CF bilan to'la hayotga qanday ega bo'lish mumkin
Bundan o'n yillar oldin kist fibrozisi (CF) erta o'lim jazosi sifatida ko'rildi. CF bilan yashab, vaqtni ko'p vaqt sarflashni anglatadi va u nafas olishni va erta bolalik davrida vaqtinchalik o'limga duchor bo'lmaguncha azobdan qochishga harakat qiladi. Yaxshiyamki, bu endi ish emas. Bugungi kunda mistik fibrozli odamlar odatdagidan ko'ra ko'proq, odatda o'rta-katta yoshdagilarga nisbatan ko'proq vaqt yashaydilar.
Bugungi avlod CF bilan yashashni boshdan kechirishni o'rgatish, umid bog'lash va yangi odat topishni anglatadi.
Qanday qilib tashxis qo'yish bilan shug'ullanish kerak?
KF diagnostikasi juda qiyin va har bir oila boshqacha munosabatda. Farzandingiz o'limga olib keladigan kasallikka chalinganini o'rganish hayotni o'zgartiruvchi tajriba. Boshlang'ich zarbasi tugagach, siz bolangizga g'amxo'rlik qilish uchun CFga qarshi kurashish qobiliyatlari va texnikasi vositalarini yaratishingiz mumkin.
Bu erda har bir CF asbob qutisiga to'rtta element kiritilishi kerak.
Ma'lumot. Sizning qo'lingizni olishingiz mumkin bo'lgan CF haqida hamma narsani so'rash, ko'rish, o'rganish va o'qish . O'rganish uchun juda ko'p narsa bor, shuning uchun faqat yo'lda ko'plab savollaringiz bo'lishi tabiiydir. Qaydlarni oling! Xotiringizga tayanmang, bu qiyin davrlarda muvaffaqiyatsiz bo'ladi. Mobil jihatdan sizniki bo'lgan biron bir daftarni yozing. Daftaringizni doimo siz bilan birga saqlang va shifokorlarni har ko'rganingizda eslatmalaringizga murojaat qilishga tayyor bo'ling.
Yordam. Yordam guruhlari bilan shug'ullaning. Boshqa KF kasalliklari va ularning oilalari bilan bog'laning. Hech kim sizning aynan shu yo'lda bo'lgan odamga o'xshab ketayotganingizni bilmaydi. O'zingizning yo'lingizni o'zgartirganingizda sizni boshqara oladigan odamlar bilan o'ynang.
Reja. CF bilan kundalik hayotdan foydalanish juda og'ir bo'lishi mumkin.
Farzandingizning ahvolini boshqarishingiz kerak bo'lgan barcha davolanishlar, dori-darmonlar va davolanish usullari bilan tanishib oling. Dori-darmonlarni, davolanishni, boshqa davolanishlarni kun tartibiga kiritadigan barcha tadbirlarni rejalashtiradigan reja tuzing.
Kuch-quvvat. Yaxshi ma'noda, ammo noto'g'ri ma'lumotlarga ega bo'lgan odamlardan sizni ogohlantiruvchi so'zlarni eshitishingiz mumkin. Yodda tutingki, kist fibrozisi endi ko'p narsa bo'lib kelgan. Biroq, boshqalar buni bilmasligi mumkin. Siz boshqalarni CF haqida o'qitishingiz mumkin, lekin agar siz buni yaxshi deb bilmasangiz. Negativlikka duch kelishni kuting, lekin sizning eng yaxshilaringizga erishishga yo'l qo'ymang. Orqa fon shovqinini sinab ko'ring va sinchkovlik bilan tekshiring va farzandingizning sog'liqni saqlash xizmati xodimlari kabi eng ko'p KF tajribasiga ega bo'lganlarni tinglang.
CF bilan to'liq hayotni rejalashtirish
Kelajakda KF diagnostikasi bilan shug'ullanish uchun strategiyani ishlab chiqqan bo'lsangiz, keyingi qadam - yaqin va uzoq muddatli istiqbol uchun rejalashtirishni boshlashdir. CFli bolalarni kattalardagidek hayotni rejalashtirishi mumkin, chunki CFni davolashning yaxshiroq usullarini o'rgandik. Erta yoshdan boshlab zararni oldini olish - bolalarga CF bilan kattalar bo'lish imkoniyatini berishning yagona yo'li. Bu ota-onalar uchun katta mas'uliyatdir va kerakli qurbonlikni talab qiladi.
