Autizm bilan bolaning birodarligi kabi nimani anglatadi?

Ota-onalar otistik bolaning birodarlari uchun osonroqdir

Maxsus ehtiyojga ega bolalarning birodarlari o'ziga xos qiyinchiliklarga duch kelishadi - autizmli bolalarning birodarlari ham istisno emas. Ammo autizm bilan bog'liq deyarli barcha narsalar kabi, har bir holat noyobdir. Ba'zi birodarlar uchun otistik birodar yoki opa-singilga hayot qiyin kechishi mumkin. Boshqalar uchun esa, u yuqoriga va pastga bor. Hatto birodarlarining autizatsiyasini minus emas, ortiqcha deb biladigan ba'zi bolalar ham bor.

Biroq, bu farqlarga qaramay, ba'zi umumiy tajribalar va qiyinchiliklar mavjud.

Otistik birodarlarning qarindoshlari bilan to'qnash kelgan eng qiyin muammolar

Boy yoki kambag'al, xushchaqchaq yoki tashvishli otistik bolaning qardoshi bo'lsin, muayyan umumiy muammolar mavjud.

1. Ajablanadigan narsa. Bu eng murakkab vazifalardan biridir, chunki bu juda muhim va undan qochish mumkin emas. Bolalar, o'tgan bolalar bog'chasiga kirganlaridan keyin, hukmdorlardir. Va kattalarnikidan farqli o'laroq, ular jamoat oldida baland ovozda qaror chiqarishadi. Odatda rivojlanayotgan bola o'z tengdoshlarini "sizning akangizga nima bo'ldi?" Deb so'rashni oson yoki yoqimli deb topdi, u juda g'alati! yoki "singilingiz freak!" Ammo bunday izohlarni eshitmagan juda kam uchraydigan bola. Ular o'sib ulg'ayganida, qarindoshlar uyda do'stlarini olib, turmush o'rtog'ini topib, turmush qurishganda, bu masalani qayta ko'rib chiqishlari kerak bo'ladi.
2. Cheklangan variantlar. Sizning birodaringiz autizmga ega bo'lsa, butun oila sozlanishi kerak. Bu shuni anglatadiki, odatda rivojlanayotgan bola, ko'pincha "yo'q" deyishadi va qarindosh-urug'larining g'ayritabiiy ehtiyojlari va lazzatlariga egiladilar. Misol uchun, odatda birodarlar bir xil filmni 50 marotaba tomosha qilishlari, tayyor bo'lishidan avval uyga qaytishlari yoki otistik birodar yoki opa-singillarini joylashtirish uchun faqatgina partiyani tashlash uchun "yo'q" deyishlari kerak. Ular o'sib-ulg'ayib, ota-onalariga kollej bilan yordam berish, uy sotib olish, to'yni tuzish va hokazo.

1. Katta umidlar. Oiladagi nogiron oila a'zolari bor bo'lsa, boshqa oila a'zolari plastinkaga qadam qo'yishlari kerak va ularda birodarlar ham bor. Otistik bolaning aka-ukalari (hatto juda yosh bo'lsa ham) o'zlarining his-tuyg'ularini va ehtiyojlarini boshqarishni talab qiladi, ko'proq uy vazifalarini bajarishi yoki o'zlarining zavq-shavqlarini qoldirishi mumkin. Katta yoshdagidek, aka-ukalar ota-onasi kamroq qobiliyatli bo'lgani uchun autistik birodarlik uchun ko'proq mas'uliyatni o'z zimmalariga olishlari mumkin.

Nima uchun birodaringizning tajribasi bir-biridan farq qiladi

Ha, ba'zi umumiy muammolar mavjud, ammo otistik bolalarning birodarlari orasida katta farqlar mavjud. Agar odatdagidek otistik birodarlari bo'lgan bolalarni birlashtirsangiz, siz juda ko'p turli nuqtai nazarlar, tashvishlar va muammolar haqida eshitasiz. Shuning uchun:

Otistik bolalar bir-biridan juda farq qiladi .

