Ota-onalar o'lganidan keyin otistik bolalarga nima bo'ladi?

Hamjamiyat ishtiroki otistik kattalarga yordam tarmog'ini berishi mumkin

O'lganimizdan keyin Otistik bolaga nima bo'ladi?

Bir muncha vaqt o'tgach, do'stim e'tiborimni PBS saytida autizm spektrida kattalar bilan birga ikki oilaga ega bo'lgan qisqa videoga qaratdi. Oilalar juda o'xshash edi. Ularning ikkalasi ham oq va o'rta sinf edi (bir oila boshqalardan ko'ra boyroq, lekin boy yoki kambag'al emas edi). Ikkala oila, yigirmanchi yillarida otistik o'g'illari bilan keyingi yillarida (pensiya yoshida) ona va ota bo'lgan.

Ikkala yosh yigit ham og'zaki va sezgir edi, lekin ikkalasi ham, hech bo'lmaganda yuzada, intellektual va kognitiv qiyinchiliklarga o'xshash narsalar bilan bir qatorda, bir xillik va muntazamlikni ta'minlashga muhtoj bo'lgan.

Ikkala holatda ham maktab xizmatlari tugatilgani terapiyaning tugashi va ko'p miqdorda subsidiyalangan imkoniyatlar sonini ko'rsatdi. Bir yosh yigit, kunni saqlanib qolgan ustaxonada o'tkazdi; ikkinchisi esa to'la vaqtli ishchi murabbiy bilan oziq-ovqat do'konida ishlagan. Har biri o'z ish tartibi bilan juda qulay edi. Boshqacha aytganda, har ikkalasida ham uydan tashqarida ish bilan ta'minlangan muhim, kunduzgi, qo'llab-quvvatlangan holatlar mavjud edi. Va har ikkala holatda ham qo'llab-quvvatlanadigan holat bir xil federal yoki davlat dasturi tomonidan moliyalashtirilgandi (ular maxsus shartlar emas edi).

Ota-onalarning xavotirlari shunga o'xshash emas edi, "bu vaziyatni qanday engishimiz mumkin?" "O'limdan keyin nima bo'ladi?"

Agar birodarlaringiz "Yordam tarmog'i" bo'lishsa?

Bir xonadonda o'sib-ulg'aygan birodaru opa-singillariga yordam berishga rozi bo'lgan. Boshqa tomondan, qarindosh-urug'larsiz, ota-onalar boshqa oilalar (intervyu qilinmagan) bilan birga ishlaydigan, to'la vaqtli guruhning yashash sharoitini yaratishgan. Biroq, bu yechimga qaramasdan, ota-onalar o'g'illari guruhning uyini boshqarishi mumkinligi haqida shubhali ko'rinardi.

Ular o'zlarining shaxsiy uylarida maxsus mablag' bilan mashq qilib, uni mustaqil hayotga tayyorlashga umid qilishdi.

Albatta, bu oilalar o'xshash holatlarda (yoki tez orada) ko'plab odamlardir. Piter Gerxardt, kattalar bilan ishlash bo'yicha jiddiy tajribaga ega bo'lgan kam sonli insonlardan biri autizmli kattalarning kutilgan selini "tsunami" deb atadi. Buning sababi juda oddiy: otizmga duchor bo'lgan bolalarni uzoq muddatda autizmga ega bo'lgan kattalar degan ma'noni anglatadi. Maktab dasturlari keng qamrovli va hamma uchun mavjuddir, ammo kattalar dasturlari sketcher bo'lib, uzoq vaqt kutish ro'yxatini o'z ichiga olishi mumkin, ayniqsa autizmli kattalarning tajovuzkor xatti-harakatlari bo'lmagan va kundalik parvarish va ish tartiblarini boshqarishga qodir bo'lgan oilalar uchun.

Otistik bolangizni Jamiyatga qo'shilishga yordam bering

Videoni tomosha qilgandek, meni va erimni chinakamiga urgan narsa, ajoyib tasvirlangan edi. Ota-onalar va o'g'lim, ikkala holatda ham vakuumda yashaganlar. Oilaviy faoliyat haqida hech narsa aytilmagan; o'g'li tashqi faoliyatining tavsifi yo'q; do'stlaringiz yoki oilangiz haqida hech narsa (birodarlarning tashqarisida, ham uzoq yashaydigan). Aslida, bu oilalar o'z-o'zlari edi - ularning o'g'illari ham edi.

Oilalar o'zlarining o'g'illarining bir xillik va muntazamlik istagiga o'zini bag'ishladilar; bir ota-ona "har birimiz yarmi kattalar hayotini yashay olamiz", deb ta'kidladi.

