Interveksiyali sistit tarmog'ining asoschisi va bosh direktori Jill Osborne bilan Q + A
Quyidagi Interstitial Sistit Tarmoqining asoschisi va bosh direktori Jill Osborn bilan intervyudan olingan:
Savol: Iltimos, interstitsial sistitga (IQ) qiziqish va qiziqishingiz haqida xabar bering.
A: Men IC bemorlariga juda xosman. Mening alomatlarim boshlanganida 32 yoshda edim. Oyda bir necha marta kuchli og'riqlar, bezovtalik va tez-tez siyishni talab qildim.
Ammo, albatta, u infektsiyaga o'xshash bo'lsa ham, bakteriyalar hech qachon siydikda topilmadi.
Menga ICni aniqlash uchun bir yil kerak bo'ldi. 1993 yilning yozigacha men yig'lamasdanoq blok atrofida yurishga qodir emasdim. Haydash juda qiyin kechdi, ishim deyarli imkonsiz edi va men (ba'zi ICh's-lari kabi) og'ir og'riqni boshdan kechirdim. Muvaffaqiyatli urologga ega bo'lsam-da, men yolg'iz va o'zimni his qildim. Keyin, bir kun telefon orqali boshqa IC bemor bilan gaplashdim. Men birinchi marta kimdir mening ahvolimni tushunganini his qildim. Men o'z-o'zimga yordam beradigan bir necha strategiya va an'anaviy muolajalarni o'rganib oldim, natijada menga katta yordam berdi. Eng muhimi, menga umid sovg'asi berildi.
Tashxisimdan atigi uch oy o'tgach, birinchi IC-quvvatlash guruhini boshladim va bir yil o'tgach, birinchi IC meditsina konferentsiyasiga rahbarlik qildim. 1994 yilda biz mahalliy uchrashuvlarga qatnasha olmaganlarning uylari va ofislariga bevosita yordam berishni talab qildik, shuning uchun biz birinchi Qand kasalligi va AOL bo'yicha IC qo'llab-quvvatlash guruhlarini tashkil qildik.
1995 yilda biz bemorlar uchun qo'llab-quvvatlash va ma'lumot berish, keng qamrovli onlayn tadqiqot kutubxonasi va shifokorlar uchun klinik resurslarni (barcha ishtirokchilar uchun bepul) taqdim etish maqsadida Interstitial Sistitis Network veb-saytini yaratib, butun dunyo bo'ylab veb-saytga tashrif buyurdik. 1998 yilning bahorida ICN ICga bag'ishlangan birinchi bemor-nashriyot kompaniyasi sifatida tashkil etilgan.
Hozirgi kunda 16 mamlakatda 10 mingga yaqin bemorga xizmat ko'rsatilmoqda.
Savol: ICga nima sabab bo'ladi?
Javob: Ko'p sindrom (hozirgi IC deb yuritiladi) bilan bir qatorda, erkaklar va bolalarga ta'sir qiladigan kashfiyotlarga qaramay, 1950-yillarda, IC tadqiqotchilari 1950-yillarda ayolni jiddiy IC bilan tibbiy yordam ostida "ota-ona raqamlariga qarshilik ko'rsatib, bolalik davridan buyon qandli diareya sindromi orqali masochistik usulda ishlangan". Hatto bugungi kunda ham ba'zi bemorlar psixologik baholash uchun havola qilishdan tashqari, IC uchun davolanish yo'qligiga ishonadigan shifokorlar bilan uchrashishadi.
1987 yilga qadar AQSh Milliy Sog'liqni saqlash institutlari birinchi rasmiy uchrashuvini ICga chaqirib, kasallikning ta'rifini belgilab, kelajakda olib boriladigan tadqiqotlar uchun kursni ochdi. Tadqiqotchilarning fikriga ko'ra, IC ning bir nechta kelib chiqishi mumkin, jumladan, ehtimol qattiq (to'qimalarga yopishib olishi va oddiy siydikda topilmasligi mumkin) INFEKTSION, Quviq devoridagi GAG qatlamining parchalanishi, mumkin bo'lgan mast hujayra tutilishi va nevrogen yallig'lanish. Hozirgi vaqtda IC uchun sabablar bo'yicha kelishuv mavjud emas va ko'pchilik uning turli xil kelib chiqishi mumkin bo'lgan sindromga ishonishadi.
Interstitsial sistitning belgilari qanday?
