Ehlers-Danlos sindromi bo'lgan bolalarga yordam berishda muvaffaqiyat qozonish va xavfsiz qolish
O'qituvchilar sizning farzandingizga Ehlers-Danlos sindromi bilan maktabda ishonchli va muvaffaqiyatli bo'lishi uchun yaxshi ittifoqchilar bo'lishi mumkin, ammo siz ularga kerakli barcha bilimlarga ega ekanligiga ishonch hosil qilishingiz kerak. O'quv yili boshlangunga qadar farzandingizning o'qituvchisiga qanday muhim narsalarni aytib berishingiz kerak?
Ehlers-Danlos sindromi bilan farzandga ta'lim berishda o'qituvchilar nimani bilishlari kerakligini yaxshiroq tushunish uchun, avvalo, vaziyatning asoslarini va simptomlarni ko'rib chiqish foydali bo'ladi.
Ehlers-Danlos sindromi (EDS) nima?
Ehlers-Danlos sindromi (EDS) - bu bitta sindrom emas, balki teriga, suyaklarga, xaftaga , tendonlarga , qon tomirlariga va boshqalarga o'xshash birlashma to'qimalariga ta'sir qiluvchi sharoitlar guruhidir.
Ehlers-Danlos sindromi tanadagi biriktiruvchi to'qima hosil bo'lishida ishtirok etgan 12 dan ortiq genlarning biridagi gen mutatsiyasiga bog'liq meros holatidir. Ba'zi shakllar autosomal dominant va boshqalar autosomal resessifdir. EDS kasallikning oilaviy tarixi bo'lmagan odamlarda yangi mutatsiyalar tufayli ham paydo bo'lishi mumkin.
Shuni ta'kidlash kerakki, EDS bilan og'rigan bemorlarda keng tarqalgan simptomlar mavjud. Ba'zi odamlar yosh bolalarda tez tashxis qo'yilgan bo'lsa, boshqalari kattalargacha sindromdan xabardor emaslar. EDS "bo'shashmasdan bo'g'imlarga" (gimnastikada "afzallik" bo'lishi mumkin) yoki hayotga xavf tug'diradigan darajada shafqatsiz bo'lishi mumkin.
Ehlers-Danlos sindromining belgilari
Ehlers-Danlos sindromining semptomlari quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin:
- Haddan tashqari moslashuvchan bo'g'inlar ( qo'shma gipermobillik ): Bu so'zni "qo'shaloqlik" deb atash mumkin. Hipermobiliyalik tufayli dislokatsiya keng tarqalgan.
- Yumshoq yoki teriga o'xshash mayda teri.
- Nopok teriga: terining osongina yirtilishi va tez-tez tikilish qiyin (tikuv). Yomonlashishlar ham chandiqqa olib kelishi ehtimoli ko'proq.
Ehlers-Danlos sindromi turlari
Ehlers-Danlos sindromining oltita asosiy subtipasi bor, ularning ba'zilari turli xil sindromlarga aylanadi. EDSning eng keng tarqalgan subtibi hipermobillikdir va asosan bo'g'imlarga ta'sir qiladi. Keyinchalik jiddiy subtipalar qon tomirlari yiqilib, ba'zan halokatli oqibatlarga olib keladigan "qon tomir" kasalligini o'z ichiga oladi. Yaxshiyamki, bu jiddiy variantlar kamroq uchraydi. Qon tomir pastki tiplarda osonroq ko'karish keng tarqalgan bo'lsa-da, bu har qanday EDS shaklida yuz berishi mumkin.
O'qituvchilarning bilishi kerak bo'lgan narsalar
Ehlers-Danlos sindromi bo'lgan bolaga xavfsiz va muvaffaqiyatli bo'lishga yordam berish uchun o'qituvchilar bilishi kerak bo'lgan bir qancha muhim narsalar mavjud. Sizning sinfingizda EDS bo'lgan bolangiz bo'lsa, ba'zi umumiy masalalar haqida gapiramiz, lekin bolaning ota-onasi bilan o'tirish va ularning tashvishlari haqida bilish muhimdir. EDSga ega bo'lgan har bir bola turli xil va ota-onalar sindrom haqida umumiy ma'lumotga kiritilmagan ayrim tashvishlarga ega bo'lishi mumkin. EDS'li bolalar haqida nimalarni bilishingiz kerak?
