Ko'krak bezi saratoni metastatikasi (ACCC) metastatik ko'krak bezi saratoni bo'yicha loyihasi metastatik ko'krak bezi saratoni bilan kasallangan ayollar va erkaklar bilan bog'liq bo'lgan muloqot va ehtiyojlarni qondiradigan ta'lim tashabbusidir. Ushbu tashabbusning asosiy maqsadi jamiyatda metastatik ko'krak bezi saratonini davolash va davolashni takomillashtirishdir. Avon ko'krak bezi saratoni xastaligi, rak kasalligi bilan kasallanganlar va metastatik ko'krak bezi saratoni ittifoki ushbu tashabbusda ACFC hamkorlari sifatida o'zlarining tajriba va resurslarini Pfizer Onkologiyasi tomonidan moliyalashtirilib, qo'llab-quvvatlanmoqda.
"ACCC Metastatik ko'krak bezi saratoni loyihasi ko'krak bezi saratonining bir qismi sifatida aniqlangan ehtiyojni bevosita ko'rib chiqadi :" Bir hikoya "deb nomlangan tashabbus - shifokorlar va metastatik ko'krak bezi saratoni bilan og'rigan bemorlar orasida yanada samarali muzokaralarni o'tkazish zarurati", deydi Julia Perkins Smit, MD, Shimoliy Amerika Tibbiyot Rahbari, Pfizer Onkologiya. "Pfizer MBC jamoatchiligining noyob ehtiyojlarini qondirishga yordam berishga chin dildan g'amxo'rlik qilmoqda va biz bu sohada ACCC innovatsion ishini qo'llab-quvvatlayotganimizdan xursandmiz. ACCC singari, ushbu loyiha MBC bilan kasallangan bemorlarni yaxshi ularning kasalliklarini tushunish va davolash qarorlarini qabul qilishda kuchli ovozga ega bo'lishdir ".
Aloqa muammolari
Bemorlarga: metastatik ko'krak bezi saratoni xastaligiga bog'liq bo'lgan aloqa muammolari mavjud; ko'pincha noto'g'ri tushuniladi. Ba'zida hatto onkolog o'z metastatik kasalligi, umrbod davolash, kutilgan yon ta'siri va ularning kasalliklari ularning hayot sifati va umr ko'rish davomiyligi haqida qanday ta'sir qilishi haqida gapirganda ongli ravishda tushunish qiyinlashadi.
Dastlab, ko'plab bemorlar tashxis va ularning aytilganlari bilan bezovta bo'lishadi; ular savollar berishni xohlamaydilar. Bemorlar davolanishda davom etsa ham, ba'zi bemorlar qo'rquvni ularning parvarish qiladigan guruh a'zolari bilan baham ko'rishmaydi yoki kerakli hissiy qo'llab-quvvatlashni so'rashmaydi. Ular ko'pincha tibbiy onkolog bilan yonma-yon ta'sirlarni boshqarish va mavjud davolanishning samaradorligini oshirish uchun ularning muhokamalarini cheklashadi.
Ko'krak bezi saratoniga chalinganlarni qo'llab-quvvatlash bo'yicha jamoatchilik tomonidan o'tkazilgan onlayn-tadqiqot natijalariga ko'ra, metastatik ko'krak bezi saratoni bilan kasallanganlarning ko'pchiligi sog'liqni saqlash guruhlari bilan yaxshi aloqada bo'lishganini aytishdi. Shunga qaramay, 5 bemordan 2 tasi emotsional sog'lig'i, davolanish, alomatlari va hayot sifatiga nisbatan chuqur xavotirlarni muhokama qilmaganligini ta'kidladilar.
