Crohn kasalligi va yarali kolit bilan kasallanganlar uchun advokatlik guruhlari
Yallig'lanishning yallig'lanish kasalliklari (IBD) bir qator savollar va muammolarni keltirib chiqaradi. Va ko'plab bemorlar o'zlarining kasalliklarini tushunish va boshqa bemorlar bilan bog'lanish uchun yordam berishga intilishadi. Crohn kasalligi va oshqozon yarasi kolitlari bilan yashovchilar uchun IBD bilan hayotda harakat qilish uchun turli xil xizmatlarni taklif qiluvchi bir qancha xayriya va notijorat tashkilotlar mavjud.
Bunday guruhlar tibbiy harajatlar va nogironlik masalalari bo'yicha yordam berish uchun har bir narsani o'z-o'zidan qo'llab-quvvatlash, telefon orqali yordam berish uchun taklif qilishadi. IBD uchun mahalliy qo'llab-quvvatlash tashkiloti bilan bog'lanib, taqdim etilgan ma'lumot va yordamni olish bemor safarining muhim qismidir va IBD ning ayrim qiyinchiliklarini kamaytirishga yordam beradi. Quyida, AQSh, Kanada va Evropada bemorlarni qo'llab-quvvatlash uchun o'z resurslarini bag'ishlagan bemorlarni qo'llab-quvvatlash guruhlarini toping.
Crohn & Colitis fondi
Crohn & Colitis Foundation (shuningdek, Jamg'arma nomi bilan tanilgan) Qo'shma Shtatlardagi IBD bilan ishlashga bag'ishlangan eng katta notijorat guruhdir. Dastlab 1967 yilda Ileitis va Colitis uchun Milliy Jamg'arma sifatida tashkil etilgan Fond jamg'armalari ham, tarafdorlari va sanoatining xayriya yordami bilan qo'llab-quvvatlanadi. Crohn's & Colitis Foundation keng ko'lamli tarmog'iga ega, jumladan, Steps Take and Step 4 Crohn's & colitis.
IBD bo'lgan odamlar nafaqat mahalliy darajada taqdim etilayotgan qo'llab-quvvatlovchi guruhlardan emas, balki:
- IBD bilan bolalar uchun mo'ljallangan yozgi lager
- IBD yordam markazi, bemor va parvarish qiluvchilar elektron pochta yoki telefon orqali IBD mutaxassisi bilan bog'lanishlari mumkin
- Crohn & Colitis Community, bemor va qaramog'ida bo'lgan shaxslar deyarli bog'laydigan onlayn yordamchi guruh
- Jamg'arma va uning hamkorlari homiyligidagi hozirgi tadqiqot tashabbuslari
- Davlat idoralarida bemorlar va sog'liqni saqlash mutaxassislarining manfaatlarini ilgari suradigan va ilmiy tadqiqotlar uchun moliyalashni ta'minlaydigan advokatlik tashabbuslari
- Kollej etakchilari Milliy Kengashi (NCCL), turli targ'ibot-tashviqot va mablag' yig'ish tashabbuslari orqali IBDga ega bo'lgan kishilarga ta'lim va ko'makni oshirish uchun ishlaydigan yoshlar guruhi
- IBDga ega bo'lganlar uchun yoki IBD (kichik ehsonlar uchun) bo'lganlarga yordam berishni istagan har bir kishi uchun Crohn & Colitis Foundation ga a'zo bo'lish
Crohn va Colitis Kanada
Crohn va Colitis Canada 1974 yilda 20 nafar bemor va IBD tomonidan ta'sirlangan parvarishchilar tomonidan tashkil etilgan. Jamg'arma Kanadada yashovchi IBD kasalliklariga eng ko'p ta'sir ko'rsatadigan mamlakatlardan biri bo'lganlarga ko'plab qo'llab-quvvatlash xizmatlarini taklif qiladi.
Kichkinagina boshlang'ich sinflarga ajratilgan xonada, IBD yoki davolanishni qo'llab-quvvatlaydigan hech qanday ta'lim resurslari yoki tadqiqot tashabbuslari mavjud emasligi haqida g'amxo'rlik ko'rsatgan odamlar bilan to'la, 45 ta mahalliy bo'limga ega bo'lgan butun mamlakat bo'ylab ma'lumotga ega bo'ldi. Bugungi kunda u 100 million dollarni tashkil etdi.
