Multipl skleroz (MS) - miya va o'murtqa shikastlanishga olib keladigan murakkab nevrologik kasallik bo'lib, u og'ir charchash, og'riqli hislar, falaj, depressiya, ichak va qovuq kabi muammolarga olib keladi. Afsuski, ko'plab tadqiqotlarga qaramasdan, ekspertlar milodiy ortida aniq nima uchun "nima uchun" topilgani va uning sababi bilan bog'liq bu noaniqlik davolanishni qiyinlashtirdi.
Yaxshi xabar shundan iboratki, intensiv tadqiqot, ogohlik va ta'lim orqali ko'p odamlar MS bilan yaxshi yashaydilar va ularning kasalliklari jarayoni bir nechta yangi kasalliklarni o'zgartiruvchi terapiyalarning paydo bo'lishi bilan sekinlashdi. Shunday bo'lsa-da, ushbu ajoyib natijalarga qaramasdan, hali ko'p ishlar qilinishi kerak. Bu erda MS ga ega bo'lganlar uchun yaxshiroq hayotni yaratishga va oxir-oqibat, bu zaif va kutilmagan kasalliklarni davolashga qaratilgan etakchi tashkilotlar mavjud.
Milliy Multipl Skleroz Jamiyati
Milliy milodiy jamiyati (NMSS) 1946 yilda tashkil etilgan va Nyu-York shahrida joylashgan, biroq mamlakat bo'ylab tarqalgan boblar mavjud. Uning vazifasi MSni tugatishdir. Ammo, ayni paytda, ushbu nodavlat notijorat tashkiloti odamlarni kasallik bilan yaxshi ta'minlash, tadqiqotlarni moliyalashtirish, zamonaviy ta'limni ta'minlash, xabardorlikni oshirish va jamoat va dasturlarni yaratish orqali MS va uning yaqinlari ularning turmush darajasini yaxshilash va yaxshilashga qaratilgan.
Qo'shilmoq
NMSSning asosiy maqsadi - militsiya va ularning oila a'zolari, do'stlari va hamkasblari bilan birgalikda birlashishni qo'llab-quvvatlashdir. Sizning va yaqinlaringiz bilan birgalikda yurishingiz mumkin, masalan MS Walk yoki Bike MS tadbirida qatnashish yoki MS Activist bo'lib, NMSS tomonidan homiylik qilingan bir qator tadbirlar.
Resurslar
Tadqiqotlar va ta'lim dasturlari NMSSning ikkita katta resursidir. Darhaqiqat, jamiyat hozirgi kunga qadar 974 million dollardan ortiq sarmoya kiritdi va tadqiqotlarni qo'llab-quvvatlashda juda qiziqdir, bu esa nafaqat qiziqarli, balki MS ning yuzini o'zgartiradi.
NMSS tomonidan qo'llab-quvvatlangan ba'zi hayajonli tadqiqot dasturlari MSda dietani va ovqatlanishni o'rgatish, ildiz hujayrasi terapiyasini va asab vazifasini tiklash uchun myelin niqobini qanday tuzatish mumkinligini tadqiq qilishni o'z ichiga oladi. Tadqiqot dasturlariga qo'shimcha ravishda NMSS tomonidan taqdim etiladigan boshqa qimmatbaho resurslar ham onlayn qo'llab-quvvatlash jamoasini va MS Connection Blogni o'z ichiga oladi.
Amerika Multipl Sklerozlar Assotsiatsiyasi
Amerika Multipl Sklerozlar Assotsiatsiyasi (MSAA) - 1970 yilda tashkil etilgan milliy notijorat tashkiloti bo'lib, MS Jamoasi uchun xizmat va yordam ko'rsatish asosiy maqsaddir.
Qo'shilmoq
MSAA bilan shug'ullanishning bir usuli "ko'cha a'zosining a'zosi" bo'lishdir. Ya'ni, suzish to'g'risida "MS" pul mablag'larini to'ldirish va MS haqida xabardorlikni oshirishingiz mumkin. Bu deyarli amalga oshirilishi mumkin (ijtimoiy media orqali) yoki jamoa bizneslari va tashkilotlari bilan suhbatlashish orqali.
Resurslar
MSAA veb-sayti foydalanuvchilar uchun qulay va ko'plab o'quv materiallarini taklif etadi. Bir harakatlanuvchi resurs, MSAA ayniqsa MS bilan yashovchilarga qanday yordam berayotganligini (masalan, miltillovchi miltillovchi issiqlik ta'sirida bo'lgan ayol uchun sovutish yelekini taqdim etish) namoyon qilgan ushbu videoga o'z hayotini o'zgartiradi.
