rt oylik yoshdagi KF kasaliga qo'yilgan " Make-A-Wish" jamg'armasi yordami bilan "Hech qachon berilmagan o'rgimchak" deb nomlangan bolalar kitobini yozdi. Savdoning bir qismini kitobidan Fondga, shuningdek, CF tashkilotlariga va tadqiqotlariga qaytarish uchun foydalangan. U Kist Fibrozis jamg'armasi uchun bir million dollardan ortiq mablag 'ajratdi va tashkilot uchun tez-tez gapiradigan va so'zlovchi shaxs. Nyu-York universiteti (NYU) dan Marymount Nafasni kollejida aktyorlik huquqi va Nyu-York universiteti (NYU) dan magistr darajasini oldi va hozirgi kunda Los-Anjelesda (Kaliforniya shtati) istiqomat qiladi.
7. Natan Charlz
Neytan Charlz, 1989 yilda tug'ilgan, Avstraliyadan muvaffaqiyatli ragbi o'yinchidir. U bolaligida KF kasalligiga chalingan. Shifokorlar Charlzning oilasiga o'ninchi tug'ilgan kunidan buyon yashamasligini aytishdi. Taxminan yigirma yil o'tgach, Charlz fohishaxonaning o'rnini egallab, bir nechta chempionatni qo'lga kiritdi. U KF bilan aloqa sportini professional tarzda o'ynash uchun yagona shaxs sanaladi. Charlz hozirgi vaqtda Kistik Fibrosis Avstraliya uchun elchi sifatida xizmat qiladi.
Kist fibrozis bilan yashash
Bu tirik jonzotlarni va kist fibrozisini o'rganishdan ma'lum bo'ladiki, ko'p odamlar hozirgi kunda kasallik bilan to'la va sezilarli hayot kechirishga qodir. So'nggi bir necha o'n yilliklar mobaynida amalga oshirilgan davolanishning ulkan yutuqlari tufayli, mashhur bo'lmaganiga qaramasdan, chuqur mazmunli hayot kechirayotgan ko'plab odamlar bor. Hozirgi kunda kasallikning umr ko'rish davomiyligi 40 yoshga yaqin bo'lib, keyingi yaxshilanishlarni bu qadar ko'payishiga umid qilmoqda.
Ushbu insonlar haqida o'qiganda, mistik fibroz bilan yashashni xohlayotganingizni bilasizmi? Zoe'nin hikoyasini tekshiring - KF bilan yashovchi kichkina qiz .
Manbalar:
AQSh Milliy tibbiyot kutubxonasi. Medline Plus. Kist fibrozisi. Yangilandi 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm