Bilim, qo'llab-quvvatlash va o'z-o'zidan g'amxo'rlik bilan qoling
Muskulli distrofiya - bu mushaklar kuchsizlanib, vaqt o'tishi bilan yomonlashib borayotgan kasallikdir. Hech qanday davolanish bo'lmasa-da, kasallikni boshqarish uchun yordam beradigan davolanish usullari mavjud.
Ota-onangiz bo'lasizmi yoki sevasizmi, mushaklarning distrofiyasi bor odamga g'amxo'rlik qilish jismoniy, ruhiy va hissiy jihatdan jiddiy jozibadorlikni talab etadi. Ammo sizning tashvishingiz safariga (yoki davom eting), yolg'iz emasligingizni biling.
Boshqalar ham bu safarda, boshqalar esa siz bilan birga bo'lishga tayyor.
Ya'ni, bu noyob tajribani boshdan kechirayotib, hisobga olish kerak bo'lgan uchta xitob bor.
Tidbit # 1: Bilim olish
Muskulyar distrofiyani bilish sizning zaif va qiyin g'amxo'rlik rolingizni nazorat qiladi. Siz yaqinlaringizning qiyinchiliklarini oldindan taxmin qilish va javob berishga imkon beradi.
Buning bilan birga, fikringizni chayqaltirish uchun bir nechta asosiy faktlar bor.
Har xil muskullar distrofiyasi turlari mavjud
Muskulyar distrofiyada normal mushaklar funktsiyasini nazorat qiluvchi bir yoki bir nechta gen mutatsiyaga uchraydi (DNK sekansı o'zgaradi). Turli genlarni mutatsiyaga uchraganligi sababli turli xil mushaklarning distrofiyasi mavjud.
Misol uchun, Duchenne mushak distrofiyasi (eng keng tarqalgan turi) distrofin geni mutatsiyaga uchragan. Afsuski, ba'zi muskullar distrofiyalarida aniqlangan gen yoki genlar hali aniqlanmagan.
Muskulli distrofiya meros qilib olinadi
Mushak distrofiyasiga olib keladigan mutatsiyaga uchragan gen bir yoki ikkala ota-onadan bolaga o'tadi. Merosning o'ziga xos namunasi (genaga bola qanday o'tkaziladi) genning joylashuviga bog'liq. Misol uchun, Duchenne mushaklari distrofiyasiga sabab bo'lgan mutatsiyaga uchragan gen ona tomonidan olib kelingan X xromosomalaridan birida joylashgan.
Ushbu merosning namunasiga X-bog'liq resessif deyiladi.
Muskulyar distrofiya muskul zaifligini keltirib chiqaradi
Muskulyar distrofiyaning asosiy alomatlari mushaklarning zaifligi hisoblanadi. Mushaklarning distrofiyalarining ayrim turlari yurak-qon tomir kasalliklari yoki kognitiv qiyinchiliklar kabi boshqa belgilarga ham sabab bo'ladi.
Alomatlarning zo'ravonligi o'zgarib turadi, ya'ni ba'zi odamlar jiddiy nogironlik bilan shug'ullanishadi, ularning harakatlanish va nafas olish uchun nafas olish uchun nogironlar aravachasini talab qilsa, boshqalari faqat engil nogironliklarga ega.
Nihoyat, mushaklar kuchsizligining (yoki mushaklarning distrofiyasi boshlanishining) boshlanishi yoshi, ba'zilari bolalikda, o'smirlikda yoki hatto kattalarda ham boshlanadi.
Tidbit # 2: Yordam oling
Agar mushaklarning distrofiyasi bo'lgan bolaga yoki kattalarga g'amxo'rlik qilayotgan bo'lsangiz, qo'llab-quvvatlashga intiling.
Oila va do'stlar
Har bir inson sizning orangizda mushaklarning distrofiyasi yoki kattalar uchun g'amxo'rlik ko'rsatadigan bolasi bo'lgan ota-onangizga tegishli. Aslida, oilangiz, do'stlaringiz va hatto sizning jamoangiz ichidagi ko'ngillilar ko'pincha yordam berishni xohlashadi, lekin qanday qilib bilishmaydi.
Ayniqsa, dastur tuzing va o'zingizni aybdor his qilmang. Har bir inson dam olish va o'z-o'zini tarbiyalashga vaqt kerak.
Tashqi yordam
Hammomga, vannaga borishga, yotoqxonaga kirib chiqishga, kiyinish va pishirishga yordam beradigan tashqi (yoki jonli) shaxsiy yordamchini olishni o'ylab ko'ring.
Shuningdek, siz ham farzandingizni tomosha qilish uchun yoki sizning yaqinlaringizni yaxshi ko'rish uchun hamshira (yoki hatto ko'ngillilarni rejalashtirgan holda) ishga qabul qilishingiz mumkin, shunda siz uzluksiz uxlashingiz mumkin.
Ko'pincha, odamlar tashqaridan yordam berish, har ikki tomon uchun ham mustaqil bo'lishga intilishayotganini, ya'ni farzandingiz yoki sevganingiz, bu o'zgarishni qadrlashadi.
Tibbiy jamoa
Farzandingiz yoki yaqinlaringiz mushak distrofiyasi turiga qarab, sog'liqni saqlash xizmatiga tayinlash talab etiladi, ko'pincha bir nechta.