Bundan tashqari, ayniqsa foydali resurs - MS Myerson menejerlari telefoni, ular MS va ularning parvarish bo'yicha hamkorlari uchun bepul. Ushbu innovatsion dastur odamlarga o'zlarining milodiy kasalliklarini kuzatib borish, sog'lig'i haqida ma'lumotni saqlash, ularning kundalik alomatlari haqida hisobotlarni tuzish va hatto o'zlarining parvarishlash guruhlariga xavfsiz ravishda ulanish imkonini beradi.
Multipl Skleroz uchun tezlashtirilgan davolash dasturi
Bemor tomonidan tashkil etilgan notijorat tashkilot sifatida, MS (ACP) uchun tezlashtirilgan davolash dasturining missiyasi - davolanish uchun tadqiqot ishlarini jadallashtirishdir.
Qo'shilmoq
Bundan tashqari, ehsonlar bilan bir qatorda ushbu guruh bilan shug'ullanishning bir necha yo'li mavjud:
- Meri J. Szepepski uchun "Hech qachon berilmasin"
- Xat yozish kampaniyasini boshlash
- ACP jamg'armasi hosting
Resurslar
Qizig'i shundaki, ACPda uch mingdan ziyod qon namunalari va MS va boshqa demyelinatsiya kasalliklari bilan yashaydigan odamlarning ma'lumotlar to'plami mavjud. Tadqiqotchilar ushbu ma'lumotlardan foydalanishi va keyin o'z natijalarini ACP ga qaytarishlari mumkin. Ushbu umumiy ma'lumotlar bazasining maqsadi eng samarali va tezkor shifokorni topishdir.
Bundan tashqari, MS Discover Forumida va MS Ozchilik Tadqiqot Tarmog'ida, shu jumladan, MS jamoatchiligida hamkorlik va boshqa birlashmalarni qo'llab-quvvatlaydigan ACP resurslari mavjud.
MS Fokus: Ko'p sklerozlar fondi
Ko'p Sklerozlar jamg'armasi (MSF) 1986 yilda tashkil etilgan. Ushbu notijorat tashkilotning dastlabki markazida odamlar hayot sifatini optimallashtirish bo'yicha MSga ta'lim berish mo'ljallangan. Vaqt o'tishi bilan MSF shuningdek, MS va uning yaqinlari bilan sifatli ta'lim resurslarini etkazib berish bilan birga odamlarga xizmat ko'rsatishni boshladi.
Qo'shilmoq
MS Focus (agar sizda MS bo'lsa) bilan shug'ullanishning ajoyib usullaridan biri, MS Focus elchisi bo'lishni nazarda tutadi. Ushbu dasturda elchilar MSlar haqida o'z jamoalari haqida xabardorlikni oshiradilar, mablag' yig'uvchi tashkilotlarni tuzadilar va boshqaradilar va milodiy va ularning parvarish guruhlari bilan MS Focus tomonidan taqdim etilgan xizmatlar bilan bog'lanishiga yordam beradi. Ushbu dasturga qiziqqan insonlar birinchi navbatda qo'llashlari kerak, agar qabul qilinsa, ularning rolini o'rgatish uchun maxsus treninglar o'tadi.
Ishtirok etishning yana bir usuli (MS yoki yo'qmi) Mart oyida Milliy milodiy ta'lim va ogohlikni oyida MS Focusdan ogohlik to'plamini talab qilish. Ushbu bepul to'plam sizning uyingizga yuboriladi va sizning jamoangizda MS haqida xabardorlikni oshirishga yordam beradigan o'quv materiallari mavjud.
Resurslar
MSF ko'pgina ta'lim resurslari, jumladan, MS Focus jurnali, audio dasturlari va shaxsiy seminarlar tashkil qiladi. Bundan tashqari, MS bilan davolanish guruhlarini qo'llab-quvvatlash orqali yuqumli kasalliklar, shuningdek, qisman mablag' bilan ta'minlangan yoga, techi-chi, suv sporti, otda safga chiqish va bouling dasturlari kabi mashg'ulotlarga yordam beradi.
Bundan tashqari, Medical Fitness Network Multipl Sklerozlar jamg'armasining hamkori hisoblanadi. Ushbu tarmoq MS-ga ega bo'lgan kishilarga sohada sog'lom turmush va fitnes bo'yicha mutaxassislarni qidirish imkonini beradigan bepul onlayn milliy katalogdir.
