Qanday noto'g'ri tashxis turtki manbai bo'ldi
Haqida hikoya hkk.ru saytidagi norma bo'lmasligi mumkin bo'lsa-da, bu ushbu veb-saytdan topilgan ma'lumotlarga juda mos keladi. Bu mening shaxsiy misdiagnosis hikoyam va men qilgan ishni nima uchun tushuntiruvchi. Agar men noto'g'ri tashxis qo'yishim uchun bunday bo'lmasa, men sizning bemorni kuchaytirish bo'yicha yo'riqnoma bo'la olmayman.
2004 yilning iyun oyi oxirida mening tanamda golf balli o'lchovli sumkada topdim.
Hech kim xafa bo'lmadi - faqat o'sha erda edi.
Men darhol mening oilaviy shifokorim bilan uchrashuvga bordim va u nima haqda hech qanday tasavvurga ega emasligi sababli meni kunduzi olib tashlagan jarrohga jo'natdi. "Biz sizni laboratoriyadan eshitganimizdan xabardor qilamiz", deb jarrohning ketish haqidagi fikri mening ko'ylagimni orqaga qaytarib, uyga qaytishga tayyorlandi.
Bir haftadan so'ng, hech qanday so'z yo'q. Men jarrohlik idorasiga murojaat qildim va natijalar hali qaytarilmadi. Iyul oyining to'rtinchi kuni kechiktirilishiga sabab bo'ldi, shuning uchun men kutdim.
Yana bir hafta o'tgach, jarroh nihoyat meni laboratoriya natijalari bilan chaqirdi. "Sizda teri osti pankikuliti kabi T-xujayrali lenfoma deb ataladigan juda kam uchraydigan saraton bor", dedi u.
Keyin ikkinchi bomba tashladi. Menga laboratoriya natijalari shu qadar uzoq davom etganligi sabab bo'ldi, chunki natija juda kam bo'lganligi sababli, ikkinchi laboratoriya uchun ikkinchi laboratoriya chaqirildi. "Ikkita laboratoriya bu natijalarni mustaqil ravishda tasdiqladi", dedim.
"Biz sizga iloji boricha tezroq onkologik yordamni taklif qilamiz."
"Eng qisqa vaqt ichida" ikki haftadan ortiq davom etdi, ammo hech qanday g'ayritabiiy emas, chunki sizda onkologiya xizmatiga ehtiyoj borligini bilasizmi? Men darhol teri osti pankikuliti kabi T-hujayrali lenfoma (SPTCL) haqida ma'lumot olish uchun internetni qidirishga tushdim.
Jarroh menga aytganidek, u juda kam uchraydi.
Men nimani o'rgangan bo'lsam, u tezkor, tez ta'sir qiluvchi kasallik edi. (Men Moffitt Saraton Markazida davolash protokoli yaqinda ishlab chiqilgan bo'lib, u ikki yilgacha umrini uzaytiradi). 2004 yilda SPTCLga ega bo'lgan eng uzun kishi, bir necha yil yashab, tuyulganmi yoki yo'qmi, nima bo'lishidan qat'iy nazar har qanday davolash.
Nihoyat onkologni ko'rganimda, u juda xafa edi. Doktor S, uni chaqiraman, qon ishlashi va KT tekshiruvi uchun yuborganman, ularning ikkalasi ham biron bir anormallik uchun salbiy ta'sir ko'rsatdi. Biroq, u laboratoriya ishi boshqa dalillarning etishmasligini uyat qildi.
Bu men uchun mantiqiy emas edi. Men o'zimni yaxshi his qildim. Men haftada bir yoki ikki marta golf o'ynardim. Men bilgan narsalar etishmayotgan edi.
Men uni ko'proq ma'lumot olish uchun qo'zg'atganimda, u mening qo'shimcha alomatlarimni ko'rsatdi - issiq fasiqlar va kechki terlar. "Ammo men 52 yoshdaman!" Deb ogohlantirdim. "52 nafar ayolda kechki terlar va issiq shishalar bor !"
U mening simptomlarim menopauzaga aloqasi yo'qligini ta'kidladi. Buning o'rniga, dedi u, mening limfa simptomlari. Kemoterapasiz, u menga: "Men yil oxirigacha o'lgan bo'lardim", dedi.
Laboratoriya natijalari noto'g'ri ekanligi haqida so'radim.
Yo'q, imkoniyat yo'q, dedi u. Ikki laboratoriya natijalarini mustaqil ravishda tasdiqladi. Kemoterapiya boshlash uchun bosim ko'tarila boshladi.