Albatta, "o'limdan keyin" qayg'urish, nogiron bo'lgan har qanday kattalarning ota-onalari uchun haqiqiydir. Biroq, ko'nglimizni ko'taradigan bolalarning qo'llab-quvvatlashini, sevgisini va jamoasini ta'minlash uchun hukumat xavfsizligi tarmog'iga bog'liq bo'la olmaymiz. Yosh bolalarimizning hayotlari bilan shug'ullanishni rejalashtirganimizdek, biz ham katta yoshdagi bolalar uchun ijodiy muammoni hal qilish va jamiyatni qurish rejalashtiramiz va hayotimiz va farzandlarimiz hayoti kabi "ta'vil "va" dahshatli ".

Bizning oilamiz qilgan ishlardan biri - niyat bilan - kichikroq shahardagi shaharliklar yashirinligini tark etishdir. Bu farq qiladi. Haqiqiy farq. Bu erda otamiz bilan o'g'limiz g'alati emas, begona emas: u Tom. Bu juda muhim.

Kơngillilik va inklyuzivlik anonimlik uchun davolash sifatida

Biz kutubxonaga borganimizda, uni kutubxonachilar biladi. Biz bouling maydoniga borganimizda, xiyobon egalari uning poyafzal hajmini bilishadi. YMCA xodimlari uni yaxshi bilishadi va ular uchun u uchun qiyin bo'lishi mumkin bo'lgan dasturlarda kichik o'rinlarni tayyorlashga tayyor.

Tom yaxshi klarnet o'yinchi; Shahardagi har bir musiqa o'qituvchisi uning mahoratini biladi va uni biladi. U maktabda o'ynaydi va shahar bandasi bilan o'ynaydi. Viloyat simfoniyasiga qarashli yozgi lager nafaqat dahshatli lager, balki lagerni boshqarayotganlar ham shahar, konservatoriya va simfoniyalarni boshqarayotgani uchun baraka bo'ldi. Ular Tomni sevadilar va uning qobiliyatini hurmat qiladilar. Kichik dunyo.

Hamjamiyat a'zolari sifatida, biz ko'ngilli ish, amaliyot va potentsial, ishga joylashish uchun imkoniyatlarning qayerdaligini tobora ko'proq bilamiz. Biz faqatgina Walmart yoki baqqollik do'konida emas, balki biznes va notijorat muhitda ishlayotgan narsalarni bilamiz - bu bizning o'g'limiz uchun imkoniyat yaratishi mumkin. Biz tadbirkorlik faoliyatini boshlayotgan va notijoratda ishlayotgan shaxslarni bilamiz. Va shunga qaramay, kichik biznes va notijorat tashkilotlar odatda «nogironlar» dan foydalanmasalar ham, ular ko'p yillar davomida tanilgan va yoqtiradigan muayyan shaxsni ishga joylashtirishga tayyor bo'lishi mumkinligi juda aniq.

Shahar atrofida o'sib, shaharda yashab, odamlarning katta okeanida suzadigan qobiq chipi qanchalik oson ekanligini bilaman - faqat olomon. Lekin shuni ham bilamanki, boshqa yashash mumkin. O'z oilamga qarashli oilalarni ko'rdim. Men qo'shimcha yordamga muhtoj bo'lgan jamoalarni qo'llab-quvvatlovchi a'zolarni tomosha qildim. Bizning shaharchamizda, kam xarajatli jamoa dasturi, qariyalar va nogiron kishilarni uyda xizmat va transport bilan ta'minlaydi - hukumat tomonidan rad etish yoki moliyalashtirishga muhtoj bo'lmas.

Mahalliy aholi yashashni davom ettirmoqda

Bularning hech biri Tomning ketganimizda "yaxshi" bo'lishini bilamiz. Hozirgi va keyingi vaqtlarda sayohat qilish uchun juda katta masofa bor, va o'g'lim hali 22 yoshda emas. Agar biz farzandimizdan ayrilmasak, biz jamoamizni parcha olishni kutmaymiz.

Biroq, biz bilamizki, barchamiz - ota, dad, opa-singillarimiz va qarindoshlarimiz bu erda hayot kechirishadi. Bovling, kutubxona, musiqa, Y va boshqalar bularning bir qismidir. Biz bu yerda qarib qolamiz deb umid qilamiz va biz Tomning yoshi o'tgach, biz bilan birga yashay olamiz deb taxmin qilamiz. U mahalliy ko'ngilli, ishchi, rassom va kattalar o'quvchi sifatida o'sishda davom etishini kutamiz. Xuddi biz xohlaymiz. "Biz ketganimizda" rejalarimiz va g'oyalarimiz bor, lekin bu rejalar o'zgarishi mumkin (umr bo'yi kabi).