"Ma'lum metastatik ko'krak bezi saratoni haqida aniq ma'lumot, davolanishda qaror qabul qilishda xabardor ishtirok etish uchun muhim omildir. Ma'lumotlar noaniqlikni kamaytirish, nazorat qilish va qiyinchiliklarni yo'qotishda muhim hissiy rol o'ynaydi. Shunga qaramay, ko'plab bemorlar sog'liqni saqlash guruhlaridan etarli ma'lumotga ega emas; kasallikning tabiatini va davolash maqsadlarini tushunish odatda kambag'aldir; Ko'pchilik shifo topishadi deb ishonishadi. Kerakli onkologiya amaliyotida vaqt va resurslarning chegaralanishi bemor-shifokor mulokotining yomonlashuviga olib kelishi mumkin, jumladan, bir tomonlama "shifokor-eng yaxshi" muloqot. Bemor, shuningdek, ishonchli ma'lumot manbalari to'g'risida chalkashliklarni bildiradi. " Ketrin Krouford-Grey, Metastatik ko'krak bezi saratoni uyushmasi direktori.
Jamoatchilik uchun: Televizor va radioda chiqadigan xabarlar va bosma nashrlar orqali ko'krak bezi saratoni xabardorligi keng tarqalgan bo'lsa-da, bu xabarlar odatda IV bosqich, metastatik ko'krak saratoni emas, erta davr ko'krak bezi saratoniga qaratilgan.
Shunga qaramay, AQShda metastatik kasallik bilan yashayotgan bemorlarning soni 150 dan 250 mingga etadi. Har yili 40 ming metastatik kasallik bu kasallikdan halok bo'ladi. Yangi tashxis qo'yilgan ko'krak saratoni xastaligining 6-10 foizi metastatikdir. Ko'krak kanserlarining 20-30 foizi ko'krak bezi saratoni erta bosqichida davolanishdan so'ng 5, 10, 15 yoshdan oshgan metastatik bo'ladi.
Metastatik ko'krak saratoni ko'krak bezi saratonining eng ilg'or bosqichidir. Saraton, ko'krakdan o'pka, jigar, miya va suyak kabi uzoq organlarga tarqaladi. U davolash mumkin bo'lsa-da, u davolash mumkin emas.
Ko'pincha televizor, radio va matbuotda xabar beradigan ko'krak saratoni haqida "yaxshi his" xabarlari bilan mos emas.
Metastatik bemorlarning davolanishni yakunlaganidan so'ng, omon qolishning odatiy natijasi deb hisoblanadigan madaniyatda yashayotganligini hisobga olib, metastatik kasallikka chalinganlarning aksariyati ko'krak bezi saratoniga chalingan kishilar kabi o'zlarini his qilishadi. Odatda ularning oila a'zolari va do'stlari hayotining qolgan qismida nima uchun davolanishlari kerakligini tushuntirishlari kerak.
Metastatik ko'krak saratoni (MBC) Ittifoqiga ko'ra, ko'krak bezi saratoni va davolanish haqida ommaviy xabarlar keng tarqalgan bo'lib, IV bosqichda metastatik ko'krak bezi saratoni bilan og'rigan bemorlar odamlarga g'amxo'rlik qila olmaganliklari tufayli shubhalanishi mumkin. o'zlari yoki yillik tekshiruvdan o'tadilar.
Metastatik ko'krak bezi saratoni bo'yicha loyiha
Marianne Gandee, Assistent Director, Provider Education, ACCC loyihasini quyidagicha tasvirlaydi: "Bizning metastatik ko'krak saratoni ta'lim dasturi, bemorlarni va provayderlar o'rtasidagi aloqalarni yaxshilash va parvarish qilishdagi kamchiliklarni bartaraf etish uchun tibbiy yordam ko'rsatuvchi vositalar va resurslarni berish orqali MBC kasallarini mustahkamlashga intiladi. "
Loyiha quyidagilarni ta'minlaydi:
- Davolash va bemorni davolashda samarali amaliyotni namoyish qiluvchi dasturlarga ega ob'ektlarga tashrif.
- Metastatik ko'krak bezi saratoni kasalligining hozirgi holati va bemorni boshqarish bo'yicha ma'lumot almashish.
- Veb-sahifa va ilovalar
- Har qanday saraton guruhining barcha a'zolari uchun mo'ljallangan o'quv materiallari.