Autizm bunday keng ko'lamli kasallik bo'lgani uchun otistik bolalar va o'smirlar butunlay boshqacha tarzda namoyon bo'lishi mumkin. Natijada, aka-ukalar bir oilada jonli ravishda juda oson yoki juda qiyinchiliklarga duch kelishadi. Masalan:

• Birodar birodarimiz bilan yashaydi, biroq garchi biroz "g'alati" bo'lsa-da, bu juda qiziqarli. Tabiiyki, u Disney belgilarida ishlaydi va shaxsiy do'stlari yo'q - va ha, ba'zan aniq sabablarga ko'ra eriydi. Lekin u mehribon, g'amxo'rlik qiladi va uning birodarlari kabi bir xil filmlar va tadbirlarga ega. Darhaqiqat, qiyinchiliklarga duch kelmoqdalar, ammo ular jiddiy his etmaydi. Aslida, ular ba'zi hollarda egallab turgan (odatda rivojlangan) birodar bilan bog'liq bo'lgan qiyinchiliklarga qaramasdan qiyinchiliklarga duch kelishi mumkin.
• Aka-ukasi B singlisi bilan yashamoqda, og'zaki bo'lmagan, tajovuzkor va uy atrofidagi narsalarni jismonan yo'q qilish uchun javobgar . Ba'zida, Sibling B uning xavfsizligi uchun chindan ham qo'rqib ketgan. Birodar B do'stini uyga olib ketishi va singlisi bilan xavfsiz va yoqimli tarzda chiqib ketish imkoniyati yo'q. Uyda hayot kamdan-kam hollarda «odatdagidek», aqliy va jismoniy xotirjamlik bilan bog'liq muammolar juda ko'p.

• Birodaringiz S birodar bilan ajoyib, qiziqarli va o'ta tashvishli yashaydi . Bir tomondan, Sibling C otistik ukasi allaqachon 8 yoshida video o'yinlarini programlamoqda. Boshqa tomondan, u birodar juda tashvishli, juda sezgir qiyinchiliklarga duch kelmoqda va bozorda, kino teatrida, hatto oila ham to'planishadi. Birodaringiz S ukasining yutuqlari bilan faxrlansa-da, birodarining atrofida bo'lish qiyin bo'lishi mumkin va u "portlash" vaqtida hech qachon ishonch hosil qilmaydi. Natijada, imkoni boricha u qarindoshidan qochadi.

Birodarlar bir-biridan farq qiladi.

Har bir bola noyobdir, va autizm qardoshiga ega bo'lgan bolalarning alohida javoblari ham o'zgaradi.

Bir bola tajriba va qiyinchiliklarni topishiga qaramay, boshqasi uni mukofotlashi mumkin.

Otizmli bolaning yoshi yoki qarindoshi bo'lish osonmi? Har biriga yuqoriga va pastga bor.

• Otistik bolaning yosh qardoshi hayotida autizmsiz yashamadi. Bir tomondan, u otistik qardoshga ega bo'lgan muammolarni boshqarishni osonroq deb biladi. Boshqa tomondan, u o'z ehtiyojlari, qiyinchiliklari, qobiliyatlari va shaxsiy xususiyatlariga ega bo'lgan oila sifatida o'zini-o'zi mustahkamlashni qiyinlashtirishi mumkin.
• Ota-onasi bo'lgan bolaning katta qardoshi, ota-onalarning e'tiborini maxsus ehtiyojlari bo'lgan yosh qardoshga qaratganida xafa bo'lishi mumkin. Yoki boshqa tomondan u vaziyatni boshqarish uchun nisbatan oson, chunki u oilada, maktabda va jamiyatda o'z o'rnini egallagan.

Turli xil mo''jizalar va shaxslar ham katta farq qilishi mumkin. Ba'zi bir aka-ukalar uchun, autistik bolada yashab, bir uyalish bo'lishi mumkin, boshqalarga esa bu imkoniyat.

• Birodar X juda sezgir va osonlik bilan xafa. Otistik birodarga g'alati tovushlar berib, xuddi shu so'zlarni qayta-qayta takrorlab, kechki ovqatni eritib, o'ng tomonga burib yubordi.
• Sibling Z xushyoqish va otistik qardoshiga qiyin vaziyatlarni boshqarish uchun yordam berish yo'llarini topishga qodir. U his-tuyg'uga berilmasdan, singlisiga o'zini tinchlantirishga, o'z o'zini ifodalashga va boshqalar bilan muloqot qilishga yordam berishni o'rganib olgan.

