Zevinning kist fibrozisli hayot haqidagi hikoyasi

1 -

Zoe bilan tanishing

Zoe Ose - hayratomuz tabassum va katta, chiroyli ko'zlari bilan atrofidagi olamni kashf eta boshlagan bolaning ehtiros, quvonch va aybsizligi bilan hayratga soladigan ajoyib qiz. Zoe, shuningdek, kist fibrozisiyle (KF) yashovchi kichkina bir qizdir. Bu kasallik boshqa shafqatsiz bolalikni murakkablashtiradigan va uni juda qattiq sevadigan hayotdan mahrum qilish bilan tahdid qiladi.

2 -

Zoe's Story

Zoe'nin ota-onasi, Scott va Jada Ose, dastlab Zoe hayotining dastlabki ikki haftaligida tug'ilgan vaznini qayta qo'lga kiritmaganida, biror narsaning yomonligiga shubha qila boshladi. Zoe nihoyat 2 oylik bo'lganida uning tug'ilgan vazniga etib bordi, lekin Skott va Jada bir narsani hali ham noto'g'ri deb bilishgan. Zoe har doim yeb, qorni qattiq va shishib ketar edi va u og'riqdan qichqirar edi, shunga o'xshash narsa uning ovqatlanadigan hamma narsaga o'xshab tuyulishi mumkin edi-yu, keyinchalik uning bezi tagiga yana qaytib kelardi.

Zoe hayotining dastlabki 10 oyi mobaynida Skott va Jada pediatr shifokoriga ularning tashvishlarini muhokama qilish uchun ko'plab tashrif buyurdi. Pediatr shifokor Zoe semptomlari uchun javob bermaganida, Skott va Jada o'z tadqiqotlarini o'tkazib, Zoe ning mistik fibroziyaga ega bo'lishiga shubha qila boshlashdi. Ularning shifokori ularning tashvishlariga javob bermadi, shuning uchun Scott va Jada Zoeni yana bir fikr uchun bolalar shifoxonasiga olib bordilar. U erda, Zoe 1 kun avval, ularning shubhalari tasdiqlangan edi. Zoe, albatta, kist fibrozisi bor edi.

Zoe akkreditatsiya qilingan CF Care markazida davolanishni boshladi. Endi, to'rt yoshligida, u o'sib borayotgan grafikalar uchun ajoyib 80-chi persentilga aylandi. Hayot ham oson emas va u hamisha vaqti-vaqti bilan muvaffaqiyatsizlikka uchraydi, lekin juda ko'p ish bilan Zoe o'sib boradi va yaxshi ishlaydi.

Zoega tashxis qo'yilgach , boshqa etti nafar bola ham sinovdan o'tkazildi. Jada biologik bolalari va Skottning o'gay farzandlari bo'lgan ikkita bolaning ham kist fibrozisi bor. Ular Zoe'dan ko'ra kamroq mutatsionga ega va xayriyatki, kasallikning engil alomatlari bor .

3 -

Zoe's Mealtimes

Zoe birinchi tashxis qo'yilgach, uning burunidagi ovqatlanish naychasi bor edi, u kaloriya formulasini to'g'ridan-to'g'ri qorin bo'shlig'iga etkazib berish va tez o'sishda yordam berish uchun ishlatilgan. Skott va Jada ular uch oy ichida kamdan-kam hollarda Zoe ning kolba ovqatlari bo'lganini eslashadi - u zo'rg'a uxlab yotib, kolba tashqariga chiqishi yoki zo'rayib ketishidan qo'rqishadi. Zoe butun muhtoj bo'lgan oziq-ovqatning har bir qimmatbaho tomchisiga ega bo'lishiga ishonch hosil qilish uchun butun tuni yaqinlashdi.

Endi Zoe muntazam stolli ovqatlarni iste'mol qiladi, lekin juda ko'p miqdorda yuqori kaloriyali, yuqori yog'li ovqatlar iste'mol qilishi kerak. Skott va Jada, bu 4 yoshli bolaning ishtahasi bilan shug'ullanishganda, buni amalga oshirish qiyin bo'lishi mumkinligini aytadi. Kasallarning ko'pchiligi singari, moyli fibroziy kabi, Zoe ham ovqatlanganda fermentlarni ham oladi.

4 -

Zoe va uning oilasi uchun odatiy bir kun

Zoe bronxodilatorlar va CF bilan kasallanganlarga tavsiya etilgan boshqa dorilarni oladi. Zoe va Jada kuniga bir necha marta dori-darmonlar va havo yo'li bilan tozalashni davolash uchun vaqt ajrating. Zoe, ba'zan, yo'lovchini tozalash uchun yuqori chastotali ko'krak siqish vositasini ishlatadi, va boshqa paytlarda Scott yoki Jada qo'lda ko'krak fizioterapiyasini amalga oshiradilar . Jada Zoe bilan davolanishni boshlamaganida, u Zoe-nun uyida yashaydigan birodarlariga g'amxo'rlik qiladi.

