"Surunkali charchoq sindromi", "miyalgiya ansefalomyelit", "ME / CFS" yoki "CFIDS" deb atalgan bo'lasizmi, bu kasallik yaxshi davolash va tashxis qo'yish, shuningdek jamoatchilikni xabardor qilish va qabul qilishni yaxshilash uchun tadqiqotga muhtoj. Tadqiqot institutlari ushbu maqsadlar uchun muhim, ammo ular juda muhim ahamiyatga ega bo'lgan xayriya tashkilotlarining yordamiga ham ega. Quyida keltirilgan bunday tashkilotlar potentsial zarar etkazadigan kasallikka chalinganlarga yaxshiroq hayot kechirishga yordam berish maqsadida tadqiqot va ogohlikni targ'ib qilish uchun chin dildan ishlaydi.
Surunkali charchoq sindromi bo'yicha xalqaro uyushmasi / Myalgic Encephalomyelitis
Surunkali charchoq sindromi bo'yicha xalqaro uyushmasi / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) ME / CFS bilan odamlarni g'amxo'rlik qilish va tadqiq qilishga bag'ishlangan sog'liqni saqlash mutaxassislarining eng katta xalqaro guruhi ekanini ta'kidlaydi. Davlat tomonidan moliyalashtiriladigan mablag'larni ko'paytirish, grantlar ajratish va konferentsiyalar o'tkazish uchun yordam beradi. Bundan tashqari, bir yilda bir nechta xabarnomalar nashr etilib, peer-reviewed jurnal Charchoq: Biomedicine, Health and Behavior .
IACFS / ME shifokorlarga va boshqa provayderlarga a'zolikni taklif qiladi, ular o'z jurnallariga kirishni hamda tashkilotning konferentsiyalariga diskontlangan to'lovlarni taqdim etadi. Tibbiy bo'lmagan mutaxassislar uchun shu kabi imtiyozlarga ega bo'lgan a'zolikni qo'llab-quvvatlash mumkin.
IACFS / ME bo'yicha tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan: 1990 (IACFS sifatida, ME 2005 yilda qo'shilgan edi)
- Charity statusida: Oklahoma shtati notijorat tashkiloti, 501 (c) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Bethesda, Maryland
Missiya bayonoti:
IACFS / ME missiyasi CFS, ME va fibromiyaljiya (FM) tadqiqotlari, bemorlarni parvarish qilish va davolanish bilan bog'liq bo'lgan fikr almashishni rag'batlantirish, rag'batlantirish va muvofiqlashtirishdir. Bundan tashqari, IACFS / ME muntazam ravishda tadqiqot, davolash adabiyotlarini va ommaviy axborot hisobotlarini olimlar, klinisyenler va bemorlarning manfaati uchun ko'rib chiqadi. IACFS / ME, shuningdek, yangi tadqiqotlarni targ'ib qilish va baholash, kelajakdagi ilmiy tadqiqotlar va bu kasalliklarning ilmiy va klinik bilimlarini oshirish uchun hamkorlikdagi faoliyatni rag'batlantirish maqsadida mahalliy, milliy va xalqaro ilmiy anjumanlarda ishtirok etadi va / yoki ishtirok etadi.
Siz uchun manbalar:
- Kasbiy va professional bo'lmagan a'zolik
- Tadqiqot bo'yicha ma'lumotlar va fikrlar
- Tadqiqot va moliyalashtirishga oid tadbirlar va e'lonlarni e'lon qilish
Qatnashish usullari:
- Pulni onlayn qilib bering
- Pochta orqali pulni topshiring
Milliy CFIDS Fondi
CFIDS, ME / CFS mashhur bo'lganidan oldin, bu holat uchun umumiy ism edi. Bu "surunkali charchoq va immunitet buzilishi sindromi" ni anglatadi.
Milliy CFIDS jamg'armasining maqsadi ushbu kasallikning sababi va davolanishiga qaratilgan tadqiqotlarni moliyalashtirishga yordam berish va oxir-oqibat davolanishga yordam berishdir. Bundan tashqari, ME / CFS bilan insonlarga ma'lumot berish, ta'lim berish va qo'llab-quvvatlash uchun ham ishlaydi.
Uning veb-saytiga binoan, bu tashkilot faqat tadqiqotlarni moliyalashtirish bilan shug'ullanmagan yoki tajribaga ega bo'lmagan tadqiqotchilar topib, bu sohalarda o'z faoliyatini moliyalashtiradigan kashfiyotlarni qazish orqali moliyalashtiradi. U butunlay ko'ngillilar tomonidan tayyorlangan va ME / CFS bilan birgalikda, Ko'rfaz urushi kasalligi va ko'p kimyoviy hassosiyatni o'z ichiga olgan holda, tegishli sharoitlarda tadqiqotlar olib boradi.
Milliy CFIDS Jamg'armasi haqidagi tezkor ma'lumotlar:
- Tashkil topgan yili: 1997 yil
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Needham, Massachusettes
Siz uchun manbalar:
- Arzon bo'lmagan a'zoliklarga ikki yillik axborot tarqatish kiradi
- Axborot maqolalar
- Memorial ro'yxati
- Yapon tibbiyot terminologiyasi ro'yxati
Qatnashish usullari:
- Pulni onlayn qilib bering
- Ro'yxatdan bo'lish
ME-CFS Ma'lumot markazi
ME-CFS axborot markazi nafaqat ME / CFSga ega bo'lmagan odamlarga, balki fibromiyaljiya va Ko'rfaz urushi kasalliklariga tegishli bo'lgan odamlarga yordam berish maqsadida veb-sayti orqali turli xil axborot va resurslarni taklif qiladi.
