Lupus bilan kurashish uchun yordam kerak
Yalang'och tashxis bilan shug'ullanishning dastlabki qadamlaridan biri siz yolg'iz emasligingizni anglatadi - u erda boshqa narsalar ham bor. Hikoyalar bilan o'rtoqlashish va maslahat berish, qo'llab-quvvatlash guruhlari orqali, ham shaxsiy, ham internet orqali, bu kasallik bilan bog'liq bo'lgan kundalik kurash bilan shug'ullanadiganlarning ko'pchiligi bilan shug'ullanishning bir usuli hisoblanadi.
Bizning Lupus haqida umid qilsak, qanday qilib qo'limizdan kelganicha qo'llab-quvvatlashimiz kerak. Shuning uchun biz qizamiq bilan kasallangan jasoratli ayollar va erkaklar e'tiborini tortib, biz yangi tashxis qo'yilgan kimsaga, o'z kasalligimiz bilan qattiq bir mushkul vaziyatga tushgan odamga beramiz yoki, ehtimol, u erda tushunadigan boshqa birovning borligini bilishni xohlaymiz, deb umid qilamiz ular nima qilishayotgani, kerak bo'ladigan lift.
Sizga yordam beradigan bunday shaxslardan biri, Vashington shtatida yashovchi va Las-Vegasda yashovchi Alisa Springgate bo'lib, u plevrit (pufakning yallig'lanishi), o'pka effuziyasi va konjestif yurak yetishmovchiligining takrorlanishidan keyin ko'krak kasaliga chalingan.
Men Springgate bilan uning tajribalari haqida gaplashdim.
Lupus (LUP) haqida: Qanday qilib tashxis qilindi?
Alisa Springgate (AS): Bir marta ICUga joylashtirilganimdan so'ng, o'pka mutaxassisi, o'tmishda boshdan kechirgan alomatlar bilan bir qatorda, tizimli qizil yuguruk (SLE) natijalari bo'lishi mumkinligini angladim.
Barcha testlar qizil ko'krak uchun ijobiy ta'sir ko'rsatdi. Tashxisdan so'ng men darhol steroidlar bilan davolandim, bu mening holatimni juda tez yaxshiladi.
Lup: Siz bilib olganingizda boshingiz nima bo'ldi?
AS: Hech kim menga qanday lupus yoki qanday kutish mumkinligini aytolmaydi, shuning uchun men juda qo'rqardim va yomon bo'lishi kerakligini bilardim.
Keyin o'z tadqiqotimni qildim va natijalar meni qo'rqitdi: kasallik tashxisi qo'yish uchun ishlatiladigan 11 ta semptomdan 9tasini angladim. Keyinchalik men kasallikning juda jiddiy, hayotga tahdid soladigan shaklini topdim.
Lupa: Sizga davolanish bilan bog'liq qanday variantlarni taklif qildingiz?
AS: Dastlab, steroidlar , yallig'lanishga qarshi vositalar va oxir-oqibat, kemoterapevtik preparatlar, jumladan, Imuran (azatioprin) va hozir CellCept (mikofenolat mofetil) .
Lup: Siz qanday davolanishni boshladingiz?
AS: Barcha narsalar taqdim etildi. Oxir-oqibat juda ko'p yon ta'sirga ega bo'ldim, bu yon ta'sirga qarshi kurashish uchun dori-darmonlarni ko'paytirishga to'g'ri keldi. Yurak tabletkalari, qon bosimi dori-darmonlari, og'riqli dori-darmonlar, dori-darmonlar kabi narsalar. Endi esa, ro'yxat kuniga qariyb 28 dori.
Lup: Sizni lupus haqida nimalarni hayratda qoldirdi?
AS: Bu sizning hayotingizning barcha qismlarini ta'sir qiladigan dahshatli kasallikdir.
LUP: Sizning jamoangizda yoki onlaynda foydali bo'lgan biron-bir yordam topdingizmi? Agar shunday bo'lsa, u sizga qanday yordam berdi?
AS: Amerikaning Lupus jamg'armasi (LFA) eng katta yordam bo'ldi, chunki u menga izlanishlar olib borayotgan tadqiqotlardan xabardor bo'ldi, men davolanish uchun qanday imkoniyatlarga ega bo'ldim, boshqalar nima qilayotgani va boshqalarga qanday yordam berishi mumkinligi haqida.
Lup: Sizning oilangiz tashxisingizdan xabardor? Qanday qilib ular yordam bergan?
AS: Mening oilam tashxis qo'yilgan kundan boshlab juda foydali bo'ldi. Ular internetga kirib, o'z tadqiqotlarini o'tkazdilar va men ularni sotib olmaganimda, dori-darmonlarni sotib oldim. Ular meni eng yaxshi shifoxonalarda davolanishi mumkin va men so'nggi uch yil mobaynida o'zimning yordamchim bo'lishgan. Ular mening hayotimdir.
(Tahrirlovchining eslatmasi: Alisiya ota onasi 2-sahifada qizil bolaning oila a'zosiga o'xshashligini tasvirlaydi)
Lup: Sizda qizamiq borligini bilgan odamga qanday maslahat berasiz?
AS: O'zingiz to'play oladigan barcha tadqiqotlar va taqdim etilgan eng zamonaviy muolajalar bilan mashq qiling. Tadqiqot qilish, o'zimni tarbiyalash - bu mening qutqarish inoyatim edi - men halol va shafqatli shifokorni topgunimcha. Bundan tashqari, mening kasalligim bilan bog'liq biror narsa paydo bo'lganda va u bilan tanish bo'lmaganida boshqa tibbiy ekspertlarning savollariga javob berishdan qo'rqmadi.
Bundan tashqari, litsenziyali terapevt, cherkov tomonidan qo'llab-quvvatlanadigan guruh yoki mahalliy qo'llab-quvvatlash guruhi orqali ham hissiy qo'llab-quvvatlash toping. Men bu yordam uchun bo'lmaganida, men buni amalga oshirgan bo'lardim deb o'ylamayman.
Alisa o'zining onasi Linda Springgate boshchiligidagi oilasini qo'llab-quvvatlashga muvaffaq bo'ldi. Linda qizi qizilini ko'rganida, uning tajribasi qanaqa ekanini so'radik.
Lupa: Qizingizning qizamiq ekanligini qanday bildingiz?
Linda Springgate (LS): U kasalxonada konjestif yurak etishmovchiligi uchun davolanayotganda gapirdi.
Lup: Sizning munosabatingiz qanday edi?
LS: Dastlabki zarba, keyin kasallikni o'rganganimizdan keyin hammasi mantiqqa to'g'ri keladi.
Lup: Alisia ning qizil go'shti haqida sizni nimalarni hayratda qoldirdi?
LS: Bizning butun oilamiz uchun qanchalik dahshatli va bizni qanchalik yaqinlashtirdi.
Lupa: Sizningcha, unga qanday yordam berasiz deb o'ylaysiz? LS: Biz uni boshidanoq, uni davlatdan mutaxassislarga olib chiqib, moddiy tomondan qo'llab-quvvatlaymiz va oxir-oqibat u va uning o'smir o'g'li uchun so'nggi 3 yil davomida g'amxo'rlik qilamiz.
LUP: Kelajakda qaysi sohalarni qo'llab-quvvatlashga e'tibor berasiz?
LS: kasalxonaning barcha safarlarida uning tomoniga yopishib olish va bu kasallikning his-tuyg'ularini pasaytirishga yordam berish.