Fibromiyaljiya tadqiqot, davolash , diagnostika va jamoatchilikni xabardor qilishga kelganda uzoqqa borishga imkon beradi. Tadqiqot institutlari, ham davlat, ham xususiy, bizning taraqqiyotimiz uchun hal qiluvchi ahamiyatga ega, ammo bu sohadagi yagona futbolchilar emas.
Xayriya tashkilotlari sahna ortida va jamoatchilik oldida ko'proq izlanishlar va xabardorlikni oshirishga intilmoqda. Ularning yuksak maqsadlari - bu barchamizga yaxshi hayot kechirish uchun bu murakkab va zaif holat bilan yordam berishdir. AQShda va dunyoning turli burchaklaridagi eng yaxshi fibromyalji xayriya tashkilotlari ushbu muhim guruhlar va ularning biz qilayotgan vazifalari haqida batafsil ma'lumot olish uchun bu yerda keltirilgan.
Milliy Fibromyalji Jamiyati
Milliy fibromyalgiya assotsiatsiyasi (NFA), ehtimol AQShda eng mashhur fibromyalji xayriya tashkiloti bo'lib, u 12 maydan so'ng mamlakat bo'ylab 20 yil mobaynida sodir bo'lgan fibromyalgiya xabardorligi kunlarining asosiy omili bo'ldi. Shuningdek, " Fibromiyalji AWARE " jurnali, shuningdek, ta'lim konferensiyalari o'tkazilmoqda.
NFA veb-saytiga ko'ra, tashkilot "FM bilan yashashni xohlagan nuqtai nazarini va tushunchasini o'zgartirishga yordam berdi". Uning veb-sayti shifokorlar va fibromiyaljani davolash bilan shug'ullanadigan boshqa tibbiy yordam ko'rsatuvchilar uchun doimiy tibbiy ta'lim dasturining holati haqida ma'lumot beradi.
NFA bo'yicha tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 1997 yil
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Orange, Kaliforniya
Siz uchun manbalar:
- Erkin a'zolik elektron nashrlarni, onlayn ta'lim prezentatsiyalarini, tadqiqotlar haqidagi yangiliklarni, ishtirokchilarni qidirayotganlar haqidagi ma'lumotlar va NFA internet-do'konidagi ba'zi narsalar bo'yicha chegirmalarni o'z ichiga oladi.
Qatnashish usullari:
- PayPal orqali pulingizni bering
- Onlayn do'konda ta'lim va ogohlikni mahsulotlarini xarid qiling
- Kassetani yaratish
- Jamg'arma mablag'larini jalb qilish va ogohlikka erishish bo'yicha sa'y-harakatlar, jumladan, Seshanba kuni o'tkazilgan kampaniya va ogohlikni kuniga bag'ishlangan tadbirlarga yordam berish
- Amazon Smile'da NFA ni tanlang
Fibromiyalji Koalitsiya Xalqaro
Fibromialgia Coalition International (FCI) veb-saytida "butun dunyo bo'ylab millionlab FM / CFS kasalligiga umid qilish" bo'lishni istaydi. Kanzas shtati mintaqasida konferentsiyalar va boshqa ta'lim tadbirlari o'tkaziladi va tibbiyot tadqiqotlari bilan qo'llab-quvvatlangan diet kabi noan'anaviy yondashuvlarga alohida e'tibor beradi.
FCI bo'yicha tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 2000
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Mission, Kansas
Missiya bayonoti:
FCIning vazifasi ildiz sabablariga e'tibor qaratadigan tabiiy, tasdiqlangan va samarali terapiyani keng qamrovli tadqiq qilish va hisobot berish orqali Fibromiyaljiya va surunkali charchoq sindromi bilan og'riganlarning barchasiga umid berishdir.
Siz uchun manbalar:
- Fibromiyaljani qo'llab-quvvatlovchi guruhlar katalogi
- Fibromiyaljiya sog'liqni saqlash xizmatlarining ko'rsatuvchisi
Qatnashish usullari:
- Internet do'koni orqali kitoblar, disklar va ogohlantiruvchi narsalarni xarid qilish
- Bir marotaba yoki davom etadigan pul mablag'lari
- Ish joyini berish
- Amazon Smile'da FCI ni tanlang
Milliy fibromyalgiya va surunkali og'riq uyushmasi
Milliy Fibromyalgiya va surunkali og'riq uyushmasi (NFMCPA), maqsadi, erta tashxisini ilgari surish, davolanish uchun ilmiy tadqiqotlar olib borish va fibromiyalig uchun tegishli, qulay va qulay davolash usullarini tadqiq etishga yordam berishdir. 12-may kuni ogohlantiruvchi tadbirlarni uyushtiradi va targ'ib qiladi, shuningdek, o'z veb-saytida sharaf va nishon devorini va xotiralar xotirasiga bag'ishlaydi.