Oila qarashlari va vaziyatlar bir-biridan farq qiladi.

Otizmni chetga surib qo'yish, oilaviy munosabatlar va vaziyatlar bolalarga katta ta'sir qilishi mumkin. Moyaga autizm qo'shing va oddiy oiladagi to'qnashuvlar, qiyinchiliklar, kuchlar va moslashuvchanlik juda katta bitimga aylanadi. Odatda rivojlanayotgan birodarga ota-onaning xatti-harakatlari va hissiyotlari ijobiy va kuch-qudrat manbai bo'lishi mumkin. Masalan:

• Oila a'zolari autizmi bo'lgan bolani o'z ichiga oladi. Bolaning ota-onasi yaqinlashib, munosib maktablarni topish, qo'llab-quvvatlash va moliyalashtirish uchun birga ishlashadi. Avtosignizm g'azablansa, ular xotirjam javob beradi, vaziyatni boshqaradi va keyinchalik qayta tuziladi. Shu bilan birga, ular odatda rivojlanayotgan birodarlar maktabda va ijtimoiy hayotda qo'llab-quvvatlanishiga ishonch hosil qilish uchun ko'p ishlaydi, hatto ba'zan do'stlar yoki jamoat transporti aralashmalarning tarkibiy qismidir. Natijada autizmsiz bola qiyinchiliklarga duch kelishi va boshqarilishi mumkinligini va bu qiyinchilik to'liq, mehribon hayot tarzida turmasligi kerakligini bilishi mumkin.
• B oilasi autizmi bo'lgan bolani o'z ichiga oladi. Bolaning ota-onasi autizm yoki uning oilaviy hayotiga ta'siri uchun bir-birlarini ayblaydi va natijada ular ajralib ketadi. Bitta ota-ona ikkala farzandning vasiyligi bilan shamol esib, g'azablangan va g'azablangan. Ota-otabek sultonov ota-onalar uyda g'azablansa, eshikni ochadi yoki g'azabga kiradi . Natijada odatdagidek rivojlanayotgan bola tartibsiz vaziyatda o'sib boradi va bu qiyinchiliklar oilaviy hayotning buzilishiga olib keladi.

Oila mollari o'zgaradi.

Pul sevgini sotib olmaydi, lekin autizm bilan yashaydigan oila uchun juda ko'p narsalarni sotib olish mumkin. Juda kam pulga ega bo'lish va autizmni ozgina hissiy tuyg'ular bilan boshqarish mumkin bo'lsa-da, bu oson emas.

Qashshoqlik va autizm juda qiyin aralash bo'lishi mumkin. Ha, nogiron farzandlari bo'lgan ota-onalar uchun mavjud resurslar mavjud, biroq bu resurslarni boshqarish oson emas, boshqarish uchun asabiylashadi va oilaning joylashuviga qarab cheklangan bo'lishi mumkin. Soatda ishlaydigan ota-onalar hafta ichi soatlarda ijtimoiy ta'minot va davlat idoralariga tashrif buyurishlari uchun moslashuvchan emas. O'z shaxsiy kompyuterlari va internetga ega bo'lmagan ota-onalar terapevtlarni, xizmatlarni yoki davolanish usullarini topish uchun zarur bo'lgan vositalarni yo'q.

Katta mablag'ga ega bo'lgan ota-onalar, aslida, bu buzilishlardan ayrimlarini sotib olishlari mumkin. Agar ular oliy darajadagi ishlarda ishlayotgan bo'lsa, ular konferensiyalarda ishtirok etish, uchrashuvlarga borish va agentliklar va imtiyozlarni boshqarish uchun ko'proq moslashuvchanliklarga ega. Agar ular xizmatlarga mos kelmasa yoki talab qilinadigan ta'lim sozlamalari rad etilsa, ular xususiy provayderlar uchun to'lovlarni amalga oshirishi mumkin. Agar ular haddan ziyod qayg'uga botganini his qilishsa, ular tez-tez qarovga topshirishlari mumkin.