- Metastatik ko'krak saratoni bilan kasallangan bemorlarni davolashda samarali amaliyot bo'yicha qo'llanma.
- Ko'krak bezi saratoni bo'yicha metastatik ko'krak bezi saratoni kasalligiga chalinganlarning ko'krak bezi saratoni kasalligiga chalinganlarni ro'yxatga olish.
- 2007 yilda ACCC a'zolariga yordam berish bo'yicha operativ rejalarni ishlab chiqish metastatik ko'krak bezi saratoni bilan kasallangan ayollar va erkaklarni davolash va davolashni yaxshilaydi.
1974 yildan buyon milliy targ'ibot-tashviqot va ta'lim tashkiloti Jamiyatning rak ko'zi bilan ishlaydigan markazlar assotsiatsiyasi butun mamlakat bo'ylab jamoa saratoni dasturlariga ta'sir ko'rsatadigan masalalar bilan shug'ullanadigan forumdir. Shunday qilib, ACCC metastatik ko'krak bezi saratoni bilan kasallangan bemorlarning aloqa ehtiyojlarini qondirish uchun o'z a'zolari bilan bog'lanish va yordam berish uchun metastatik ko'krak bezi saratoni sohasida o'z hamkorlari va hamkorlaridan foydalanishi mumkin. A'zolarga 2000 shifoxonadan 22000 dan ortiq saraton kasalligi bo'yicha mutaxassis va mamlakat bo'ylab amaliyotlar kiradi. Jamiyat onkologlari saraton kasalliklarining 75 foizidan ko'prog'ini davolashadi.
ACCC prezidenti Jenni R. Crews, MD, MMM, FACP shunday deb yozgan edi: "Biz individual, bemorga qaratilgan parvarishlashni amalga oshirishga harakat qilsak, bemorlarimiz provayderlar bilan ikki tomonlama suhbatlarda ishtirok etishga imkon berishimiz kerak". Metastatik ko'krak bezi saratoni ko'krak bezi saratoni bilan bog'liq suhbatlarni erta va metastatik kasalliklarda bo'shliqlarni bartaraf etish uchun kengaytirish orqali amalga oshirish; va onkologiya sharoitida metastatik ko'krak bezi saratoni kasalligini davolash va boshqarish atrofidagi kommunikatsiyalarni yaxshilash.
Metastatik ko'krak bezi saratoni bo'yicha loyihaning hamkorlari
"Avon ko'krak bezi saratoni xurujidir MBC bemorlari va ularning oilalarining noyob ehtiyojlarini yoritib berishga ko'mak berishga va ko'krak bezi saratoni xastaligini butun jamiyatning ehtiyojlarini yaxshilashga yordam berishdan faxrlanamiz ", deydi" Avon "ko'krak bezi saratoniga qarshi kurashuvchi dastur rahbari Kerolin Rikchi.
"Metastatik ko'krak bezi saratoni Ittifoqi, Metastatik ko'krak bezi saratoni uchun Jamoatchilik saraton kasalliklari markazlari bilan hamkorlikda bo'lgan hamkorlar, hayot sifatini va miqdorini yaxshilashga olib keladigan sezilarli o'zgarishlarga ta'sir ko'rsatish uchun muhim ahamiyatga ega deb hisoblaydi. metastatik ko'krak saratoni bilan kasallangan odamlar. ACCC bilan ishlashda bizning rolimiz a'zolarimiz tajribasini tadqiqotlar va tashabbuslarni ishlab chiqish uchun olib kelishdir. Ittifoqning manfaatlaridan biri shundaki, biz jamoa saraton kasalxonalari bilan aloqa ehtiyojlarini yaxshiroq tushunamiz va, umid qilamanki, ushbu ehtiyojlarni qondirish uchun markazlar bilan ishlashda faol rolga ega bo'lamiz.