Ba'zi jismoniy tadbirlar xavfli bo'lishi mumkin
Hipermobilite va nozik teriga bog'liq jismoniy faoliyat xavfli bo'lishi mumkin. Yopiq bo'g'inlar bu bolalarni chiqarib tashlash xavfi tug'dirishi mumkin bo'lgan ayrim jismoniy tadbirlardan qochish kerak.
Dislokatsiyaga olib kelishi mumkin bo'lgan faoliyatlar kontakt sportlarini va rakkår sportlari kabi tez burilish yoki bükmeye sabab bo'lgan narsalarni o'z ichiga oladi. Hatto EDSning pastki tipida ham semptomlarning zo'ravonligi o'zgarib turadi, shuning uchun bolaning ota-onasidan gimnastika mashg'ulotida yoki o'yin maydonchasida uchraydigan maxsus tadbirlar haqida so'rash foydali bo'ladi.
Yozish qiyin bo'lishi mumkin
Ba'zan, nozik-qidiruv harakatlar butun badan faoliyatida bo'lgani kabi qiyin bo'lishi mumkinligini ham unutish oson. Xususan, yozishni EDS bo'lgan bolalarda yozish qiyin bo'lishi mumkin. Qalam yoki qalamdan foydalangan holda, og'riqning bu muammosi, bolaning eslatmalar yozishiga, eslatmalar yozilishiga yoki sinovlarga tezroq qolishlariga ta'sir qiladi.
O'qituvchilar bilak va qo'l og'rig'i bilan kurashishda bolalar yozilishiga yordam beradigan ko'plab narsalar mavjud. Ba'zan qalamni ushlab turish kabi oddiy bo'lishi mumkin. Boshqa bolalar uchun noutbuk yoki iPad yozma yozishdan osonroq bo'lishi mumkin. Ba'zi bolalarga yordam beradigan yana bir variant - bu yozuvni topshirish; Yoki o'qituvchi sifatida sizga eslatma yoki eslatma olishni istagan talaba.
Yozish turi ham farq qilishi mumkin, ba'zida bosma yoki cursive osonroq bo'ladi. Shu bilan birga, ular orasida oldinga siljish muammoga duch kelishi mumkin.
Eng muhimi, ehtimol, bolani sinash vaqtida yoki sinf ichidagi uy vazifalarini bajarishda yozish uchun qo'shimcha vaqt ajratish.
Tez-tez bo'lmasligi mumkin
EDS bilan og'rigan bolalar surunkali og'riq, shikastlanish yoki shunchalik keng tarqalgan charchoq tufayli tez-tez uchraydilar. Obstruktiv uyqu apneasi juda keng tarqalgan bo'lib , EDS bo'lgan bolalarning taxminan uchdan biriga ta'sir qiladi va agar davolanmagan bo'lsa, haddan tashqari kunduz charchoqni keltirib chiqarishi mumkin. Bolaning ota-onasi bilan uyda ishlashni davom ettirishga harakat qilish juda foydali.
Cho'kmalar va tana yirtqichlari umumiydir
Biz hozirda bolalarni suiiste'mol qilish ehtimoli borligidan ogohlantirgan jamiyatda EDS bo'lgan bolalarda ko'karishlar va teri ko'z yoshlari keng tarqalganligini tushunish muhimdir. Agar farzandingiz sinfda bo'lsa va ko'krak va teri ko'z yoshlarini ko'rishdan tashvishlanayotgan bo'lsa, EKIsi bo'lmagan bolada EDS holda bolada bo'lishi mumkin bo'lgan narsalar normal bo'lishi mumkinligini yodda tuting.
Kitoblar og'ir
EDS'li bolalarga umumiy qiyinchilik maktabga va undan og'ir kitoblarni olib yuradi. Kitoblar og'ir! Bunga yordam beradigan bir nechta vositalar mavjud. Ba'zan, maktabda to'siq qo'yish bilan bir qatorda, uyda saqlab turish uchun kitoblar to'plami bilan ta'minlash bu tashvishni kamaytirishi mumkin. Agar farzandlar darslarni kitoblar orasida olib yurishlari zarur bo'lsa, bolani yordam berish uchun do'st tayinlashingiz mumkin. Bir darslikning onlayn versiyasidan foydalanish yana bir variant.
