Tibbiy ma'lumotingizni bering va dunyoni yaxshiroq joylashtiring
Jeyms (Heymi) Heywoodga super qahramonni chaqirishdan qo'rqaman. Nihoyat, biz bilamizki, yagona qahramonlar orasida Maykl Jordan (kim uchishi mumkin) va Dos Equis "Dunyodagi eng qiziqarli odam" ("do'stlarimni chanqatar"). Biroq, Heywoodning butun nigohi arxetipal super qahramonni qichqiradi. 1998 yilda butun ukasi hisoblangan ukasi Stiven juda chiroyli birodar edi - 1998 yilda halokatli amyotrofik lateral skleroz tashhisi qo'yilgan edi, Heywood va uning oilasi tushunarsiz fojea bilan urishdi.
1999 yilda Heywood "Ols Terapiya Rivojlanish Instituti" ni tuzish uchun do'stlar va oila a'zolari bilan uchrashdi. Buning o'rniga ALSni kaltaklash maqsadi bo'lmagan noyob biotexnologiya kompaniyasi tashkil etildi.
2004-yilda Jeyms Heywood surunkali kasallikka chalingan kishilarning tibbiy ma'lumotlarini talab qiladigan va faqatgina boshqa bemorlarga yordam bermaydigan, kasallikning klinik tushunchasini yaxshilashga va kelgusida kelgusida klinik tadqiqotlarni amalga oshirishga yordam beradigan "PatientsLikeMe" ni tashkil etdi. Ushbu sa'y-harakatlarning asosiy qismida Heywoodning matematika va uning ilovalari haqidagi super-qahramonlik tushunchasi va surunkali kasallikdan aziyat chekadigan har bir inson uchun qayg'u shafqatidir.
Bemorlar cheklovlarni olib tashlashadi
2008 yilda Heywood va uning hamkasblari birinchi navbatda hayratga soluvchi kashfiyot nashr etilgandi. Ko'pchilik odamlarning tekshiruvlariga olib keladigan ALS-tadqiqot hayvonot tadqiqotlari befoyda va ahamiyatsiz edi.
(Aniqlanish, tasodifiy boshqa narsaga tegishli bo'lgan topilmalar uchun statistik jargondir.Ya'ni, Heywood, ALS bo'yicha asosiy ilmiy tadqiqotlarning yarmidan ko'pi noto'g'ri ekanligini ko'rsatdi.)
Heywoodning topilmalari juda ko'p matbuotga ega bo'ldi, shu jumladan, tabiatda yoritilgan narsalar - ozgina bo'lsa ham. Tez-tez sodir bo'ladigan tibbiyot institutlari o'zgarishsiz qoldi.
Ushbu kashfiyotdan so'ng, Heywood surunkali kasallik bilan yashovchi shaxsiy hikoyani aniqlab berish va ushbu ma'lumotni klinik va tadqiqot uchun foydali deb hisoblash uchun o'z missiyasiga asos solgan.
"Agar amyotrofik lateral sklerozaga, ko'p sklerozga , depressiyaga yoki idiyopatik pulmoner fibroziyaga qarasangiz," deydi Heywood. "Kasallik bilan shug'ullanish nimani anglatadi, ehtimol patologiyaning eng yaxshi o'lchovidir ... Biz to'playdigan narsa - o'z g'amxo'rligini boshqarish kerak bo'lgan bemorlar uchun muhim bo'lgan o'zgaruvchan narsa [klinischga yordam beradigan o'zgaruvchilar] keyinchalik terapevt shifokorning kasallikka qarshi samarali yoki yo'qligini baholaydi va biz bularning barchasini bemaqsad so'zlar va teran so'zlar bilan tushunamiz ".
Nuqta holatda: Idiyopatik pulmoner fibroz haqida maqola yozdim. Jeymi uni o'qidi va yoqdi - men buni qanday qilib amalga oshirayotganimni bilaman, ammo charchoqni, ehtimol, mening o'qimishli va ahemga asoslangan dalillarga asoslangan baholashdan ko'ra ancha ko'proq nuance ekanligini ta'kidladi.
Heywood, idyopatik pulmoner fibrozisli odamlarda charchoqning uyqu apnesi va kislorod etishmovchiligi bilan bog'liqligini va boshqa surunkali kasalliklarga chalingan kishilarning charchoqlaridan farq qiladi.
Ushbu tushunchalar, kasallik bilan shug'ullanadigan minglab odamlardan to'plangan Heywood kompaniyasining "BemorlarLikeMe" axborotiga asoslangan. Bunday ma'lumotlarda idyopatik pulmoner fibrozning qanday davolash qilinganligi, bu kasallik bilan kasallangan shaxslar o'zlarini qanday tutishlari, shifokorlarning bemorni yaxshi ko'rishlari va prognozlarini qanday o'lchashi va tadqiqotchilar kelajakdagi klinik tadkikotlarga e'tibor berish uchun qanday o'zgaruvchan va aralashuvlarni tanlashiga ta'sir qilishi mumkin.
Heywood va uning hamkasblari bugungi kunda 30000 dan ortiq odamning 2300 dan ortiq kasalliklarida (saraton, koroner yurak kasalligi , gepatit C , va boshqalar) 25 million ma'lumot to'plashadi (og'riq, uyqusizlik, ruhiy tushkunlik, ilgari).