Ittifoq doktor Corrine Ellsworth Beaumontga mavjud bo'lgan aloqa to'siqlarini o'rganish va ularga murojaat qilishning yangi usullarini taklif qilishni topshirdi. Ushbu tadqiqotning birinchi bosqichi natijasida eng kam matnli ingl. Dizayni asosida ishlaydigan aloqa asboblari to'plamini sinovdan o'tkazamiz. Metastatik ko'krak bezi saratoni sohasida ACCC bilan hamkorligimiz ushbu innovatsion resursga bo'lgan bilim va ma'lumotlarga ega bo'lishga yordam beradi ", deydi Metastatik ko'krak bezi saratoni uyushmasi direktori Ketrin Krouford-Gray.
Ko'krak bezi havfini qo'llab-quvvatlash jamoasining saraton tajribasi registriyasi, bunday turdagi yagona registratsiya bemor va nafaqaxo'rlarga saraton tashxisi bilan yashayotgan odamlar uchun hayot sifatini yaxshilash uchun o'zlarining noyob tajribalarini baham ko'rish imkonini beradi. Registrning maxsus bo'limi metastatik ko'krak bezi saratoni bilan yashayotgan odamlarning ijtimoiy va hissiy ehtiyojlarini tushunishga bag'ishlangan. Registrdan olingan ma'lumotlar metastatik ko'krak bezi saratoni bilan bog'liq bo'lgan muammolarni atroflicha sheriklar bilan ta'minlaydi. Ushbu topilmalar maxsus resurslar va vositalarni ishlab chiqishda yordam beradi va bemorga xizmat ko'rsatishni yaxshilashga ko'mak beradi ", deydi doktor, Joanne Buzaglo, Saraton Yordamlashish Jamiyatining ilmiy-tadqiqot instituti katta vitse-prezidenti.
Bir so'zdan
Metastatik ko'krak bezi saratoni mavjud bo'lsa, sizning savollaringizga javob berish uchun ochiq bo'lgan va o'zingizni qanday his qilayotganingizni tinglash uchun vaqt sarflaydigan saraton guruhiga muhtoj va haq. Agar siz yangi tashxis qo'yilgan bo'lsangiz, agar ilgari ko'krak bezi saratoni uchun davolashni boshlagan onkolog bilan qoniqarli munosabatlar bo'lmasa, tibbiy onkologni topishingiz kerak bo'ladi. Ikkita yoki undan ortiq onkologlar bilan uchrashishdan oldin sizning davolanishingizni kim boshqarishini bilish yaxshi.
Sizning davolanish rejangiz haqida gapirishdan tashqari, ushbu uchrashuvlar sizning parvarishingizning ajralmas qismiga aylanganda, har bir onkolog bilan konfor darajasini aniqlash imkoniyatini beradi. Sizning tibbiy onkologingiz va boshqa tibbiy xodimlaringiz bilan hayot sifatiga ta'sir qiladigan har qanday tashvishlar haqida gapirishingiz mumkin.
Metastatik ko'krak bezi saratoni bilan kasallangan bemorlarni qo'llab-quvvatlash guruhiga qo'shilish sizning his-tuyg'ularingizni engillashishiga yordam beradi. Siz boshdan kechirayotgan narsalar bilan bog'liq bo'lgan boshqa kishilar bilan bo'lishish imkoniyatini beradi.
Metastatik ko'krak kasalliklari bilan shug'ullanadigan ayollar va erkaklar uchun saraton tajribasi ro'yxatga olish bo'limi sizning tajribangizni baham ko'rish, resurslarga kirish va metastatik ko'krak bezi saratoni bilan boshqalardan o'rganishning yaxshi usuli hisoblanadi. U saraton kasalligiga chalingan yoki saraton kasaliga chalingan har bir inson uchun bepul, maxfiy va qulaydir.
> Manbalar:
> ACCC-Launch-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-metastatic-Breast Cancer-Patients, News Release, June 2016
MBC Alliance. Metastatik ko'krak bezi saratoni bilan yashayotgan odamlarga peyzajni o'zgartirish. Metastatik ko'krak bezi saratoni peyzaji tahlili: tadqiqot hisoboti, oktyabr 2014,
> Pfizer Onkologiyasi homiyligidagi 2014 yilda tashkil etilgan etnografik tadqiqotlar