Bu erda farzandingizning eng yaxshi kelajakka ega bo'lishini ta'minlashning uchta usuli bor.
- Muntazam qilib turing. CF davolash odatda har bir ovqatdan oldin dori-darmonlarni qabul qilishni, kuniga bir necha marta dori-darmonlarni yuborishni va davolanishni kuniga to'rt marta o'tkazishni talab qiladi. Bu narsalarni hayotingizga moslashtirish qiyin bo'lishi mumkin. Biroq, izchillik muvaffaqiyatga erishishning kalitidir. Vazifalarni rejalashtirish, vaqtni tejash va yukni kamaytirishga yordam beradi.
- Tirishqoq bo'ling. Agar muntazam ish qilgan bo'lsangiz, u bilan urinib ko'ring. Harakatsiz bo'lganida, davolanishni kechiktirish yoki dorilarni kechiktirish mumkin. Buni qilmang! Davolash usullarining hatto bir qadamini yo'qotish ham katta kamchiliklarga olib kelishi mumkin. Muntazam ravishda turmush tarziga rioya qilish sizni turmush tarzingizda davom ettirishga va farzandingizga kelajak uchun yaxshi odatlarni o'rgatishga yordam beradi.
- Joggle qilishni o'rganing. CF bo'lgan bolalarning ko'p ota-onalari o'zlarining g'amxo'rliklarini unutib qo'yish uchun o'z farzandlarining ehtiyojlari bilan iste'mol qilinishini his etishadi. Bunga yo'l qo'ymang, aks holda bug 'chiqmaydi. CF - bu umrbod majburiyatdir. U ketmaydi. Siz hayotingizning bir qismini butun hayotingiz bo'lishiga yo'l bermaslik yo'llarini topishingiz kerak.
CF bilan yashashni o'rganish har bir kishi uchun qiyin bo'lishi mumkin, ammo KF bilan yashashni tushunish uchun juda yosh bo'lishi mumkin bo'lgan aka-uka uchun ko'pincha qo'rqinchli bo'ladi. Qadrdosh aka-ukalar, ularning ukasi yoki singlisining o'lishi, kasal birodariga e'tibor berishlari yoki o'zlarining sog'lom ekanligi va uning ukasi yoki singlisi yo'qligidan o'zlarini aybdor deb bilishadi. Qarindosh-urug'larni tenglamada yo'qotmaslik uchun tenglashtirishi muhim.
Oddiy yangi turni kashf qilish
KF diagnozidan keyin hayot o'zgaradi. Bolangiz kattalarga etganidan keyin ham, CF sizning hayotingizda katta rol o'ynaydi. Farzandingiz jismoniy parvarish qilishda yordam berishni talab qilishi mumkin. Bundan tashqari, siz oilaviy hodisalarni rejalashtirganda, siz hali ham davolanish jadvalini ko'rib chiqishingiz kerak.
Bu erda va u erda bir nechta tweaks bilan farzandingiz nisbatan normal hayot kechirishlari mumkin . CF bo'lgan odamlar maktabga borishlari, do'stlari bor, sport o'ynashi, turmush qurishi va farzandlari bo'lishi mumkin, hatto muvaffaqiyatli martaba ham bo'lishi mumkin.
Siz yoki farzandingiz CF bo'lsa ham, siz orzu qilishingiz mumkin. Qisqa muddatli maqsadlarni hayot rejangizni bajarishga yordam beradigan qilib qo'ying, lekin moslashuvchan bo'ling. Ehtimol, siz yo'lni o'zgartirishingiz kerak bo'ladi.
Manba:
Duradgor, Doktor va Narsavaj, GL (2004). Bir vaqtning o'zida bir nafas: mistik fibroz bilan yashanglar. Pediatrik Hemşirelik jurnali. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Kist fibrozisi: muvozanat harakati? Kist fibroziyasi jurnali. 6, 161-162.