Yallig'lanishning yallig'lanish kasalliklari (IBD) murakkab sharoitlar majmuidir va bemorlarni yaxshi davolashni rivojlantirish uchun sifatli tadqiqotlar muhim ahamiyatga ega. Hali ham IBD nima sababdan bilishimiz yoki uni qanday davolash mumkinligini bilmaymiz, davom etayotgan tadqiqotlar yaxshi va samaraliroq davolanishga olib keldi va olimlar uchun sabablarni qaerdan qidirish kerakligi haqida ba'zi maslahatlar berdi. Katta hajmdagi ishlar amalga oshirilgan bo'lsa-da, hali uzoq yo'l bor va Crohn kasalligi va oshqozon yarasi kolitining ba'zi jihatlari yaxshi o'rganilmagan yoki tushunilmagan.
Bemorlar IBD haqida xabardorlikni oshirishga va tadqiqotga qanday yordam berishi mumkinligini o'rganishda tobora ko'proq qiziqishmoqda. Yaxshi xabar shundan kelib chiqqan holda, endi bemorlar bevosita ishtirok eta oladilar va o'z bilimlarini tadqiqotlar uchun foydalaniladigan ma'lumotlar bazasiga qo'shib qo'yishadi va hatto tadqiqot mavzusini taklif qilishadi.
IBD tadqiqotlari qiyin
IBD bo'yicha tadqiqot loyihasini o'rnatish - dahshatli istiqbol. Har qanday tadqiqot loyihasining orqasida turgan murakkablik emas, balki bemorlarni jalb qilishda qiyinchiliklar mavjud. Bemorlarni topish va ularni loyihaga jalb qilish uchun juda ko'p vaqt va harakat talab etiladi. Bizda elektron tibbiy yozuvlar mavjud, ammo ma'lumot ko'pincha alohida siloslarda bo'ladi - barcha yozuvlar bitta joyda mavjud emas. Yozuvlarni tadqiqotchilarga foydali bo'lishi uchun tortib olinishi kerak. Shuning uchun "tadqiq" tadqiqotlari tez-tez amalga oshiriladi: olimlar ma'lum bir mavzu bo'yicha bajarilgan bir qator tadqiqotlar olib borishi va natijalarni solishtirishlari mumkin.
Bu ko'pincha bir tadqiqot maqolasidan ancha yuqori darajada bo'lgan natijalarni beradi va qarama-qarshi natijalarga ega bo'lgan tadqiqotlarni mavzu bo'yicha konsensusga erishish yo'li bilan tartibga solinishi mumkin.
IBD tadqiqotlari qanday o'zgaradi?
Ilgari, bemorlar tadqiqot loyihalari mavzusida edilar, lekin odatda qanday yo'nalishdagi tadqiqotlarni o'tkazish kerakligi haqida maslahatlashmaganlar.
Dengiz o'zgarishi sodir bo'ldi va hozirda tadqiqot loyihalarini ishlab chiqishda bemorlar bilan maslahatlashilmoqda. Tadqiqotchilar bemorlarning o'qishni xohlashlarini tushunishlariga va bemorlarga tadqiqotlarda ko'proq ishtirok etishiga yordam beradigan yangi vositalar ishlab chiqilmoqda.
IBD Plexus
IBD Plexus - bu Crohn va Colitis Foundation tomonidan ishlab chiqilgan va Leona M. va Garri B. Helmsley xayriya jamg'armasi tomonidan moliyalashtiriladigan dastur. Ushbu ma'lumotlar bazasi IBD bo'lgan bemorlarning axborot bazasini yaratadi. Ma'lumotlar bazasi yaratilgach, barcha bemor ma'lumotlari olimlar va tadqiqotchilarga kirish uchun bir joyda bo'ladi. Ushbu ma'lumotlar turli yo'nalishlarda kesilib, chop etilishi mumkin, natijada tadqiqot loyihalari uchun boy ma'lumot beriladi.
IBD Plexus'dagi ma'lumotlar ham bemorlarga taqdim etiladi. Shu tarzda, bemorlar ma'lumotlarga qarashlari va tajribalari tadqiqot jarayonini xabardor qilishlari mumkin. IBD Plexus 2018 yilda ishga tushishi rejalashtirilgan.
Bemorlarga qanday qilib jalb etilishi mumkin
IBD bilan kasallangan bemorlar uchun olib boriladigan tadqiqotlar g'oyasi juda qiziqarli va ko'plab bemorlar qanday qilib ishtirok etishi va ovozini qo'shishi kerakligini bilishadi. Bemorlarning ishtirok etishi eng oson yo'li CCFA hamkorlari bilan ro'yxatdan o'tishdir.
CCFA hamkorlari IBD Plexus ga oziqlanadigan "bemorni quvvatlaydigan tadqiqot tarmog'i" dir. CCFA hamkorlarida bemorlar o'zlarining ma'lumotlarini boshqa bemorlarning tadqiqotlari bilan birgalikda foydalanishlari uchun kiritishlari mumkin. Bu nafaqat, balki bemorlar ham o'zlarining ma'lumotlariga asoslangan holda hisobotlarni olishlari mumkin va ular boshqa barcha bemorlar bilan qanday taqqoslanganini ko'rishlari mumkin.
CCFA hamkorlari haqidagi eng yaxshi qism, bemorlarning o'z tadqiqot loyihalarini taklif qilishi mumkin. CCFA-ga a'zo bo'lgan boshqa bemorlar fikrlarga ovoz berishlari mumkin va takliflar tadqiqotchilar tomonidan ko'rib chiqiladi. Tadqiqotchilar, IBD bemorlarining haqiqatdan xavotirga tushayotganini va u bilan harakat qilishlarini ko'rishadi.
CCFA Partnersda chop etilgan bir necha maqolalar allaqachon mavjud bo'lib, hozirda ko'plab ishlar olib borilmoqda.