Ushbu farqlar odatda rivojlanayotgan birodarlarga qanday ta'sir qiladi? Turli ta'sirlar mavjud:

• Agar pul otistik bola uchun xizmatni taqdim qilsa, boshqa bolalar uchun ozgina qoldirilishi mumkin. Kollej fondlari autizm terapiyasiga o'tishi mumkin, ikkinchidan, ipoteka maxsus maktablar uchun yoki qarovga topshirish uchun to'lovlarni to'lashi mumkin. Natijada odatiy birodarimiz ikkala ota-onaning va otistik qardoshning xafa bo'lishiga olib kelishi mumkin.
• Agar hamma vaqt xizmatlarni boshqarish yoki otistik bolaga g'amxo'rlik qilish uchun sarflansa, unda birodaringiz tashlab ketilgan yoki e'tiborsiz bo'lishi mumkin. Bu ham g'azabga yoki jahlga sabab bo'lishi mumkin.
• Agar ota-onalar otistik bola uchun xizmatlarni boshqarish uchun zarur bo'lgan vaqt va energiya miqdori bilan mashg'ul bo'lsa, ular uy vazifasi, murabbiylik, chauffeuring yoki boshqa oddiy ota-ona faoliyatiga yordam berish uchun ozgina energiya qoldirishlari mumkin.
• Vaqt yoki pulga ega bo'lmagan ota-onalar ko'pchilikni qarindosh-urug'chilik faoliyatiga va ehtiyojlariga yaqinlashishlari uchun zarur bo'lgan resurslarga ega emaslar. Ular maktabdagi muammolarni, hissiy muammolarni yoki potentsial xavfli xatti-harakatlardan xabardor bo'lmasligi mumkin.

Birodarlarga bo'lgan umidlar farq qiladi.

Otistik qardosh bo'lgan boladan nima kutiladi? Bu javob oila a'zolarining hajmi, moliya, madaniy hissiyot va hissiy barqarorlikka bog'liqdir. Bundan tashqari, otistik va odatdagi birodaru opa-singillarimiz yoshi ortib boraveradi va ota-onalar narsalarni o'zi bilan boshqarish imkoniga ega emaslar.

• Katta oilada, otistik bolaga g'amxo'rlik qilishga qodir va yordam berishga tayyor bo'lgan bir nechta shaxs bo'lishi mumkin. Juda kichik oilada odatda rivojlanayotgan bolaning otistik qardoshligi uchun katta mas'uliyat olishlari mumkin. Bu taxmin, ota-onaning yoshi, odatda birodarining kattalar uchun "bola" ga g'amxo'rlik qilishni kutayotgan nuqtaga yetishi mumkin.
• Boy oilada autizm bilan og'rigan odamga vaqtincha yordam ko'rsatish uchun to'lovlarni to'lashga yoki hatto jonli ko'mak berishga to'g'ri keladi. Kamdan kam hollarda bunday qo'llab-quvvatlash agentliklari orqali ta'minlanishi mumkin. Ko'pgina hollarda, ota-onalar ham, yordamchi xodimlar ham 24/7 qo'llab-quvvatlamaydi. Shunday qilib, autistik birodarga 24/7 qo'llab-quvvatlash kerak bo'lsa, unda yaxshi bir imkoniyat bor.
• Bugungi Amerika madaniyatida, oila a'zolarining o'z yo'llariga borish odatiy emas. Birodarlar mamlakat bo'ylab yoki butun dunyo bo'ylab harakat qilishlari mumkin, ota-onalar esa autizmli kattalar uchun "bola" ga g'amxo'rlik qilishda davom etadilar. Dunyoning boshqa mintaqalarida (yoki immigrantlar jamoalarida) oilalar bir-biriga yaqinroq turadi. Oilalar yaqinlashganda, autizmli bola uchun u kamida bir mas'uliyat yuklaydi.

Odatda rivojlanayotgan bolangizga qanday yordam berishingiz mumkin

Sizning sharoitingiz qanday bo'lishidan qat'iy nazar, va autistik bolangizning qobiliyatlari va qiyinchiliklariga qaramasdan, odatda rivojlanayotgan bolaning ehtiyojlarini hisobga olish muhimdir. Shunga qaramay, oiladagi nogironlik har doim ham yomon narsa emasligini yodda tutish muhimdir. Oddiy sharoitlarni hisobga olgan holda, otistik birodarga ega bo'lgan bola o'z shaxsiy kuchiga ega bo'lishi mumkin. Empati, mas'uliyat, moslashuvchanlik, qobiliyatlilik va mehribonlik barchasi tajribadan kelib chiqadi.