A: IC bemorlar siydik chastotasi (kuniga sakkizdan ortiq), siydik zo'ravonligi va / yoki Quviq og'rig'i har qanday kombinatsiyasini boshdan kechirishlari mumkin. Diagnostik maqsadlarda shifokor ICh) bemorlaridagi glomerulatsiyalar deb ataladigan kichik nuqsonli qon ketishlarni aniqlash uchun gidrovastenani ham amalga oshirishi mumkin.
IC bemorlar ham tez-tez tunda ( nocturia ), jinsiy aloqa bilan noqulaylik va mashinada o'tirish yoki mashg'ulot qilishda qiyinchiliklarni boshdan kechirish kerakligini boshdan kechirishi mumkin. Ichki bemorlar ham qondagi qobiliyatning kamligi va / yoki oziq-ovqat mahsulotlariga (masalan, kızılcık suvi, kislotalar, spirtli ichimliklar, shokolad, sitrus va boshqalar) sezgir bo'lishi mumkin.
Tez-tez uzoq masofani bosib o'tayotganda, tez-tez hojatxonadan foydalanish zarurati bilan IC kasalligini tan olishingiz mumkin.
Savol: Qanday Quviq kasalliklaridan farq qiladi?
A: Ahhh ... bu $ 10,000 savol. Quviq faqat bir tilda, og'riq, chastotasi yoki zudlik bilan gapirish mumkinligini esdan chiqarmasligingiz kerak. Shunday qilib, shikastlanishga yoki travmaya qaramasdan, qandli bemorlarda juda o'xshash belgilar bo'lishi mumkin.
Prostatit bilan og'rigan bemorlar, masalan, perineal og'riq , chastota, siydik oqimining kamayishi va ehtimol emotsentlik va og'riqni og'riqdan oldin, keyin yoki keyin.
Uretrit kasalliklarida uretraning yallig'lanishiga qaramay, chastotani, tezkorlikni yoki og'riqni boshdan kechirish mumkin. Uretritni infeksiya yoki sovunlarga, spermitsidlarga, hammom mahsulotlariga yoki douchesga sezuvchanligi sabab bo'lishi mumkin. Bemorlar ko'pincha bevosita ishlab chiqarilgan og'riqlardan, ba'zan esa siyish paytida shikoyat qilishadi.
Uretral sindrom - bu boshqa qalqonli qovuq davri. Uretral sindromning ta'rifiga shifokorlar ham norozichilik ko'rsatdilar. Asosan, u tez-tez yoki tezkor bo'lishi mumkin bo'lgan bemorlarda ishlatiladi, ammo hech qanday INFEKTSION topilmadi.
Trigonit - boshqa kasallik bo'lib, IC ga deyarli bir xil simptomlar (chastota, tezkorlik, og'riq). Trigonit, vrachlar siydobidagi trigonning asfaltga o'xshash ko'rinishi borligini kuzatganda ishlatiladi. Ba'zi shifokorlar trigonitni kasallik deb hisoblashadi, chunki ular trigone tabiiy ravishda shunday ko'rinadi, deb hisoblashadi.
Overaktiv qovuq sindromi bemorlarida chastotalar, shoshilinchlik va susuz qolish ehtimoli bo'lishi mumkin.
Ushbu kasallik Quviqning Nevrologik disfunktsiyasi deb hisoblanadi. Nörolojik sabablar aniqlanganda detruzor giperreflexiya, nörolojik anormallik bo'lmasa detruzor beqarorlik deb ataladi.
Interstitsial sistit, og'riqli me'da sindromi va chastotali-urgentsiya-dizuriya sindromi siydik chastotasini, shoshilinchligini va / yoki qovuq, pelvis va perineum atrofida og'riq yoki bosimni his qilish uchun bir-birining o'rnida ishlatiladi.
Kasal va shifokor doiralarida, odatda, kasallikning "nomi" ustidan zo'ravonlik yoki bahslashishdan ko'ra semptomlarni davolash borasida ko'proq tashvishdamiz. Agar bemor noqulaylikda bo'lsa, unda nomidan qat'i nazar, yordamga muhtoj bo'ladi.
Savol: Qanday tashxis qo'yilgan?
Javob: IC bemorlariga ularning ishdan chiqish tartiblari, ularning belgilari va boshqa kasalliklarni bartaraf etish bo'yicha tahlillar yuboriladi.