NFMKPA haqida tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 2008 (CURE FM sifatida, 2010 yilda NFMCPA bo'ldi)
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Logan, Utah
Missiya bayonoti:
Milliy Fibromyalgiya va surunkali og'riq uyushmasi bemorlar, siyosatchilar va sog'liqni saqlash, tibbiy va ilmiy jamoalarni fibromiyaljiya va surunkali og'riq kasalliklarini qo'llab-quvvatlovchi, targ'ibot-tashviqot, tadqiqot va ta'lim orqali hayotga aylantirish uchun birlashtiradi. Bundan tashqari, yangi tadqiqot va targ'ibot ishlari bo'yicha axborot byulleteni ham taqdim etiladi.
Siz uchun manbalar:
- Nogironlik va ish masalalari bo'yicha resurslar ro'yxati
- Kattaroq masalalar uchun resurslar ro'yxati
- Kron kasalligi uchun moliyaviy resurslarning ro'yxati
- Articulos va Espanol
Qatnashish usullari:
- Pul berish
- Onlayn do'kondan futbolkalarni yoki aksessuarlar xarid qiling
- Amazon tabassumida NFMCPA ni tanlang
Milliy Fibromyalji Hamkorligi, Inc.
Milliy Fibromiyalji Hamkorligi (NFP) maqsadi fibromiyaligiya haqidagi axborotni va xabardorlikni tarqatishdan iborat bo'lib, odamlarni ushbu shart bilan huquqiy, moliyaviy va boshqa yordam resurslariga bog'lashdir. " Fibromiyalji Frontiers " deb nomlangan uch oyda bir marta chop etiladi va ishtirokchilarni qidirayotgan ishlar haqida ma'lumot beradi.
NFP haqidagi tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 1992 yil
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Linden, Virginia
Missiya bayonoti:
Fibromiyaljiya bo'yicha tibbiy ma'lumotlarning aniqligi, sifatli manba ma'lumotlarini a'zolarimiz, sog'liqni saqlash sohasi mutaxassislari va keng jamoatchilikka etkazish.
Siz uchun manbalar:
- Miyofasiyal og'riq sindromi (umumiy to'qnashuv holati) haqida ma'lumot
- Moliyaviy va ijtimoiy xizmatlarga oid ma'lumotlar
- Fibromiyaljili erkaklar va bolalar uchun resurslar ro'yxati
- Articulos va Espanol
Amerika surunkali og'riq uyushmasi
Amerikalik surunkali og'riq uyushmasi (ACPA) og'riq, oila va do'stlar va sog'liqni saqlash sohasi mutaxassislariga og'riqni boshqarish ko'nikmalarida tengdoshlariga yordam berish va ta'lim berishni taklif qiladi. Bu AQSh, Kanada, Buyuk Britaniya va boshqa mamlakatlardagi bir necha yuzta ACPA yordam guruhini tuzishga yordam berdi.
Fibromiyalga yo'naltirilgan tashkilot emas, fibromiyaljisi bo'lgan odamlar qo'llab-quvvatlovchi guruhlardan, ma'lumotlardan va himoya qilishdan foyda olishlari mumkin. Bundan tashqari, The Chronicle (Chronika) nomli bir xabar bor .
ACPA haqida tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 1980 yil
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Pitsburg, Pensilvaniya
Siz uchun manbalar:
- Surunkali og'riqni qo'llab-quvvatlovchi guruhlarning ro'yxati
- Sizning hududingizda yordam guruhini ishga tushiring
- Ko'p og'riqli holat, davo va og'riqni boshqarish vositalariga oid ma'lumotlar
Qatnashish usullari:
- PayPal orqali pulingizni bering
Xalqaro tashkilotlar
AQShdan tashqarida ko'plab xayriya tashkilotlari bu sharoitda odamlar hayotini yaxshilash uchun ko'p mehnat qilmoqda. Ulardan ba'zilari:
- Xalqaro Myopain Jamiyati
- Evropa Fibromiyaljiya Uyushmalari tarmog'i
- Fatinga Kronika (Ispaniya) dagi Fibromialgia I la Sindrome da Fundacio per la
- AFIBROM (Ispaniya)
- Fibromyalgiya aksiyasi
Bir so'zdan
Bag'ishlovchilar uchun sizga saxovatli bo'lishga munosib hissa qo'sha olasiz. Kim qila olmasa, bu tashkilotlarga yordam berish yoki ularni rag'batlantirishning boshqa yo'llarini topishingiz mumkin. Nima bo'lishidan qat'iy nazar, Siz o'zingiz ko'rsatayotgan axborot va xizmatlardan bevosita foyda olishingiz mumkin.
Bundan tashqari, bunday xayriya tashkilotlariga xayr-ehsonlar hayotingizda surunkali kasal bo'lgan yoki hayoti davomida fibromiyaljaga qarshi kurashgan odamni eslab qolish uchun xizmat qiladigan odamlar uchun katta sovg'alar qilishi mumkin. Bundan tashqari, xayr-ehsonlaringizni irodangizga kiritishingiz mumkin. Ammo, biron bir xayriya tashkilotiga xayr-ehson qilmasdan oldin, uni tekshirib ko'ring, shuning uchun pulingizni aslida qanday bo'lishini bilib oling.