Xo'sh, men MS bilan qanday yashashni tasavvur qildim.
Men yaqinda MSS15 uchun "terma jamoa sardorlari" bilan suhbat qurishni taklif qildim, bu AQShning barcha hududlari bo'ylab joylashgan shaharlarning 150 chaqirim velosporti bo'lib, u ko'p miqdordagi Skleroz jamiyati uchun pul yig'moqda. Men tomoshabinlardagi hech bir kishining ko'plab skleroz (MS) mavjudligini o'ylamayman va faqat bir nechtasi MS bilan yaqin bo'lganlar. Bu odamlar o'zlarining kompaniya jamoasi uchun logistikani rejalashtirish va masofadan velosipedda harakat qilish haqida juda ko'p ma'lumotga ega bo'lishlari kerak, lekin MS emas.
Ularning ishlarini qadrlashlarini bilishlarini istardim. Men ham "biz" hamma joyda ekanligini bilishlarini istardim. Men ularga pog'ona ko'tarilgani emas, balki men va men kabi odamlar oldida yurganim sababli, ko'rish va tushunish qiyin bo'lgan yo'llarga ozor yetkazganim sababini bilishlarini istardim.
Mening tasvirlash tajribam
Men ularga aytdim:
Men militsionerning his-tuyg'ularini biroz tushuntirmoqchiman. "Charchagan" yoki "aralashgan" so'zlar haqiqatan ham etarli emas, shuning uchun men sizni ozgina mashq qilaman deb o'ylardim, agar meni xafa qilmasangiz.
Birinchidan, siz xalqaro miqyosda sayohat qilgan bo'lsangiz, iltimos, qo'lingizni ko'taring. [Ko'pchilik buni qildi.] Yaxshi, yaxshi, bu yordam.
Iltimos, ko'zingizni yuming. Men bu safarga chindan ham sinab ko'ring va men bilan birga bo'lishingizni istayman.
Siz hech qachon hech qachon bo'lmagan bir mamlakatga ish safari qilishni so'rashgan. Masalan, Osiyodagi biror joyni aytaylik. Bu sizning xo'jayiningizning oxirgi daqiqali so'rovi edi, shuning uchun siz o'zingizni tayyorlay olmaysiz.
Ishlar shoshildi va jirkanch edi, shuning uchun siz to'g'ri narsalarni o'rab qo'yganingizdan (siz og'ir va katta hajmdagi yukxalta sumkasi bilan yakunlanasizmi) ishonch hosil qilmadingiz, va siz aeroportga kech kirgansiz, shuning uchun butun vaqt Siz parvozingizni sog'inmaydigan uzun xavfsizlik chizig'larida turib oldingiz.
O'zingizning eshikka noqulay poyabzal va yukxalta bilan og'ir paltoda kirasiz va kemada eng so'nggi shaxsdir.
Siz o'rta o'rindiqda o'tirasiz va sizning sumkangizga joy yo'q, shuning uchun uni oldingizda o'tirgan joyga joylashtirasiz, bu sizning sumkangizdan tashqari oyoqlaringizni qo'yadigan joyingiz yo'q degan ma'noni anglatadi. Siz yugurishingizdan qaynaysiz. (Aytganingizdek, biznes-klassda o'tirgan har bir kishi o'rnidan turib, samolyotning orqasiga bu uchish uchun ketadi.)
Kapitan yo'lovchilarni samolyotda kutib oladi va ularga uchish vaqtining 14 soat ekanligini bildiradi.
Tezda parvozning oxirigacha tez olding. Sizning qo'shningiz sizni uning tirsagi bilan cho'ktirdi, keyin sizni uxlab yotgan holda uyquga keta olmadi. Sizning tizzingiz tepaliklar jadvalining yuqori darajadagi bo'lishiga to'sqinlik qilgandek, chindan ham ovqat eymas edingiz. Sizning oldingizda turgan odam har qanday joyga o'tirdi, shuning uchun tizzangizga butun vaqtni bosib turardi.