Crohn va Colitis Canada nafaqat yangi davolashni rivojlantirishni emas, balki IBD bo'lgan kishilar uchun hayot sifatini yaxshilashga qaratilgan qator tadqiqot tashabbuslarini qo'llab-quvvatlaydi. Tadqiqotning bir yo'nalishi - bu kasallikning shaklini ishlab chiqish xavfi bo'lganlarni o'rganish orqali IBD sabablarini tushunishga intiladigan GEM loyihasi.
IBD bilan kasallangan odamlar Crohn va Colitis Canada bilan ko'plab dasturlar orqali ishtirok etishlari mumkin:
- Gutsy Walk, pul yig'ish yo'lidir
- Kamp Got2Go (Kanadada ikkita joy)
- Maktabgacha ta'lim olgan IBD talabalari uchun 5000 dollargacha bo'lgan 10 ta bir martalik stipendiya taqdim etadigan IBD stipendiyasi dasturi
- IBT kasalligi bilan og'rigan odamlarning kasalliklari haqida ko'proq ma'lumot olish uchun foydalanishi mumkin bo'lgan turli videolarni taqdim etadigan Gutsy Learning Series
Crohn's & Colitis UK kompaniyasida
Crohn & Colitis UK Buyuk Britaniyada joylashgan IBD bilan yashovchilarga yordam va axborot taqdim etadigan xayriya tashkiloti. Bundan tashqari, u "har qanday yoshdagi odamlarning hayotini Crohn kasalligi yoki yarali kolit bilan yaxshilashga" harakat qiladigan tadqiqotlarni qo'llab-quvvatlaydi va mablag 'ajratadi.
1979-yilda asos solingan Crohn & Colitis UK Buyuk Britaniya va Oila Tarmog'i kabi dasturlarga ega, bu esa, maktab tizimini surunkali kasallik bilan og'ishtirib tashlash kabi maxsus tashvishlarga ega bo'lgan IBD bolalarining ota-onalari uchun qiziqarli tadbirlar va ko'rsatmalar beradi.
Crohn & Colitis UK kompaniyasining boshqa afzalliklari quyidagilardan iborat:
- Bemor va qaramog'idagi shaxslar kunlik ehtiyojlar uchun ta'lim pul mablag'lari va mablag'lar bilan ta'minlash uchun tengdosh bilan aloqa o'rnatishlari mumkin bo'lgan Grantlar sxemasi
- Buyuk Britaniyadagi IBD bo'lgan kishilarning Crohn & Colitis UKning yordami bilan yaxshiroq navigatsiya qilishlari mumkin bo'lgan va ular uchun qulay bo'lishi mumkin bo'lgan nogironlik afzalliklari
- Bemorlarga kasallik haqida ko'proq bilib olish uchun bemorlarga tadbirlar taqdim etadigan Bemorni davolash dasturi
- U yur! bemorlarning Crohn & Colitis UK uchun mablag 'to'plash imkoniyatini beruvchi hamda boshqa bemorlar va g'amxo'rlik qilayotgan shaxslarni kutib olish imkoniyatini beruvchi Buyuk Britaniyadagi voqealar
Crohn & Colitis Avstraliya
Crohn & Colitis Australia (CCA) Avstraliyada IBD bilan yashovchi odamlar uchun "hayotni yanada jonlantiradi" ga bag'ishlangan notijoriy tashkilotdir. CCA 30 yildan oshiq vaqt oldin tashkil etilgan bo'lib, ilgari Avstraliyaning Crohn va Colitis Assotsiatsiyasi sifatida tanilgan.
CCA tadqiqot ishlarida ishtirok etadi va aspirantura tadqiqot grantlarini taklif qiladi, lekin ularning asosiy maqsadi IBD bemorlarini qo'llab-quvvatlashdir. Dasturlarning moliyaviy manbalari xayriya mablag'lari va jamoatchilik mablag'larini jalb qilish hisobidan iborat.