Sizning odatda farzandingizning ijobiy natija berishini ta'minlash bo'yicha ba'zi maslahatlar:

1. Otizmni hayotning bir qismi sifatida ko'rib chiqing - eslash yoki o'ylashdan qochishning o'rniga, tushunish va javob berish uchun bir narsa. Barcha farzandlaringizga autizm nima ekanligini va nima bo'lmasligini o'rgat.
2. Barcha farzandlaringizni hurmat qiling va otistik bolangizga hurmat qiling.
3. Sizning odatiy rivojlanayotgan bolangiz diqqat-e'tiboringizni va sevgingga muhtoj ekanini va tinglash, bo'lishish, o'yin-kulgi qilish, muammoni hal qilish yoki osishni xohlayotgan har qanday daqiqalarni o'zingizga jalb qilishini unutmang.
4. Bilingki, sizning odatda rivojlanayotgan farzandingiz o'zgacha talablar bilan shug'ullanadi va ular duch keladigan qiyinchiliklarni engishadi.
5. Odatda rivojlanayotgan farzandingiz uchun maxsus "faqat biz" vaqtini ko'zdan kechiring. Turmush o'rtog'ingiz bilan savdo qilish kerak bo'lishi mumkin, ammo bu ham yaxshi bo'lishi mumkin.
6. Oddiy farzandingizning ehtiyojlari uchun oldindan rejalashtirish va ular paydo bo'lishidan oldin vaziyatlarni qanday hal qilishni biling. Bu kichik muammolar uchun (autistik farzandimiz AVMda eriydi, nima qilamiz?) Va katta qiyinchiliklar (odatdagi bolaga kollej xarajatlarini qanday boshqarishga yordam beradi?). Siz odatdagidek farzandingizning nafosatini qondirishingiz kerak emas, lekin sizda reja kerak.
7. Izchil va ishonchli bo'ling. Otistik birodar bilan yashash qiyin kechishi mumkin, ammo betartiblik yoki hissiy tang ahvolga tushish juda qiyin. Ko'pincha rivojlanayotgan bolalar xavfsiz va g'amxo'rlik qilayotganida qiyin vaziyatlarga moslasha oladi.
8. Odatda rivojlanayotgan bolangizni tinglang va har qanday tashvish, ruhiy tushkunlik yoki xavfli xatti-harakatlarga e'tibor bering.
9. Oddiy farzandingiz qachon sizga ehtiyoj sezayotganini bilib oling va u erda bo'lish yo'lini toping. Bu vaqti-vaqti bilan yaxshilikka da'vat qilish yoki vaqti-vaqti bilan qo'shimcha pulni olib tashlashni talab qilishi mumkin, lekin bu sizning farzandingiz uchun dunyoga tegishli bo'lishi mumkin.
10. Sizga kerak bo'lganda yordam qiling. Autizm singari birodarlar, birodarlarni qo'llab-quvvatlash loyihasi va Sibs Journeyare kabi tashkilotlar bir necha variantni tanlashadi. Yordam guruhlarini, vaqtini va dasturlarini topish uchun mahalliy manbalarga murojaat qiling.

> Manbalar:

Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. va boshq. Qarindosh munosabatlardagi odatiylik va nozik farq: Otizmli o'smirlarning tajribasi. J Child Fam Stud (2015 yil) 24: 38.

> Schopler, Erik va boshqalar, Editors. Otizmning oilaga ta'siri. AQSh: Springer Science & Business Media, 29-iyun, 2013-yil.

> Tomeny, T. va boshq. Otizmli bolalarning odatda rivojlanayotgan opa-singillarining hissiy va o'zini tutish faoliyati. Spektr buzilishi: ASD zo'ravonlik, ota-ona stressi va oilaviy ahvol. Otizm spektridagi buzuqliklarni tadqiq qilish, 32-jild, 2016-yil dekabr, 130-142-sahifalar.

> Walton, K. va boshq. Otizmli bolalarni psixologik-sog'lomlashtirish va qarindoshlik aloqalari. Spektr buzilishi: xavf va himoyaviy omillar. Otizm va rivojlanish kasalliklari jurnali, 2015 yil, sentyabr, 45-son, 9-son, 2764-2778-son.