Boshqa talabalar bilan diagnostika qilish
Bolalar qiziqish uyg'otadi va ko'pincha ba'zi tadbirlarda ishtirok eta olmaydigan yoki maxsus yordam talab qiladigan talabalar haqida savollar (masalan, testni yakunlash uchun ko'proq vaqt talab etiladi). Boshqa talabalar bilan suhbat qurishdan oldin, farzandingizning ota-onasidan siz bilan baham ko'rishingizni so'rang. Ko'pgina ota-onalar farzandining sinfdoshlarini tez va qulay tarzda bajarishlariga imkon berish uchun jestni qadrlashadi. Farzandingizdan afzalliklari haqida so'rang. Ba'zi bolalar boshqa bolalarning "turli" ekanini bilishlarini istamaydilar va buni hurmat qilish muhimdir. Boshqa bolalar, agar siz boshqa bolalar bilan qanday muammolarga duch kelayotganligini bilib qolsangiz, buning o'rniga siz bo'shashib qolishingiz mumkin.
Bolaning hissiy ehtiyojlarini bilib oling
EDS bolalar uchun jiddiy hissiy qiyinchiliklarga olib kelishi mumkin va maktabdagi cheklovlar bu qiyinchilikka qo'shimcha bo'lishi mumkin. Bolaning ota-onalari bilan har qanday tashvish haqida suhbatlashing. EDS bilan ishlaydigan bola faoliyatdan chetda qolganda, ushbu faoliyatning ijtimoiy tomonlarini boshqa narsalar bilan almashtirish yo'llarini o'ylab ko'ring. Farzandingiz o'zingizni qiziqtirgan va sinfdan tashqarida bo'lgan guruhning bir qismiga yordam bergan narsadan so'rang.
Ochiq muloqot muhim ahamiyatga ega
Uy va maktab o'rtasidagi ochiq muloqot EDS bilan bolada juda muhimdir. Bu bolalar o'z hayotlarida birga ishlaydigan barcha katta yoshdagilarga muhtoj. Savollaringiz yoki noaniqliklaringiz bo'lsa, so'raladigan har doim yaxshi.
Bir so'zdan
Ehlers-Danlos sindromi - bu gipermobiliyani, bo'shashgan terini va ba'zan boshqa muammolarni o'z ichiga olgan sharoitlar majmuasi. Agar sinfda EDS bilan farzand ko'rayotgan bo'lsangiz, ota-onasi bilan uning muvaffaqiyatli va xavfsiz bo'lishiga yordam berish yo'llarini topish muhim. Yaxshiyamki, kontakt sportlaridan qochish, yozilish vaqtini ko'paytiradigan va og'riqli bo'lishga qaramay, bolani o'qishlarida davom ettirishga yordam beradigan oddiy chora-tadbirlar maktab xavfsizligi va muvaffaqiyatini ta'minlashda uzoq yo'lni bosishi mumkin.
Sizning sinfingizdagi bola hipermobillikka ega ekanligi va ilgari aytib o'tilgan xususiyatlardan biriga ega ekanligini ta'kidlasangiz, bolaning ota-onasi bilan suhbatlashing. EDSning taxminan 50 ming kishiga ta'siri borligi taxmin qilinmoqda va ularning 90 foizi tibbiy favqulodda holatga kelmaguncha tashxis qo'yilmaydi.
> Manbalar:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. va boshq. Ehlers-Danlos sindromi-hipermobiliya turining onalikka ta'siri: fenomenologik germenaviy tadqiqotlar. Rivojlanish nogironligi bo'yicha tadqiqotlar . 2017. 60: 135-144.
Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, Seyn Geme III Jozef Uilyam, Nina Felice. Shor, Richard E. Behrman va Waldo E. Nelson. Nelson Pediatriya darsligi. 20-nashr. Filadelfiya, PA: Elsevier, 2015. Chop etish uchun.