Eng yaxshi holatda senariyda ICga shubha qilingan bemorlarning birortasi vaqtni bekor qiladi, bu esa bemor va shifokorning bo'shatilish naqshlari, siydik miqdori va og'riq darajasini ko'rish imkonini beradi. Agar tashxis gumon qilinayotgan bo'lsa, shifokor boshqa kasalliklarni bartaraf etish uchun boshqa diagnostik testlarni o'tkazishi mumkin. Agar bu testlar salbiy bo'lib chiqsa va shifokor IC borligidan qattiq shubha qilsa, ular gidrometeorologiya xizmatini tanlashi mumkin. Quviqni suv bilan kesib tashlash orqali, ko'pgina IC bemorlaridagi xarakterli petekial qon ketishlar (glomerulatsiyalar) uchun idror devorlarini ko'rishlari mumkin. Hozirgi vaqtda yangi diagnostika sinovlari bo'yicha ishlar olib borilmoqda.
Savol: IC uchun davolash qanday?
A: 1987 yilda IC bo'yicha dastlabki rasmiy uchrashuvlardan beri o'tgan yillarda olimlar ko'plab potentsial va ba'zi holatlarda tortishuvlarga asoslangan muolajalarni kashf etdilar.
Afsuski, hech kim davolanish uchun IC uchun "davolanmaydi". Shuning uchun ko'plab davolanishlar kasallikni davolashdan ko'ra simptomlarni engillashtirish uchun mo'ljallanganligini tushunish muhimdir.
IC usullari odatda ikki toifaga bo'linadi: og'iz preparatlari yoki intravesik dorilar to'g'ridan-to'g'ri qovuqqa joylashtiriladi. Og'iz terapiyasida Quviq qoplamlari, antidepressantlar, antigistaminlar , antispazmodiklar va qovuq anesteziklari bo'lishi mumkin.
Bundan tashqari, nervlarni stimulyatsiya qilish, gidrostansiya / gidroduziya va jarrohlik qo'llaniladi. Qandli diareya yoki sistektomiya kabi jarrohlik odatda faqat boshqa davolanish usullari o'rganilganidan keyin ko'rib chiqiladi.
Ko'pgina shifokorlar bemorlarga o'zlarining tajribalarini qo'llashlari kerak. Biroq birinchi tanlov yordam bermasa, sinash uchun ko'plab boshqa yondashuvlar mavjudligini bilish tasalli beradi.
Savol: Piyoz va / yoki turmush tarzi o'zgarishi IC belgilarini kamaytirishi mumkinmi?
Javob: Ha. Ko'pgina bemorlar parhez ovqatlanishga ta'sir qilishini bilishadi. Yuqori kislotali, alkogolli va / yoki sho'r bo'lgan oziq-ovqat mahsulotlari IC uchun yaxshi tashkil etilgan.
Savol: ICni rivojlantirish uchun xavf omillari nima?
A. Barcha halollikda men bilmayman. Epidemiologik tekshiruvlardan ma'lum bo'ladiki, ayrim ICh'slarda bolalik davridagi Quviq infektsiyalari haqida ma'lumot bor .
Bundan tashqari, bemorlar genetik aloqalar haqida anikdotal gapirishadi. Oilamda ham onam, singil, xolam, amakivachcham va buvimning qondagi qalqonsimon bezgak alomatlari ko'p edi, lekin ular aniq emas. Boshqa holatlarda jarrohlik muolajalari yoki shifoxonalarda qolib ketganidan keyin ICni rivojlantiradigan bemorlarning ayrimlari muhokama qilingan. Biroq, ular qat'iy tasdiqlanmagan. Xavf omillarini tekshirish uchun ko'proq tadqiqotni kutishimiz kerak.
Savol: IC bemorlar qaerda qo'llab-quvvatlashlari mumkin?
Javob: IC faoliyatlari hozirgi vaqtda Avstraliya, Yangi Zelandiya, Kanada, AQSh, Angliya, Niderlandiya va Germaniya kabi bir qancha mamlakatlarda ishlab chiqilgan. ICN orqali Internet qo'llab-quvvatlash guruhlarimiz dunyo bo'ylab bemorlar uchun bir-birlariga yordam berish imkoniyatini taklif qiladilar. AQShda mustaqil, shifoxonaga aloqador va / yoki ICA-quvvatlash guruhlari mavjud. Bemorlarning o'z hududida mavjud bo'lgan narsalarga asoslangan holda tadqiq qilish uchun bir necha variantlari mavjud.