IBD tomonidan ta'sirlangan odamlar a'zolar bo'lishi mumkin va men " Insight" , "CCA" jurnali, "Kutib turolmaysan" kartasi va veb-saytning faqat a'zolarga tegishli bo'limiga kirishim mumkin. Crohn's & Colitis Australia dasturlari va xizmatlaridan ba'zilari quyidagilardir:
- Avstraliyada Avstraliyada yashaydigan odamlarni qo'llab-quvvatlash guruhlari hayotlari IBD bilan ta'sirlangan odamlar uchun ochiq
- IBD jamoasini qo'llab-quvvatlash uchun mablag' yig'ish uchun Pop-up partiyalari
- Telefon orqali hissiy qo'llab-quvvatlash va tavsiyalar beruvchi IBD Yordam liniyasi (1-800-138-029)
- Hayotning o'zgarishi Qatnashuvchilar ishtirok etishlari, suzishlari yoki velosipedda chiqishlari mumkin bo'lgan KSS dasturlarini qo'llab-quvvatlash uchun mablag' to'plash uchun kurashish
Crohn va Colitis kasalliklariga ulanish
Cure Crohn va Colitis (C dan C) ga ulanish IBD bilan kasallangan bemorlarni qo'llab-quvvatlash uchun yaratilgan bir tashkilotdir. Crohn kasalligida yashovchi bolaning onasi Stacy Dylan va oshqozon-ichak kasalligida yashovchi bolaning onasi Dana Zatulove tomonidan asos solingan guruh, IBD ning sabablarini tushunishga qaratilgan tadqiqotlarni moliyalashtirishni va shuningdek, IBD rivojlanishining yuqori xavfi.
C dan C ga xayr-ehsonlar, yillik gala, Crohn va Colitisni davolash uchun Rock Night, Crohn golf musobaqalari uchun chip va bolalar pianino konsertlari orqali mablag'larni oshiradi. Shuningdek, ular Los-Anjelesdagi Cedars-Sinai tibbiyot markazi bilan hamkorlikda IBD-dan ta'sirlangan shaxslarga, jumladan, bemorlar, qaramachilar, bolalar va oilalarga yordam ko'rsatishni taklif qilishadi.
Qutqaruvchi qizlar
Guts (GWG) - ayollarning qo'llab-quvvatlash tarmog'iga muhtojligini ko'rsatuvchi IBD bo'lgan boshqa ayollar bilan muloqotda bo'lishning norasmiy bayramiga ijobiy javobni olganidan so'ng, Jackie Zimmerman tomonidan tashkil etilgan notijorat tashkilot. Ichki kasalliklar bilan shug'ullanuvchi qizlar yillik dam olish kunlari bo'lib, ular IBD bilan kasallangan ayollarga yordam beradi va kasalliklari bilan yaxshi yashashni o'rganadilar.
GWG global mablag'lar kabi to'g'ridan-to'g'ri ehsonlar va voqealar orqali mablag 'to'playdi. Shuningdek, ular IBD jamoasini IBD ta'sir qilgan ayollar uchun maxsus Facebook guruhi, axborot videolari va salyangoz-pochta kalem dasturlari bilan ta'minlaydi.
ImproveCareNow
"ImproveCareNow" notijorat tashkiloti bo'lib, u kasallar, oilalar, caregivers va sog'liqni saqlash sohasidagi mutaxassislar tarmog'ini yaratib, Crohn kasalligi va yarali kolit bilan yashovchi bolalarning yordamini yaxshilaydi. IBD ta'sir etgan bemorlar va oilalarni qamrab olish uchun mo'ljallangan va amalga oshirilgan tadqiqotlarni qo'llab-quvvatlaydi.
IBD bemor jamiyatiga taqdim etiladigan imtiyozlar IBV bilan yashash uchun vositalar, masalan, o'z-o'zini boshqarish bo'yicha qo'llanmalar, shifokorga tashrif buyuruvchilar va ImproveCareNow Exchange kabi ma'lumotlarni taqdim etadigan xavfsiz virtual maydonni o'z ichiga oladi. ImproveCareNow jamoa konferensiyalari har yili bahorda va kuzda o'tkaziladi. Tashkilot sanoat va jamoa hamkorlari bilan to'g'ridan-to'g'ri xayriya va hamkorlik qilish orqali mablag 'yig'adi.
Bir so'zdan
IBD tashxisini boshlash juda qiyin masala. Shuning uchun bemorlar yolg'iz qolishlari kerak. Shifokorlar va boshqa g'amxo'rlar qimmatli manbalar bo'lishi mumkin, ammo Crohn kasalligi va oshqozon yarasi kolitlari bilan yashovchi insonlar kasallik safarida ko'proq yordamga muhtoj bo'ladi.
Aynan shuning uchun bir nechta bemorga yo'naltirilgan yordam guruhlari, asosan, AQSh, Kanada va Evropa kabi IBD keng tarqalgan joylarda shakllangan. IBD bo'lgan odamlar o'zlarining eng yaxshi hayotini ta'minlash uchun ushbu IBD yordam guruhlari taqdim etgan takliflardan foyda ko'rishlari kerak.