Mening oilam va bir nechta yaqin do'stlarimdan tashqari, bu yangilikni boshqalar bilan baham ko'rmadim. Mening biznesim allaqachon azob-uqubatlarga duchor bo'ldiki, o'z-o'zini ish bilan band bo'lib, sog'lig'ining salomatligini sug'urtalash bilan shug'ullanar ekanman, mening tashxisim qimmatga tushdi. Men juda ko'p vaqtni tadqiq qildim, chidashni va shifokor tashriflari va testlarini to'lashni faqat sigortamam tomonidan cheklangan miqdorda sarfladim. Hayot, nima qolgan bo'lsa, quvurlar pastga tushib ketgan - tez.
O'shanda u avgust oyi edi, men qaror qabul qildim.
Chemo yoki kemoterapi yo'qmi? Doktor S kasal bo'lganini bilib oldim va uning sheriki doktor H. mening ishimni ko'rib chiqdi. Doktor X menga kemoterapiya boshlash uchun nima uchun kutyapman, deb so'radim va men unga yana bir onkologni topishga harakat qilayotganimni aytdim. Juda ko'p savol belgisi bor edi. Uning menga bergan javoblari bugungi kungacha meni titrayapti: "Sizda juda kam narsa bor, hech kim bu haqda men bundan xabardor emas".
Agar biror narsa chuqurroq qazishni boshlashga majbur qilsa, bu hammasi edi. Men hozir "kasal" va g'azablandim!
Bir necha kundan keyin ba'zi bir ish do'stlarim bilan ovqatlanishdim, ularning hech biri mening tashxisim haqida hech narsa bilmas edi. Bir necha qadah sharobim lablarini bo'shatib qo'ydi - men ular bilan tashxis qo'ydim va, albatta, ular qavatilgan edi. Lekin bir do'sti ko'p qavatli edi. U onkologning do'sti bilan bog'lanib, ertasi kuni meni do'stim SPTCL bilan davolanayotganini aytib berish uchun qo'ng'iroq qildi va men bilan uchrashish uchun men uchun vaqt ajratdi.
Bu xushxabarning kichik xushxabari menda yong'inni yoqdi. Men bir haftadan so'ng shifokor do'stim bilan uchrashish uchun uchrashuvga bordim, so'ngra men bilan olib ketish uchun mening yozuvlarim nusxalari uchun asl onkologim bilan bog'laning. Qo'lyozmani qo'lga kiritganimda, Internetdan qidirib topolmadim, tushunmaydigan har bir so'zni tushunish uchun ko'proq narsani bilib olishim mumkinmi?
Agar ushbu bemorni kengaytirish va advokatlashtirish missiyasi boshlanganida aniq bir narsani aniqlab olishim kerak bo'lsa, u o'sha paytga to'g'ri keladi.
Laboratoriya natijalari e'lon qilingan emas edi. Darhaqiqat, na SPTK uchun tashxis aniqlangani aniq. Ularning biri "eng shubhali", ikkinchisi esa "eng mos keladigan", deb aytdi. Ularning biri ham ishonchsiz edi. Men qo'llab-quvvatlamaydi, deb hisoblagan bu sirli kasallikka yana bir maslahat berdi.
Bundan tashqari, laboratoriya ikkinchi hisobotida, "biopsiya" ning yana bir sinov uchun "klonallik" deb nomlangani aytilgan - shunga qaramay, menga yuborilgan yozuvlarga ushbu test natijalari kiritilmagan.
Men qanchalik klonlik ekanligimni va nima uchun bu natijalar mening yozuvlarimga kiritilmaganligini qiziqtirgan edim.
Men sobiq onkologimning ofisiga murojaat qildim va g'alati, ular klonallik testining rekordi yo'q edi. Shunday qilib, ular buni topish uchun chalkashayotganda men bu testning nima ekanligini aniq ko'rib chiqdim.
Clonality, chiqadi, barcha g'ayritabiiy hujayralar bitta klondan kelib chiqadimi-yo'qligini aniqlaydi.
Qisqacha aytganda, agar ijobiy bo'lsada, test lenfoma kabi saraton kasalligini kuchli ravishda tasdiqlaydi.
Oxir-oqibat so'nggi laboratoriya nusxasini olganimda, salbiy ekanini bilib oldim.
Men yangi shifokorni ko'rishni kutganimdan keyin natijalarni tushuntirib berdim. Men turli bo'yoqlar (o'rta maktab biologiyasidan gentian violetni eslaymanmi?), Yunon harflari va tibbiy atamalarni ko'rib chiqdim. Klonalilik natijalari bilan birga, bu laboratoriyalar va onkologlar qanday fikrda bo'lishidan qat'i nazar, mening saraton kasalligim yo'qligi aniq bo'ldi.