Savol: IC bemorlar uchun qanday tavsiyalar mavjud?
Javob: IC - bu qiyin kasallikdir, chunki u tashqaridan ko'rinmaydi. Biz shifokorlarni, oila a'zolarimizni va do'stlarimizni haqiqatda noqulay va g'amxo'rlikka muhtoj ekanligimizni tasdiqlashda noyob muammolarga duch kelamiz. Bemorlarning tibbiy yordamga mas'ul ishtirokchilar bo'lishi kerak, deb o'ylayman.
Shifokorni qabul qilish uchun shifoxonaga kirib borishimiz mumkin emas. Bizda ICni haqiqiy kasallik deb qabul qilmaydigan shifokor bo'lishi mumkin. Biz shifokorlarimiz bilan samarali ishlashga, foydali bo'lishi mumkin bo'lgan ma'lumotlarni to'plashga va tibbiy yordamimizda faol ishtirok etishga tayyor bo'lishimiz kerak.
ICga muvaffaqiyatli yondoshish juda yumaloq. Garchi biz hammamiz ICni davolash uchun birgina davolanishni xohlagan bo'lsak ham, bu vaqtning o'zida haqiqat emas. Buning o'rniga, hayotimizni va ICni yaxshilash uchun birgalikda ishlaydigan samarali strategiyalarni yaratish vositasini yaratishimiz kerak.
Shifolashga mo'ljallangan qandli davo muolajalari birinchi o'rinda turadi. Bundan tashqari, biz o'zimizga yordam strategiyasi va ovqatlanishning sog'lom muvozanatiga ham muhtojmiz. Ichki bemorning yaxshi dam olish va stressni boshqarish bo'yicha strategiyalarni o'rganishi uchun hech qachon muhimroq vaqt bo'lmagan.
Va bizning hissiy farovonligimiz haqida gap ketganda, IC bizning munosabatlarimizga va oilaviy hayotimizga ta'sir qilishi mumkin. Bu yangi ko'nikmalarga qaratilgan yaxshi vaqt, shu jumladan maslahat kabi qisqa muddatli strategiyalardan foydalanish.
Savol: Ayollarga tushunishingiz kerak bo'lgan narsa bormi?
Javob: Yordamchilar guruhi rahbari sifatida, men qayta-qayta ko'rgan narsalardan biri, ular susaytirilsa va dam olishsa, kasalliklarini "berish" bilan shug'ullanadigan ayollardir.
Ko'pincha, ular o'zlarini oila va ijtimoiy tadbirlarga borish uchun majbur qilishadi, chunki ular juda og'ir darajada og'riqlar, normal bo'lishni xohlaydilar. Muqarrar ravishda, sekinlashishni rad qilish, davolanishni qiyinlashtiradigan og'riqli darajalariga olib kelishi mumkin.
Men juda qattiq shubhalanayapmizki, biz chegaralarimizga nisbatan sog'lom hurmat ko'rsatishimiz kerak. Agar biz avtohalokatga uchragan bo'lsak va oyog'imizni sindirib tashlagan bo'lsak, unda biz u bilan mashg'ul bo'lardik va u erda ishlamaymiz. Ammo IC bilan biz idrorni immobilizatsiya qila olmaymiz va bemorlar osonlikcha harakat qilishlari mumkin, chunki ular aslida yarador bo'lganligini unutishadi. Tanamizning dam olish uchun zarur bo'lgan sog'lom hurmati, shuningdek, o'zimizni yomonlashtirmaslik uchun og'riqni erta aniqlash, uzoq muddatli kurashish uchun juda muhimdir.
Va nihoyat, ko'pchilik ayollar agar to'xtab qolsalar va dam olishsa, ular yaxshi onalar yoki xotinlar emas. Bu ularning oila a'zolariga munosib emasligiga ishonish uchun umidsizlik va umidsizlikning shafqatsiz aylanishi mumkin. Ular va biz hammamiz kasal bo'lib qolganini yodda tutishimiz kerak. Onalarimiz yoki xotinlarimiz kabi, biz sevgan kishilarga qarashadi. Ammo biz o'zimiz kasal bo'lganimizda, ko'pincha kerakli yordamni so'ramaymiz. Surunkali kasalliklar oilamiz uchun qalbimizda bo'lgan sevgini o'zgartirmaydi. Ehtimol, bu sizning oilangizga g'amxo'rlik qilish uchun vaqt kerak.