ME-CFS ma'lumot markazida tezkor ma'lumot:
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Loxahatchee, Florida
Missiya bayonoti:
Bizning missiyamiz og'ir buzilish, miyalgiya ansefalomyelit / surunkali charchash sindromi (ME / CFS), fibromiyaljiya (FM) kabi kasalliklarga chalinganlarni va bu murakkab komplekslarni engish uchun butun dunyodan turli xil resurslar bilan ta'minlashdir. ko'pincha noto'g'ri tashxis qo'yilgan shartlar.
Siz uchun manbalar:
- Axborot maqolalar
- Mamlakat bo'ylab qo'llab-quvvatlash guruhlari ro'yxati
- Mamlakat bo'ylab sog'liqni saqlash xodimlari va advokatlar, shu jumladan resurslar ro'yxati
- Keng video kutubxonasi
Qatnashish usullari:
- PayPal orqali pulingizni bering
- Onlayn do'konda xarid qiling
ME / CFS tashabbusi bilan hal qiling
"ME / CFS Initiative" ni (SMCI) "xavfsiz va samarali muolajalarni aniqlashni tezlashtirishga harakat qilmoqda va davolashni moliyaviy jihatdan agressiv ravishda kengaytirishga intilmoqda", deb aytmoqda. U biobank va bemor registrini saqlaydi, bu esa ishtirokchilarni va tadqiqotchilarni tadqiqotchilarni tadqiqotlarni yanada oson va kamroq qilish uchun bir nechta tadqiqotlar uchun mavjud bo'lgan namunalardan ma'lumot olish bo'yicha yordam beradi.
SMCI ning maqsadi kasallikni erta aniqlash, yaxshi tashxis qo'yish va yanada samarali davolanish uchun tadqiqotlarni rivojlantirishdan iborat. Tashkilot birinchi navbatda bioenergetika, immunitet va yallig'lanish va neyroendokrin biologiyaga qaratilgan. Va bu sohalarda ishlaydigan tadqiqotchilarga muntazam ravishda pul mukofotlari beradi.
SMCIda tezkor ma'lumot:
- Tashkil topgan yili: 1987 yil
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Los-Anjeles, Kaliforniya
Missiya bayonoti:
Bizning missiyamiz ME / CFS ni keng tushunish, tashxislash va davolash mumkinligini ta'minlashdir. Biz keng miqyosda davlat, xususiy va tijoriy investitsiyalar orqali ME / CFS ni erta aniqlash, ob'ektiv tashxis qo'yish va samarali davolashga qaratilgan ishtirokchi, bemorga asoslangan tadqiqotni rag'batlantirish orqali amalga oshiramiz.
Siz uchun manbalar:
- Bemorlar, do'stlar va oila uchun axborot maqolalar, tadqiqotchilar va sog'liqni saqlash xodimlari
- Tadqiqot resurslari ro'yxati
- Veb-saytlar
- Targ'ibot bilan shug'ullaning
- Xabarnoma
Qatnashish usullari:
- Pulni onlayn yoki pochta orqali qiling
Simmaron Tadqiqot
Simmaron Tadqiqoti uchuvchi ishlarga qaratilgan bo'lib, tadqiqotlar muayyan yo'nalishlarda izlanish olib borish kerakligini ko'rsatmoqda. Bu tadqiqotlar akademik muassasalarni, davlat tomonidan moliyalashni va farmatsevtika kompaniyalaridan qiziqishlarni bunday mavzularga jalb qilishi mumkin.
Bundan tashqari, Simmaron ME / CFS bilan 1000 dan ortiq kishi haqida ma'lumot beruvchi tadqiqotchilar uchun biologik namunalar omborini saqlaydi. Bundan tashqari, ME / CFS tadqiqotchilari bilan butun dunyo bo'ylab hamkorlik qiladi.
Simmaron Tadqiqotida tezkor ma'lumot:
- Xayriya holati: 501 (s) 3 notijorat
- Joylashgan joyi: Incline Village, Nevada
Missiya bayonoti:
CFS / ME va boshqa neyroimmun kasalliklarni tashxislash, davolash va tushunishda muhim rol o'ynaydigan uchuvchi tadqiqotlar o'tkazish.
Siz uchun manbalar:
- Tashkilotdan ME / CFS bo'yicha nashrlar va uning maslahatchilari
- Tadqiqotga yo'naltirilgan blog
Qatnashish usullari:
- Pulni onlayn qilib bering
Mintaqaviy va xalqaro tashkilotlar
ME / CFS tashkilotlarining ko'pchiligi AQSh va butun dunyodagi mahalliy jamoalarga xizmat ko'rsatadi. Batafsil ma'lumot uchun, Surunkali charchoq sindromi tashkilotlari va Myalgic Encephalomyelitis bor.
Bir so'zdan
Ushbu xayriya tashkilotlari kabi tashkilotlarga xayr-ehson qilish hayotingizdagi odamlar uchun ME / CFSga ega bo'lgan yoki ularning hayoti davomida bu kasallik bilan kurashgan ajoyib sovg'a bo'lishi mumkin. Xayriya hissasi ham sizning xohishingizga yozilishi mumkin. Biroq, har qanday xayr-ehsonga pul berishdan oldin, sizning ehsoningiz qanday maqsadga erishilganligidan ishonch hosil qilish uchun uni tekshirishga harakat qiling.
Agar siz ehson qiladigan baxtli kishilardan bo'lsangiz, ushbu ro'yxat sizni qo'llab-quvvatlash uchun munosib joy topishga yordam berishi mumkin. Pul berishga qodir bo'lmaganlar uchun siz ushbu guruhlarga yordam berish yoki ularni rag'batlantirish uchun boshqa usullarni topishingiz mumkin. Qanday bo'lmasin, siz ulardan o'rganishingiz va o'zlari taqdim etgan resurslardan foyda olishingiz mumkin.