Keyinchalik turli xil namunalar olingan bu ma'lumotni kesib, so'ngra kasallik tushunchasini doimiy ravishda yaxshilash uchun, taxminiy matematik modellardan foydalanadilar. Boshqacha qilib aytganda, Jeyms "har birimiz uchun yaxshi natijalarga erishish va kasalliklarni o'lchash usulini takomillashtirish uchun natijalar qanday ahamiyatga ega" degan so'zlardan foydalanadi.
Heywood shunday deydi: "Agar siz bir guruh odamlarni birlashtirsangiz va ular uchun muhim bo'lgan narsani o'lchasangiz, bu ma'lumotlardan haqiqiy dunyoda ishlayapsizmi va klinikada yaxshiroq tanlov yo'lboshchiligini yaxshiroq baholash uchun foydalanishingiz mumkin. sog'lig'ingiz yoki sog'lig'ingiz haqida har bir qarorni oldingilarning qarorlari va natijalari bilan tanishtiradigan dunyoga ish tuting ».
BemorlarLikeMe, kuzatuv ishi orqali tibbiyotga qarashimiz cheklanganligini va ko'pchiligimiz bunday cheklovdan bexabar ekanligini tasdiqlaydi.
"Xalq 80 foiz darajasida turadi", - deydi Heywood, - ularning shifokor yozuvlari kasalliklarni tushunish, parvarish qilishni yaxshilash va giyohvand moddalarni ishlab chiqarish uchun ishlatiladi. " Va Heywoodning xulq-atvorida bo'lgani kabi, bu shunchaki ish emas.
Oxir oqibat, Heywood kasallikning fenotip, atrof-muhit, biome va boshqalardan ta'sirlanishini tan oladi. U shifokorlarni bemorlarni davolashda tajriba va imtiyozlardan foydalanadigan ajoyib "kashfiyotchi mashinalar" deb tan oladi. Shu bilan birga, bunday muammoni hal qilish, shifokor va bemor uchun hayotni yaxshiroq qilish va barchamiz uchun g'amxo'rlik darajasini yaxshilash uchun miqdoriy va standartlashtirilishi mumkin.
"Tibbiyot juda ko'p hikoya, - deydi Heywood, - bu matematikaga muhtoj ... albatta, juda qattiq matematikaga ega bo'lishi kerak."
PatientsLikeMe veb-saytiga ko'ra, tashkilot bugungi kunga kelib, "ko'plab skleroz (MS) va organ transplantatsiyasi bo'lgan bemorlarda dori-darmonlarga rioya qilishda yangi patologik ta'sir ko'rsatadigan an'anaviy randomizatsiyalangan klinik mashg'ulotlarni rad etishga yordam berdi, modellenmiş Parkinson kasalligi, toshbaqa kasalliklari, autizm va MS tadqiqotlari natijalarini tasdiqladi. "
Shaxsiy ma'lumotingizni tibbiyotga berish
BemorlarLikeMe sizni tibbiy ma'lumotlarini o'z saytiga berishga taklif qiladi. 2014 yil 17 noyabr kuni chop etilgan xabarga ko'ra, "ma'lumotlarni bemorlarning ovozini tibbiy tadqiqotlar olib borishga, klinik tekshiruvlarni yaxshilashga yordam berish va bemorlar bilan ko'proq mos keladigan yangi mahsulotlar va xizmatlarni yaratishga yordam berish uchun hamkorlar bilan birgalikda tanishish va tarqatish" tajriba va ehtiyojni qondirish. Eslatib o'tamiz, agar "24 kunlik kun" tugagandan so'ng ushbu maqolani o'qiyotgan bo'lsangiz, siz hali ham tibbiy ma'lumotingizni berishingiz mumkin.
Heywood sizning ehsoningizni quyidagicha sarhisob qilmoqda: "Bilishingiz kerakki, dunyoda siz kabi bir muammo yuzaga kelgan yoki siz biror narsa o'rgangansiz. Bemorlarga borib, tajribangizni o'rtoqlashing va siz o'sha odamga yordam berasiz ".
Shaxsiy shaxsiy ma'lumotnomada, odatda, korporativ ma'lumotlardan uzoqroq yuribman. Ammo, foyda olishga qaramasdan, yoki ular "not-for-profit" - biznes modeli deb ataladigan bo'lsada, Jeymi va uning hamrohlari hammamiz uchun manba sifatida KasallarLikeMe.com ni yaratdilar. Ular bizning ma'lumotimizni xayrixohlik bilan foydalanishga topshirishga va'da berishadi va men ularga to'liq ishonaman. Xullas, barchamizni qutqarish uchun juda yaxshi ishtiyoq bilan, hamma "pichan" qahramonga ("Supermath" deb nomlay olamizmi? Ha ha!
Tanlangan manbalar
Juma, Heywood bilan 12/10/2014 intervyu
2014 yil 12-martda www.PatientsLikeMe.com saytidan olingan ma'lumotlar
2014 yil 50-yilgi Yig'ilishida asosiy taqdimot: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
S Scott va ALS ning standart sichqon modelidagi tadqiqotlar, 2008 yilda nashr etilgan Amyotrophic Lateral Sclerosis nashriga tegishli ishlarni loyihalashtirish, kuch va ta'birlash. "PubMed" dan 2014 yil 12-13-da chop etilgan.