Scott yo'l bo'ylab ko'p vaqt sarflaydi, chunki u har kuni ishlaydigan 150 chaqirim masofani, so'ngra har kuni kechqurun Zoe, Jada va qolgan Ose oilasi bilan birga yana uyiga 150 kilometr yo'l bosadi. Skott bu ishni bajarishi kerak, chunki uning ish beruvchisi (Savannada) Zoe sog'lig'ini sug'urtalashni ta'minlaydi. Oila Jeksonvillada yashashi kerak, ammo Zoe tibbiy yordamga muhtoj bo'lgan CF markaziga yaqin bo'lishi kerak.

5 -

Skott va Jada tavsiyalari

O'zlarining tajribalari va boshqalarning tajribalarini kuzatish orqali Skott va Jada bolani mistik fibroz bilan bog'lash borasida juda ko'p narsalarni o'rganganlar. Ular o'zlarining boshqa ota-onalari uchun quyidagi hikmatli so'zlarni taklif qilishadi:

6 -

Davolanish rejasiga rioya qiling

Scott shunday deydi: "Ota-onalarning eng asosiysi - muayyan kundalik rejimda qolish uchun etarli darajada intizomli bo'lish. Bu shart! CFli bola imkon qadar sog'lom turishi kerak. Bularning barchasi men o'zimga kerak bo'lgan hamma narsani bildiraman: ularning fermentlari, ularning medslari, nafas olish muolajalari va ko'krak qafasi fizikoterapiyasi (CPT). "

7 -

Har kuni, har kuni yozib oling

Muhim voqealarni kundalik qayd qilish uchun bloknot yoki boshqa tizimni oling. Sko va Jada har kuni dorilarning har bir dori va aerovintizni tozalash davosining vaqtini, miqdorini va nomini hujjatlaydi. Shuningdek, ular ovqatlanadigan taomlarni, u beradigan fermentlarni, o'lchamlarini, rangini, tutilishliligini va axlatlanishining chastotasini batafsil bayon etadilar. Ular Zoe uchun odatiy bo'lmagan bironta alomatlarni hujjatlashadi va KF komandasini ko'rganlarida, bu ma'lumotlarning hammasini ular bilan birga olib keladi. Skott va Jada, bu yozuvlar muammolar sababini aniqlashda yordam berish uchun qimmatli ma'lumot beradi.

8 -

Bolangizga ham, o'zingizga ham ehtiyot bo'ling

Keksayib qolgan bemorga g'amxo'rlik qilishning jismoniy, ruhiy va moliyaviy qiyinchiliklarini engish uchun etarlicha kuchli bo'lishingiz kerak. Shuningdek, sog'lom farzandlaringizning ehtiyojlarini qondirish uchun etarlicha kuchli bo'lishingiz kerak.

Skott va Jadaning katta oilasi bor, shuning uchun ular ijodiy muhitga ega bo'lishlari kerak edi, zoe ehtiyojlarini qondirish va qolgan bolalarning ehtiyojlari o'rtasidagi vaqtni muvozanatlash yo'llarini topishdi. Ular ota-onalarga CF bilan boshqa bolalar ota-onalari bilan qo'llab-quvvatlash guruhi yoki tarmog'i bilan bog'lanishni maslahat beradi.

9 -

Sog'liqni saqlash xizmatiga murojaat qilishdan qo'rqmang

Skott va Jada sizning shifokor va hamshiralarga ishonish yaxshi bo'lsa-da, ular noto'g'ri yoki xato qilishlari mumkinligini yodda tutish kerak. Aqlli ko'z tuting, agar biror narsa sizga to'g'ri kelmasa, uni eslang. Bolangizning muntazamligini hech kimdan yaxshiroq bilasiz.

10 -

Mistik fibroz tadqiqotlari bo'yicha advokat

Skott va Jada, KF tadqiqotlarini tushunish va qo'llab-quvvatlashni oshirish ularning ota-onalari sifatida qizlarining kelajagiga yordam berishlari mumkin bo'lgan eng muhim narsadir. Ular qonunchilik organida KF bo'lgan kishilarning ehtiyojlarini himoya qilishda faol ishtirok etishdi, o'zlarining hikoyalarini jamoatchilikni xabardor qilish va mushaklarning fibrozlar jamg'armasini qo'llab-quvvatlash va mablag 'yig'ish tadbirlari va kampaniyalarda qatnashish orqali aytib berishdi.