Tashrifim uchun ketgan vaqtga kelib, menga kuch-qudrat berildi va otishdi. Men natijalarimdan amin bo'ldim va men unga o'rgangan hamma narsalarni aytib berdim. U meni tekshirib ko'rdi, bir nechta kitobni javonlarini tortib oldi va menga ko'proq narsani o'rgatdi. O'tgan o'n yil mobaynida 100 dan ortiq SPTKL xabari borligini bilishdan, hatto SPTCL bo'lsa ham, kemoterapiye nisbatan radiatsiya bilan yaxshi muomala qilishim kerakligini bilish uchun, daqiqada ham yaxshi his qilardim.
Keyin mening yangi shifokor biopsiyani tekshirish uchun AQSh Davlat Sog'liqni Saqlash Instituti mutaxassisiga yuborishni maslahat berdi. Uch hafta o'tgach, sentyabr oyi oxirida meni aslida saraton kasalligim yo'qligini tasdiqlashdi .
Tuzilgan tashxis pankikulit, yog 'hujayralarining yallig'lanishi uchun edi. O'sha paytdan beri hech qanday muammo tug'dirmadi.
Relief? Shubhasiz. Lekin mening birinchi munosabatim g'azabga o'xshardi.
Axir, men kemoterapi o'tkazib, tirik qolganimda, men hech qachon ko'rmagan kasallikdan davolanganimni aytishardi. Va qo'rqinchli bo'lganidek, SPTCL tashxis qo'yilgan va davolanish paytida vafot etgan kemoterapi bilan davolangan odamlarning holatlarini onlaynda topdim; otopsiyalarni boshlash uchun SPTCL hech qachon ko'rmaganligini ko'rsatdi. Huquq-tartibot idoralari g'olib bo'lgan.
Tajribam hayotimni ko'p jihatdan o'zgartirdi . Birinchidan, har doim hamma narsa sababli sodir bo'lganligiga ishonaman.
Shunday qilib, bu noto'g'ri tashxis menga savol berishga majbur bo'ldi - nima uchun bunday tajriba yuzaga kelishi mumkin edi?
Bu meni hayotimda qilgan eng muhim narsaga olib bordi. 2006 yilda boshqalarga o'zlarini Amerika sog'liqni saqlash laboratoriyasiga borishlariga yordam berish uchun martaba almashtirdim. About.com'da bu erda kasallarni mustahkamlash maqolalarini yozyapman. To'rtta kitob yozdim. Men mamlakat bo'ylab va Kanadada bemorlarni kuchaytirish masalalari bo'yicha gaplashaman. Men mustaqil va xususiy bemor himoyachilari uchun tashkilot tuzib, uni ishga tushirdim - ular sizning kabi boshqa kishilarga yordam beradigan odamlar - har kuni sog'liqni saqlash tizimida ular uchun kerak. (Bi-bi-si bilan shug'ullanadigan barcha narsalar haqida ko'proq ma'lumot oling.)
Menga tushgan eng yomon narsa (noto'g'ri tashxis) uzoq muddatda men bilan sodir bo'lgan eng yaxshi narsadir.
Bilim kuchli narsa, va undan ham ko'proq birgalikda.
........ Yangilash: 2011 yil .........
2010 yilning kuzida, men Reuters Skloot tomonidan "Henrietta yo'qligining dahshatli hayoti " nomli kitobni o'qidim. Bu menga noto'g'ri tashxis qo'yilgan 2004 yilda mening "mayda" narsaga nima bo'lganligini so'rashga boshladi.
Va men nimani o'rgandim! Saqlashdan foyda olish uchun bizdan chiqarilgan tanamizning bo'laklariga juda ko'p narsa bor. Qon, hujayralar va umuman olib tashlangan boshqa tananing namunalari haqida ko'proq bilib oling, keyin o'zim o'simta haqida va bu erda bo'lgan narsalar haqida hikoyani o'qing.
........ Yangilash: 2013 .........
To'qqiz yil o'tgach, mening boshlang'ich birikmani va uning noto'g'ri diagnostikasidan so'ng, yangi to'qimalar paydo bo'ldi ...
Men safarni yozgan edim, chunki men buni boshdan kechirganimni angladim, chunki kuchli va mustahkamlangan bemor barcha tajribani o'zgartirdi.
Safarda qatnashing! To'qqiz yil o'tgach, ikkinchi birlashma barcha imkoniyatlarning kuchaytirilishini isbotlaydi