Masalan, farzandingiz yoki yaqinlaringiz klinikada yoki uyingizda muntazam ravishda rejalashtirilgan fizika terapiyasiga ega bo'lishi mumkin.
Sog'liqni saqlashning boshqa potentsiallarini tayinlash quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin:
- Doktorlarga tashriflar (masalan, pediatr, nerv-mushak mutaxassislari, ortoped-jarroh va kardiolog)
- Har xil testlarni o'tkazish (masalan, o'pka funktsiyasini tekshirish, suyak mineral zichligi testlari va skolyozni tekshirish uchun orqa miya rentgenogrammasi)
- Emlashlar olish (masalan, yillik grippning otilishi va pnevmokokkalik vaktsinalar)
- Oziqlantirish va genetik maslahatchi maslahati
- Ijtimoiy ishchi aravachalar, vantilatorlar va asansör kabi ochiq vositalariga boradi
Uchrashuv vaqtida muammolarni muhokama qilish va savollar berish uchun ochiq bo'ling. Yaqiningizdagi tibbiy yordam guruhiga yordam va yo'l-yo'riq uchun murojaat qiling. Oxir-oqibat, barcha partiyalar o'rtasida ochiq muloqot hayot va parvarishni optimallashtiradi.
Muskullar distrofiyasi assotsiatsiyasi
Muskullar distrofiyasi assotsiatsiyasi (MDA) - bu g'amxo'rlik tashkilotlari, jumladan, onlayn maqola va munozarali guruhlar, qo'llab-quvvatlash dasturlari va tavsiya etilgan o'qish ro'yxati uchun bir qator manbalarni taqdim etuvchi ajoyib tashkilotdir.
Bolalarga g'amxo'rlik qilish bilan birga, ular yillik MDA yozgi lageriga o'xshash dasturlarni taklif qilishadi, bu erda mushaklarning distrofiyasi bo'lgan bolalar bir haftalik dam olishi mumkin. Ushbu bepul imkoniyat (MDA tarafdorlari tomonidan moliyalashtiriladi) shuningdek, ota-onalarga (va boshqa g'amxo'rlik qilayotganlarga) juda munosib fursat taqdim etadi.
Tidbit # 3: O'zingizni ehtiyot qiling
O'z-o'zidan parvarish qilish g'amxo'rlik qiluvchi sifatida juda muhimdir. Birinchidan, o'z tanangizga g'amxo'rlik qilish muhimdir. Bu siz mashqlar qilib, oziqlantiruvchi ovqat eyish va shifokorni muntazam tekshirishlaringizni ta'minlashni anglatadi.
Agar mashq qilish vaqtini topishga qiynalayotgan bo'lsangiz yoki kunning oxirida sizni charchagan bo'lsangiz, kundalik hayotingizni mashq qilib ko'ring. Masalan, televizorga asoslangan mashg'ulotlarni o'z uyingizda sinab ko'rishingiz yoki tabiatdagi uzoq vaqt kunlik yurishlar uchun yoki mahalliy tomoshabinlar bilan, agar iloji bo'lsa, yaqinlaringiz bilan birga ko'rishingiz mumkin.
Jismoniy sog'ligingizga qatnashishdan tashqari, his-tuyg'ularingizni qondirish uchun ham ehtiyot bo'ling. Depressiya homiladorlar orasida keng tarqalgan, shuning uchun ruhiy tushkunlikning alomatlari, uxlash muammolari, ishtahani yo'qotish yoki ishtahani ochish yoki umidsizlik va aybdorlik hissi kabi narsalarni kuzatib turing. Depressiyani tashvishlantiradigan bo'lsangiz, shifokoringiz yoki ruhiy salomatlik bo'yicha mutaxassisingizni ko'ring.
Qaramog'ingiz va g'amxo'rlik bilan shug'ullanishingizga qarshi kurashish uchun, shuningdek, g'amxo'rlik qiladigan tomonni baham ko'ring, g'amxo'rlik qilish uchun qo'llab-quvvatlash guruhiga qo'shiling. Shuningdek, yoga yoki mulohaza yuritish kabi yengillik va stressni bartaraf etishga ko'maklashadigan aqliy va jismoniy terapiyani jalb qilish mumkin.
Bir so'zdan
Mushak distrofiyasi bilan sevgan odamga g'amxo'rlik qilish oson emas, lekin ko'pchilik hayotga nisbatan chuqur, salomatroq nuqtai nazarga ega bo'lish, ko'proq ma'naviyroq bo'lish yoki oddiy kundalik turmushdagi go'zalliklarni topish bilan shug'ullanadigan bo'lsa, kumush qoplamani topadi.
O'zingizni parvarishlash safarida moslashuvchan va sadoqatli bo'lib qoling, o'zingizning ehtiyojlaringizni yaxshilashni unutmang va yordamga muhtoj kishilarga murojaat qiling.
> Manbalar:
> Darras BT. (2017). Duchenne va Becker mushak distrofiyalarining klinik xususiyatlari va diagnostikasi. Patterson MC, Firth HV, eds. Hozirgi kungacha. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E va boshq. Duchenne mushak distrofiyasida parvarishlash yukini kamaytirish. J Neurol . 2016 may; 263 (5): 906-15.
> Muskullar distrofiyasi assotsiatsiyasi. (Nd). Xizmatchilar.
> Milliy Nöroloji kasalliklar va inqiroz instituti. (2018). Muskullar distrofiyasi haqida ma'lumot.