Milodiy mumkin
Milodiy MS, rasmiy ravishda Jimmie Heuga Multipl Skleroz markazi bo'lib, milliy va notijorat tashkiloti bo'lib, o'zlarini kasallikdan tashqarida o'zlarini va hayotlarini ko'rish uchun MSga yordam beradi. Ushbu jamg'arma 1984 yilda 26 yoshida MSga tashxis qo'yilgan olimpiya chang'isi Jimmie Xuga tomonidan yaratilgan. Uning "butun insoniyat" sog'liqni saqlash falsafasi nafaqat jismoniy sog'liqqa, balki jismoniy salomatlikka emas, Can Do MS'in asosiy vazifasidir.
Qo'shilmoq
"Can Do MS" bilan ishlashning asosiy usullaridan biri o'zingizning xayr-ehsonlaringizni o'tkazish, mashg'ulot, ovqatlanish va simptomlarni boshqarishga yo'naltirilgan ta'lim dasturlarini qo'llab-quvvatlash yoki to'g'ridan-to'g'ri yoki Jimmy Huega stipendiya fondiga yordam berishdir.
Resurslar
Muvaffaqiyatli bo'lishi mumkin bo'lgan da'volar, sug'urta muammolari, parvarishlash muammolari va MS og'rig'i va depressiyasi bilan yashash kabi turli MS mavzulariga oid masalalar bo'yicha veb-saytlarni taklif qilishi mumkin. Bundan tashqari, ikki kunlik TAKE CHARGE dasturida, o'z tajribangizni va sog'lom turmush tarzi haqida bilish bilan birgalikda, MS bilan boshqalar bilan hamkorlik qilish, qo'llab-quvvatlash bo'yicha hamkorlar va MS mutaxassislarining tibbiy xodimlari ishtirokida noyob shaxslar uchun ta'lim dasturlari mavjud.
Rokki tog'li milodiy markazi
Rokki tog'li Markaz Markazining missiyasi MS uchun xabardorlikni oshirish va aholi yashaydiganlar uchun noyob xizmatlarni taqdim etishdir. Ushbu markaz dunyodagi eng yirik MS tadqiqot dasturlaridan biri bo'lgan Kolorado Universitetida joylashgan.
Qo'shilmoq
Agar siz Koloradodan tashqarida yashasangiz, siz doimiy qo'llab-quvvatlaydigan sherik bo'lishingiz mumkin. Yoki eski avtomobilingizni Xayriya uchun Avtomobillarga berish haqida o'ylashingiz mumkin.
Agar siz Koloradoda yashasangiz, siz o'zingizning yurish jamoangizni shakllantirishingiz va MS uchun Ko'p Jadvallar bilan ishtirok etishingiz, markazning yillik gala-galiga qatnashishlari yoki Yosh mutaxassislar tarmog'ining a'zosi bo'lishingiz mumkin.
Resurslar
Rokki tog'li militsiya markazi nafaqat MSga ega bo'lganlar uchun, balki ularning oilalari va g'amxo'rlik qilayotgan kishilar uchun ham bir qator o'quv materiallarini taqdim etadi. Ikki muhim manbaga quyidagilar kiradi:
- Infor MS: Bosma va raqamli bepul, uch oyda bir marta chop etiladigan jurnal, milodiy tadqiqotlari bilan bir qatorda milodiy MS
- EMS yangiliklari: MS tadqiqotlari bilan bog'liq zamonaviy tadqiqotlar va natijalarni taqdim etuvchi blyuteni
Rokki tog 'milodiy markazi shuningdek, gidroterapiya, Ai Chi (suvga asoslangan Tai Chi) kabi qo'shimcha davolashlarni, shuningdek konsultatsiya, nogironlik darajasini baholashni, MS ID kartalarini va qayg'uruvchiga nisbatan muhlat berish uchun kattalar kuni boyitish dasturini taklif etadi.
Bir so'zdan
MS odamlarga ta'sir qiladi, shuning uchun kasallik bilan shug'ullanish va uning alomatlarini boshqarish murakkab vazifa bo'lishi mumkin. Boshqacha aytganda, ikkita odam bir xil MS tajribasiga ega emas.
Ya'ni, MS tashkilotlari davolanish uchun kurashishda davom etmoqda va odamlar o'z kasalliklari bilan yaxshi yashashga yordam beradigan xizmatlarni ko'rsatishadi, chunki o'zingizning milodiy sayohatingizda mo''tadil qolishingiz kerak.
> Manbalar:
> Birnbaum, MD George. (2013). Ko'p skleroz: Klinikaning diagnostika va davolash bo'yicha qo'llanma, 2-nashr. Nyu-York, Nyu-York. Oksford universiteti matbuoti.
> Ziemssen T. Ko'p Sklerozli bemorlarda belgilari. J Neurol Sci . 2011 Dek; 311 Qo'shimcha 1: S48-52.