Oshqozon sharoitida yashovchi bolalar va oilalarga mavjud bo'lgan resurslar
Surunkali kasallik bilan hayot kechirishda ovqat hazm qilish kasalliklari bilan og'rigan bolalar, masalan, yallig'lanishli ichak kasalligi (Crohn kasalligi va oshqozon yarasi kolitlari), qisqa ichak sindromi, gastroparsez va boshqa harakatlanish bozuklukları, Hirschprung kasalligi va çölyak kasalligi kabi muammolar mavjud. Xuddi shunday, ota-onalar va qaramog'idagi shaxslar ham ushbu shartlarga tashxis qo'yilgan kattalar uchun zarur bo'lgan yordam va ma'lumotlarga ehtiyoj sezadilar.
Qo'shma Shtatlar va Buyuk Britaniyada ovqat hazm qilish kasalliklari va sharoitlari bilan yashovchi oilalarni qo'llab-quvvatlashga bag'ishlangan bir qancha nodavlat va xayriya tashkilotlari mavjud. Ushbu guruhlar bolalar, ularning ota-onalari va g'amxo'rlariga mo'ljallangan dasturlar, yordam va ma'lumot beradi.
Yoshlik ralli
Yoshlar Rallisi - ichak va me'da kasalliklari bilan og'rigan bolalar uchun, boyituvchi, bir haftalik, yozgi lager tajribasini taqdim etishga bag'ishlangan guruh. Lagerlarda yashovchi ba'zi bir tibbiy sharoitlar orasida Koch po'sti, ileostomiya, urostoma, kolostoma yoki Barnet kontent qit'asi ichak suvi havzasi (BCIR) mavjud.
Yillik yigit-qizlar mitingida bolalar xavfsiz va qo'llab-quvvatlovchi muhitda shu kabi sog'liq muammolari bilan yashaydigan boshqa bolalar bilan uchrashish va muloqot qilish imkoniyatiga ega. Dam olish mashg'ulotlari bilan bir qatorda, bolalarni kasalliklarni engish va boshqarishni o'rganishga yordam beradigan o'quv seminarlari ham taklif etiladi.
Kampchilar o'zlarining lagerlarini ro'yxatga olish va sanoat hamkorlaridan qo'llab-quvvatlanadigan Yoshlar Ralli-ni qo'llab-quvvatlash maqsadida mablag 'to'plash uchun rag'batlantiriladi. Ko'ngillilar, shu jumladan tibbiy xodimlar va kattalar maslahatchilari, yordamni ta'minlash va lagerning muammosiz ishlashini ta'minlashda yordam beradi. LEAK Yil davomida lagerlarni jalb qilish uchun Yoshlik Ralli xodimlari tomonidan tayyorlangan elektron pochta xabarnomasi.
Oziqlantirish quvurini tushunish fondi
Oziqlantirish uchun kolba xabardorlik jamg'armasi - naychasidan oziqlanadigan bolalarga g'amxo'rlik qiluvchi ota-onalar va g'amxo'rlik qilayotgan kishilarga xizmat qiluvchi notijorat tashkilotdir. Oziqlantirish naychasini talab qilishi mumkin bo'lgan ba'zi kasalliklar va shartlar orasida IBD, gastroözofagial reflux kasalligi (GERD), imperforate anus, Hirschsprung kasalligi va ovqat hazm qilish tizimining tug'ma kasalliklari mavjud.
Cho'miqni oziqlantirish bilan shug'ullanadigan ota-onalar va farzandlar turmush tarzi bilan yuzma-yuz bo'lishadi va tushunmaydilar, shuning uchun vaqf kolba oziqlantirishning ijobiy tomonlarini e'tiborga oladi.
Tashkilot shuningdek, kolba turi, jarrohlik va protseduralar, testlar, ovqatlanish naychalari va ovqatlanish va ovqatlanishni talab qiluvchi sharoitlarni o'z ichiga olgan holda, kolba oziqlantirish haqida ma'lumotlarning muhim ma'lumotlar bazasini saqlaydi. Bundan tashqari, tajribali ota-onalardan naychalarni oziqlantirishni oila va maktab hayotiga integratsiyalashtirish va muammolarni bartaraf etish bo'yicha tavsiyalar va tavsiyalar mavjud.
New England, Inc. (SBSNE) bolalar uchun Qisqa ichak Sindromi fondi
New England, Inc. (SBSNE) bolalar uchun Qisqa Ichaklar sindromi jamg'armasi, Rhode orolidan tashqarida joylashgan kasallik yoki kasallik natijasida qisqa ichak sindromi (SBS) bo'lgan bolalar va ota-onalarga yordam va ma'lumot taqdim etadigan, .
SBS bilan yashovchi bolalarning ota-onalari ularga yuboriladigan sovg'alar to'plamini talab qilishlari mumkin, bular qatoriga o'xshash narsalarni, ko'rpa-to'shaklarni, dori-darmonlarni va to'ldirilgan hayvonlarni o'z ichiga oladi. SBSNE shuningdek, taqdim etilgan materiallarni SBS bilan birga yashovchi boshqa oilaga qayta yo'naltirish mumkin bo'lgan ta'minot almashuvi dasturini ham saqlaydi.
"Crohn's Childhood Research Association" (CICRA)
Crohn's Childhood Research Association (CICRA) - Crohn kasalligi va ülseratif kolit bilan yashovchi bolalar va yosh kattalar va ularning oilalarini qo'llab-quvvatlaydigan Buyuk Britaniyada joylashgan xayriya tashkiloti. Dastlab 1978 yilda Crohn's Childhood Research Association sifatida tashkil qilingan guruh, bemor va ularning oilalariga yordam beradi va shifokorlarni pediatriya gastroenterologiyasiga jalb qilish uchun ilmiy-tadqiqot tarbiya muassasalarini taklif qiladi.
CICRA xususiy xayriyalar, mablag 'yig'ish tadbirlari va sanoat homiylaridan mablag' oladi. Registratsiya bepul va CICRA shuningdek bemorlar va maktablarda foydalanish uchun axborot varaqalarini taqdim etishi mumkin. Bemorlarga mavjud bo'lgan ayrim resurslar quyidagilardan iborat:
- Xizmatchilarga yordam va axborot olishlari mumkin bo'lgan telefon liniyasi (0208 949 6209) va elektron pochta (support@cicra.org)
- CICRA Insider , Crohn kasalligi va oshqozon-ichak kasalliklari bo'yicha tadqiqotlar, shuningdek xayriya tadbirlari bilan bog'liq bo'lgan ma'lumotlarni o'zida mujassamlashgan davriy nashr.
- Pediatriya gastroenterologlari tomonidan tayyorlangan so'nggi ma'lumotlarga diqqat qaratadigan tadqiqot blogi yaqinda o'tkazilgan ilmiy ishlarni istiqbolli
- Cool è rgarlik - bolalar uchun mo'ljallangan maydon va forum