Bir oz turbulentlik bor, lekin samolyot nihoyat erlar. Sizning yoningizdagi odam sizning yukxaltaingizni tepangizdan tashqariga chiqarishga harakat qilayotganingizda boshingizni tushiradi. Odamlar o'z vaqtlarini koridorga tushirishyapti, siz kutganingizdek sizni noqulay vaziyatda qoldirishadi. Siz shishgan oyog'ingizni poyafzalga aylantirasiz va sizning og'irroq tuyulgan sumkangizni tutasiz.
Nihoyat samolyotdan chiqib ketasiz. Hech narsa ingliz tilida (yoki boshqa tilda tushunishingiz mumkin).
Peshindan keyin soat 2:00 va har kimning qaerdan ketishini bilishadi. Siz 36 soat uxlamadingiz. Quyosh quyilib, hamma narsa juda yorqin va baland ovozda.
Keling, hozir qanday his qilayotganingizni ko'rib chiqaylik:
- Siz juda charchagansiz, ammo siz ozgina ayovsiz va bosh aylanasiz.
- Siz shubhasizdir-siz aniq qaerda yoki qaerga borishingiz kerakligini bilmay qolasiz. Bilasizmi, siz buni oxirigacha tushunasiz, lekin hozirda chiroqlar juda yorqin va tovushlar juda baland.
- Sizning oyoqlaringiz qattiq va sizning oyoqlaringiz ham ayanchli va uyatsiz bo'lib, poyabzalingizdan juda qattiqdir.
- Sizni yomon ishga solib qo'yishingiz kerak, lekin banyoning qaerda ekanligini bilmayman.
- Siz kiygan kiyimdan juda issiqsan, chunki siz ham uni olib yurishni xohlamaysiz.
- Sizning yukxalta og'ir va noqulay va uni ko'chirish uchun juda zaif his qilaman. So'ngra bilaguzuk buziladi va siz yig'laysiz.
OK, ko'zingizni oching. O'sha onda. Ya'ni MS .
Final tushunchalar
Ushbu taqdimotning oxirida biroz qizarib ketdim. Biroq, mening tomoshabinlarimning aksariyati meni hayratda qoldirdi. O'ylaymanki, agar siz begona hududlar bo'ylab harakat qilishingiz kerak bo'lsa, hamma xalqaro parvoz oxirida qanchalik yomon his etishi mumkinligini bilishadi. Men ularning hayotini nogironlar aravachasida tasavvur qilishni yoki har kuni o'zlarini o'zlariga berishni so'ramagan edim. Men ham u erda MS qanday qilib har kuni men uchun minnatdorlik ko'rsatganligi yoki mening "jonim" munosabatim haqida suhbatlashish uchun u erda bo'lmagan. Men har kuni qanday his qilganimni biroz tasavvur qilmoqchi edim.
Bir so'z
MSga ega bo'lish tajribasi, alomatlari va hissiyotlari har kim uchun farq qiladi. Agar sizda MS bo'lsa, ehtimol siz mening "vizualizatsiya" ga noqulay tafsilotlar qo'sha olasiz yoki o'zingizning holatingizga ko'proq mos keladi. Agar sizda milodiy yo'q bo'lsa-yu, lekin sizni sevgan kishi bo'lsa, ularga qanday his-tuyg'ularni his qilishlarini so'rang. Ularning javoblari sizni ajablantirishi mumkin.
Shunga qaramay, bu mashqning maqsadi tomoshabinlarimdan (yoki hozir o'qiganlardan) xush ko'rmaslik edi. Hayotim uchun juda muhim bo'lgan narsa haqida gaplashish edi. Bu "milodiy" deb nomlangan narsa atrofida boshqa odamlar bilan aloqa qilish edi, hatto u bir lahza bo'lsa ham.
> 2016 yil 2 avgust kuni doktor Colleen Doherty tomonidan tahrirlangan.